Akuutti hepaattinen porfyria (AHP) on harvinainen verisairaus, jossa punasoluillasi ei ole tarpeeksi hemiä hemoglobiinin tuottamiseksi. AHP-kohtauksen oireisiin on saatavilla erilaisia hoitoja, jotka parantavat oloasi ja ehkäisevät komplikaatioita. Paras tapa hallita AHP:tä on kuitenkin tuntea laukaisesi ja välttää niitä mahdollisuuksien mukaan.
Tunne yleisimmät laukaisimet
Jos sinulla on äskettäin diagnosoitu AHP, et ehkä tiedä, mikä laukaisee AHP-hyökkäyksesi. Yleisimpien laukaisimien tunteminen voi auttaa sinua välttämään niitä tulevaisuudessa ja ehkäisemään hyökkäyksiä.
Jotkut laukaisevat tekijät liittyvät lisäravinteisiin ja lääkkeisiin – kuten rautavalmisteisiin ja hormoneihin. Muita laukaisimia voivat olla sairaudet, kuten infektio. Pitkäaikainen stressi tai äkillinen korkea stressitapahtuma voi myös laukaista AHP-hyökkäyksen.
Muut AHP-laukaisimet liittyvät elämäntottumuksiin. Nämä sisältävät:
- laihduttaminen
- liiallinen altistuminen auringonvalolle (kuten rusketus)
- paasto
- juoda alkoholia
- tupakan käyttöä
Naisten kuukautiset voivat myös laukaista AHP-kohtauksen. Vaikka se on väistämätöntä, lääkäri saattaa antaa sinulle lääkkeitä ennen kiertosi alkamista.
Tarkista vielä lääkkeesi
Tietyt lääkkeet voivat muuttaa punasolujesi toimintaa, mikä pahentaa AHP-oireita. Joitakin yleisiä syyllisiä ovat:
- rautalisät
- yrttejä
- hormonikorvaukset (mukaan lukien ehkäisy)
- monivitamiinit
Kerro lääkärillesi kaikista käyttämistäsi lisäravinteista ja lääkkeistä, vaikka ne olisivat reseptivapaita. Näennäisesti vaarattomat lääkkeet saattavat riittää laukaisemaan AHP-oireita.
Vältä laihduttamista
Laihduttaminen on yleinen tapa laihtua, mutta äärimmäinen laihdutus voi laukaista AHP-oireita. Paasto voi aiheuttaa vakavampia oireita.
Ei ole olemassa sellaista asiaa kuin AHP-ruokavalio, mutta syömällä vähemmän kaloreita ja syömällä vähemmän tiettyjä ruokia voi välttää hyökkäyksiä. American Porphyria Foundationin mukaan AHP-oireiden yleisiä ruokavaliosyyllisiä ovat ruusukaali, kaali ja hiiligrillissä tai broilereissa kypsennetty liha. Kattavaa luetteloa ei kuitenkaan ole. Jos epäilet, että jokin ruoka huonontaa AHP:täsi, yritä välttää niitä.
Ota lisätoimenpiteitä välttääksesi sairastumisen
Kun sairastut, valkosolujen määrä lisääntyy torjuakseen haitallisia bakteereja ja viruksia. Tämän seurauksena valkosoluja on enemmän kuin terveitä punasoluja. Kun sinulla on jo punasolujen puutos, infektion aiheuttama valkosolujen lisääntyminen voi laukaista AHP-oireesi.
Yksi parhaista tavoista välttää AHP-hyökkäys on ehkäistä sairauksia parhaamme mukaan. Vaikka satunnainen kylmä on joskus väistämätön, tee parhaasi estääksesi bakteerien tarttumisen. Noudata näitä parhaita käytäntöjä:
- Pese kätesi usein.
- Nuku paljon.
- Vältä muita sairaita.
Infektiot eivät ainoastaan laukaise AHP:tä, vaan ne voivat myös tehdä toipumisesta haastavampaa, mikä lisää komplikaatioiden riskiä.
Vältä liiallista auringonottoa
Auringonvalolle altistuminen on yleinen AHP:n laukaiseva tekijä. Auringonvaloreaktion oireita esiintyy yleensä ihollasi, ja niihin voi kuulua rakkuloita. Saatat huomata näitä kehon osissa, jotka altistuvat eniten auringolle, kuten kasvoissa, rinnassa ja käsissä.
Tämä ei tarkoita, ettet voi koskaan astua ulos päiväsaikaan. Mutta sinun tulee yrittää välttää aurinkoa, kun se on voimakkaimmillaan. Tämä tapahtuu yleensä myöhään aamulla ja aikaisin iltapäivällä. Käytä aurinkovoidetta päivittäin ja käytä hattua ja suojavaatteita, kun olet ulkona.
Sinun tulee välttää tarpeetonta altistumista UV-säteille. Sinun tulee välttää solariumia ja luonnollisia auringonsäteitä rusketuksen toivossa, varsinkin jos sinulla on AHP.
Aseta itsehoito etusijalle
Itsehoito tarkoittaa aikaa keskittyä fyysiseen, emotionaaliseen ja henkiseen terveyteensä. Tämä voi sisältää terveellistä syömistä ja liikuntaa. Itsehoito voi auttaa vähentämään stressiä, joka on yksi AHP:n tärkeimmistä laukaisimista.
Oireiden lievittämisessä omahoito voi myös vähentää kroonista kipua. Jooga, meditaatio ja muut keskittyneet toiminnot voivat opettaa sinulle kuinka selviytyä kivusta ja muista epämiellyttävistä AHP-oireista.
Vältä epäterveellisiä tapoja
Epäterveelliset elämäntavat voivat lisätä AHP:n oireita ja komplikaatioita. Vältä esimerkiksi liiallista alkoholinkäyttöä. Alkoholi laukaisee hyökkäyksiä ja voi vahingoittaa jo ennestään haavoittuvaa maksaa. Mayo Clinicin mukaan maksavaurio on vain yksi AHP:n pitkäaikaisista komplikaatioista. Munuaisten vajaatoiminta ja krooninen kipu ovat kaksi muuta.
Sinun tulee myös välttää tupakointia ja laittomien huumeiden käyttöä. Nämä vaikuttavat kehoosi monin eri tavoin ja voivat entisestään kuluttaa happea, jota punasolut tarvitsevat kudosten ja elinten toiminnassa.
Pitää päiväkirjaa
AHP:n yleisten laukaisimien tunteminen on tärkeää. Mutta mitkä ovat sinun liipaisimet? Kaikilla AHP:tä sairastavilla ei ole samoja laukaisimia, joten omasi oppiminen voi vaikuttaa sairautesi hallintaan ja hoitoon.
Oireiden kirjaaminen päiväkirjaan on yksi tehokkaimmista tavoista auttaa sinua selvittämään AHP-laukaisimet. Voit myös pitää ruokapäiväkirjaa auttaaksesi määrittämään AHP-oireiden ruokavalioon liittyvät syyt. Pidä päivittäin luettelo ruoistasi ja toiminnoistasi, jotta voit viedä päiväkirjasi seuraavalle lääkärikäynnille.
Tiedä milloin mennä lääkäriin
AHP-laukaisimien välttäminen auttaa hallitsemaan hyvin tilaasi. Mutta joskus et voi välttää laukaisinta. Jos epäilet, että sinulla on kohtaus, soita heti lääkärillesi. Heidän on ehkä annettava synteettistä hemiä toimistossaan. Pahimmissa tapauksissa saatat joutua menemään sairaalaan.
AHP-hyökkäyksen oireita ovat:
- vatsakipu
- ahdistusta
- hengitysvaikeuksia
- rintakipu
- tumma virtsa (ruskea tai punainen)
- sydämentykytyksiä
- korkea verenpaine
- lihaskipu
- pahoinvointi
- oksentelua
- vainoharhaisuus
- kohtauksia
Soita lääkärillesi, jos sinulla on näitä oireita. Jos sinulla on voimakasta kipua, merkittäviä henkisiä muutoksia tai kouristuksia, hakeudu ensiapuun.
