Mikä on MDS:n ennuste?
Myelodysplastinen oireyhtymä (MDS) on tila, joka vaikuttaa verisolujen tuotantoon luuytimessäsi. MDS:ää kutsutaan joskus ”pre-leukemiaksi”. Tämä johtuu siitä, että noin
Riskisi kehittyä MDS riippuu monista tekijöistä, mukaan lukien ikä. Noin 86 prosenttia ihmisistä on yli 60-vuotiaita diagnoosin yhteydessä. Vain kuusi prosenttia on alle 50-vuotiaita.
MDS:ssä elimistö tuottaa liian monia epäkypsiä luuydinsoluja, joita kutsutaan myös blasteiksi. Nämä epänormaalit räjähdykset syrjäyttävät terveet, kypsät solut, joita kehosi tarvitsee. Joissakin tapauksissa tämä voidaan parantaa kantasolusiirrolla. Mutta se voi olla riskialtis toimenpide, eikä sitä voida suorittaa kaikille. Muut hoidot on suunniteltu estämään tai hidastamaan AML:n kehittymistä.
Lue lisää saadaksesi lisätietoja MDS:stä ja näkymistäsi vaikuttavista tekijöistä.
MDS-elinajanodote
MDS:n elinajanodote voi vaihdella kuukausista vuosiin riippuen siitä, minkä tyyppistä MDS:ää sinulla on, kuinka todennäköistä on, että MDS:stä tulee leukemia, ja muista mahdollisista riskitekijöistäsi.
Lääkärisi voi käyttää pisteytysjärjestelmää yleisen ennusteen määrittämiseen. Tämä on yksi tapa arvioida elinajanodote MDS:llä. Nämä järjestelmät huomioivat erilaisia tekijöitäsi ja antavat sinulle pistemäärän, joka kertoo riskin, että MDS muuttuu leukemiaksi. Pisteet antavat myös lääkärillesi käsityksen yleisistä näkymistäsi.
Nämä pisteet voidaan myös liittää keskimääräisiin eloonjäämislukuihin. Jokaisen tilanne on kuitenkin ainutlaatuinen. Eloonjäämislukuja ei voida käyttää ennustamaan tarkasti, mitä yhdelle henkilölle tapahtuu tulevaisuudessa, mutta niitä voidaan käyttää auttamaan sinua ja lääkäriäsi selvittämään, miten hoitoon tulisi parhaiten suhtautua.
Pisteytysjärjestelmiä on useita, mukaan lukien IPSS (International Prognostic Scoring System) ja WHO:n ennustepisteytysjärjestelmä (WPSS).
IPSS (International Prognostic Scoring System)
IPSS on yksi menetelmä, jota lääkärit käyttävät MDS:n arvioinnissa. Pisteytys auttaa määrittämään hoidon ja antamaan yleiskuvan elinajanodoteesta.
IPSS antaa pisteet kolmen eri tekijän perusteella:
- Kuinka suuri prosenttiosuus luuytimesi epäkypsistä valkosoluista (tunnetaan myös nimellä blastisolut) on leukeemisia tai epänormaaleja.
- Kuinka monta kromosomimuutosta luuydinsoluissasi on.
- Kuinka monta alhaista verisolujen määrää on.
Mitä pienempi epänormaalien blastisolujen prosenttiosuus, sitä pienempi pistemäärä. Negatiiviset kromosomimuutokset luuydinsoluissa lisää pisteytystäsi, samoin kuin alhainen verisolumäärä.
Kunkin tekijän pisteet lasketaan yhteen kokonaispistemääräsi saamiseksi. Jokaiselle pistemäärälle voidaan antaa riskiluokitus, alhaisesta riskistä korkeaan riskiin. Riskiluokitus osoittaa, kuinka todennäköistä on, että MDS:stä tulee leukemia.
MDS Foundation tarjoaa laskurin, johon voit täyttää pisteesi selvittämiseen tarvittavat tiedot.
Seuraava mediaani
| Riskitaso | Keskimääräiset eloonjäämisluvut |
| Matala | 5,7 vuotta |
| Keskitaso-1 | 3,5 vuotta |
| Keskitaso-2 | 1,2 vuotta |
| Korkea | 5 kuukautta |
”Mediaanieloonjäämisluvut” viittaa keskimääräiseen vuosien määrään, jonka kunkin riskiryhmän ihmiset elävät MDS-diagnoosin jälkeen. Jotkut ihmiset saattavat elää pidempään kuin tämä keskiarvo tai eivät niin kauan kuin keskimäärin.
On myös tärkeää huomata, että saatavilla olevat tiedot näistä eloonjäämisluvuista ovat useita vuosia vanhentuneet. Hoidossa on tapahtunut paljon edistystä näiden lukujen laatimisen jälkeen.
WHO:n prognostinen pisteytysjärjestelmä (WPSS)
Toinen tapa mitata elinajanodote MDS:llä on
- Minkä tyyppinen MDS sinulla on.
- Mitä kromosomipoikkeavuuksia on, jos ollenkaan.
- Kuinka monta verensiirtoa tarvitset.
Tämän järjestelmän pistemäärästäsi riippuen MDS-tasosi voidaan arvioida erittäin alhaisesta erittäin korkeaan. Tämä luokitus voidaan yhdistää myös selviytymislukuihin:
| Riskitaso | Keskimääräiset eloonjäämisluvut |
| Erittäin matala | 12 vuotta |
| Matala | 5,5 vuotta |
| Keskitason | 4 Vuotta |
| Korkea | 2 vuotta |
| Erittäin korkea | 9 kuukautta |
Nämä luvut perustuvat diagnooseihin, jotka on kirjattu vuosina 1982–2004. Tämä tapahtui myös ennen kuin jotkin nykyiset hoidot olivat saatavilla.
MDS-näkymät
Ennuste on muutakin kuin selviytymistilastot. Useimmat MDS-potilaat eivät kehitä AML:ää. Tässä on
| Riskitaso | Prosenttiosuus ihmisistä, joille kehittyy AML |
| Erittäin matala | 3 % |
| Matala | 14 % |
| Keskitason | 33 % |
| Korkea | 54 % |
| Erittäin korkea | 84 % |
Yksilöllinen näkemyksesi riippuu:
- ikäsi
- yleinen terveys
- MDS:n tyyppi
- saatavilla olevista hoidoista
- kuinka hyvin reagoit tiettyihin hoitoihin
Lääkärisi arvioi kaikki tosiasiat antaakseen sinulle yleiskuvan siitä, mitä odottaa.
Lue lisää: Akuutin myelooisen leukemian eloonjäämisluvut ja näkymät »
Selviytyminen ja tuki
MDS on vakava sairaus, joka vaatii huolellista seurantaa. Etsi terveydenhuoltotiimi, jolla on kokemusta MDS:n hoidosta. Kysy kaikista hoitovaihtoehdoistasi sekä kunkin eduista ja haitoista. Lääkärisi voi myös antaa tietoja kliinisistä tutkimuksista.
Seuraavat organisaatiot voivat tarjota lisätietoja ja ohjata sinut tukipalveluihin:
-
AA-MDS International Foundation: tarinoita toivosta, tukiverkostot ja potilaspuhelin: 1-800-747-2820
-
CancerCare: ilmaiset, ammattimaiset tukipalvelut, mukaan lukien koulutus, neuvonta, taloudellisen tuen tiedot ja tukiryhmät. Jos haluat keskustella onkologian sosiaalityöntekijän kanssa, soita numeroon 1-800-813-HOPE (4673)
-
MDS Foundation: tietoa potilaiden, hoitajien ja perheenjäsenten tukiryhmistä
Pyydä lääkäriltäsi lähete paikallisiin tukipalveluihin.
Kun sinulla on MDS, alhainen valkosolujen määrä asettaa sinut suureen infektioriskiin. On tärkeää pitää itsesi turvassa. Tässä on muutamia vinkkejä riskin pienentämiseksi:
