Lapset, joilla on spinaalinen lihasatrofia (SMA), tarvitsevat useiden lääketieteen alojen asiantuntijoiden hoitoa. Omistautunut hoitotiimi on tarpeen lapsesi elämänlaadun maksimoimiseksi.
Hyvä hoitotiimi auttaa lastasi välttämään komplikaatioita ja täyttämään päivittäiset tarpeet. Loistava hoitotiimi ohjaa myös heidän siirtymistään aikuisuuteen.
Lapsen SMA-hoitotiimin asiantuntijoita ovat todennäköisesti:
- geneettiset neuvojat
- sairaanhoitajat
- ravitsemusterapeutit
- keuhkolääkärit
- neuromuskulaariset asiantuntijat
- fysioterapeutit
- toimintaterapeutit
SMA voi vaikuttaa koko perheeseesi. Hoitotiimiin tulee kuulua myös sosiaalityöntekijöitä ja paikkakunnan yhteyshenkilöitä. Nämä asiantuntijat voivat auttaa yhdistämään kaikki yhteisösi tukiresursseihin.
Sairaanhoitaja
Sairaanhoitaja auttaa koordinoimaan lapsesi hoitoa. Heistä tulee ”vastaava” henkilö kaikessa tukemisessa lapsellesi ja perheellesi.
Neuromuskulaarinen lääkäri
Hermolihaslääkäri on usein ensimmäinen asiantuntija, joka tapaa sinut ja lapsesi. Diagnoosin saavuttamiseksi he suorittavat neurologisen tutkimuksen ja hermojen johtumistutkimukset. He suunnittelevat myös hoito-ohjelman erityisesti lapsellesi ja tekevät tarvittaessa lähetteitä.
Fysioterapeutti
Lapsesi tapaa fysioterapeutin säännöllisesti koko elämänsä. Fysioterapeutti auttaa:
- erilaisia liikeharjoituksia
- venyttely
- sovitus ortoosit ja henkselit
- painoa kantavia harjoituksia
- vesiterapia (uima-allas).
- hengitysharjoituksia hengityslihasten vahvistamiseksi
- antaa suosituksia muille laitteille, kuten erikoisistuimille, lastenrattaille ja pyörätuoleille
- ehdottaa ja opettaa sinulle toimintoja, joita voit tehdä lapsesi kanssa kotona
Toimintaterapeutti
Toimintaterapeutti keskittyy päivittäisiin toimintoihin, kuten syömiseen, pukeutumiseen ja hoitoon. He voivat suositella laitteita, jotka auttavat lastasi kehittämään taitojaan näihin toimiin.
Ortopedi kirurgi
SMA:ta sairastavien lasten yleinen komplikaatio on skolioosi (selkärangan kaarevuus). Ortopedi arvioi selkärangan kaarevuuden ja antaa hoidon. Hoito voi vaihdella selkätuen käyttämisestä leikkaukseen.
Lihasheikkous voi myös aiheuttaa lihaskudoksen epänormaalia lyhenemistä (supistuksia), luunmurtumia ja lonkan sijoiltaanmenoa.
Ortopedi määrittää, onko lapsellasi tällaisten komplikaatioiden riski. He opettavat sinulle ehkäiseviä toimenpiteitä ja suosittelevat parasta hoitoa, jos komplikaatioita ilmenee.
Pulmonologi
Kaikki lapset, joilla on SMA, tarvitsevat jossain vaiheessa apua hengittämisessä. Lapset, joilla on vaikeampi SMA-muoto, tarvitsevat todennäköisesti apua joka päivä. Ne, joilla on lievempiä muotoja, saattavat tarvita hengitysapua, kun heillä on vilustuminen tai hengitystieinfektio.
Lastenpulmonologit arvioivat lapsesi hengityslihasten voiman ja keuhkojen toiminnan. He paljastavat, tarvitseeko lapsesi hengityskoneen apua vai yskimistä.
Hengityssuojan erikoislääkäri
Hengityshuollon asiantuntija auttaa täyttämään lapsesi hengitystarpeita. He opettavat sinulle, kuinka voit hallita lapsesi hengitysrutiinia kotona ja tarjoavat siihen tarvittavat laitteet.
Ravitsemusterapeutti
Ravitsemusterapeutti seuraa lapsesi kasvua ja varmistaa, että hän saa asianmukaista ravintoa. Lapsilla, joilla on tyypin 1 SMA, voi olla vaikeuksia imemisessä ja nielemisessä. He tarvitsevat ylimääräistä ravitsemustukea, kuten syöttöputken.
Liikkuvuuden puutteen vuoksi lapsilla, joilla on tehokkaampia SMA-muotoja, on suurempi riski olla ylipainoisia tai lihavia. Ravitsemusterapeutti varmistaa, että lapsesi syö hyvin ja pysyy terveenä.
Sosiaalityöntekijä
Sosiaalityöntekijät voivat auttaa erityistarpeita tarvitsevan lapsen emotionaalisissa ja sosiaalisissa vaikutuksissa. Tämä voi sisältää:
- auttaa perheitä sopeutumaan uusiin diagnooseihin
- taloudellisten resurssien löytäminen lääkelaskujen auttamiseksi
- puolustaa lastasi vakuutusyhtiöiden kanssa
- tiedottaminen valtion palveluista
- työskentelee sairaanhoitajan kanssa hoidon koordinoimiseksi
- arvioida lapsesi psyykkisiä tarpeita
- työskentelemällä lapsesi koulun kanssa varmistaaksesi, että he ovat tietoisia siitä, kuinka lapsesi tarpeet käsitellään
- avustaa matkustamisessa hoitokeskuksiin tai sairaaloihin ja takaisin
- käsitellä lapsesi huoltajuuteen liittyviä kysymyksiä
yhteisön yhteyshenkilö
Yhteisön yhteyshenkilö voi ottaa sinut yhteyttä tukiryhmiin. He voivat myös esitellä sinut muille perheille, joissa on SMA-lapsi. Myös yhteisön yhteyshenkilöt voivat suunnitella tapahtumia lisätäkseen tietoisuutta SMA:sta tai rahoittaakseen tutkimusta.
Geneettinen neuvonantaja
Geneettinen neuvonantaja työskentelee sinun ja perheesi kanssa selittääkseen SMA:n geneettisen perustan. Tämä on tärkeää, jos sinä tai muut perheenjäsenet suunnittelevat lisää lapsia.
Takeaway
SMA:n hoitoon ei ole olemassa yksikokoista lähestymistapaa. Oireet, tarpeet ja tilan vakavuus voivat vaihdella henkilöstä toiseen.
Omistautunut hoitotiimi voi helpottaa hoitotavan räätälöimistä lapsesi tarpeisiin.
