Voit osallistua Dysautonomia Awareness -kuukauteen kouluttamalla itseäsi, kouluttamalla muita, osallistumalla tapahtumaan, auttamalla keräämään rahaa tai pukeutumalla turkoosiin.
Dysautonomia Awareness Month, jota vietetään lokakuussa, pyrkii vahvistamaan sairaita ihmisiä ja heidän perheitään. Lisääntynyt tietoisuus voi parantaa dysautonomiasta kärsivien ihmisten tuloksia ja elämänlaatua.
Dysautonomia Internationalin tapahtumajärjestäjät toivovat osana vuoden 2023 kampanjaansa valaisevansa julkisia rakennuksia ja monumentteja sinisellä sävyllä kiinnittääkseen huomion dysautonomiaan.
Jos sinulla tai jollain rakastamallasi on dysautonomia, lue lisää sairaudesta, Dysautonomia Awareness -kuukaudesta ja osallistumisestasi.
Mikä on dysautonomia?
Dysautonomia on, kun autonominen hermosto (ANS) ei toimi kunnolla. Tämä järjestelmä ohjaa tärkeitä toimintoja, joita teet ajattelematta (tahattomat toiminnot).
ANS auttaa säätelemään:
- hikoilu
- hengitys
- syke
- nukkua
- ruumiinlämpö
Kun ANS ei toimi kunnolla, se voi aiheuttaa erilaisia oireita lievistä hengenvaarallisiin. Sinulla voi olla ongelmia ajattelussa, seisomisessa tai istumisessa pitkiä aikoja, tai sinulla voi olla vilunväristyksiä tai hikoilua lämpötiloissa, joissa et normaalisti tekisi sitäkään.
Dysautonomialla on monia syitä ja se vaikuttaa jokaiseen eri tavalla. Se voi sisältää
Dysautonomian tyypit
Dysautonomiatyyppejä on useita erilaisia. Jotkut yleisimmin tunnetuista ovat:
- posturaalinen ortostaattinen takykardiaoireyhtymä (POTS)
- ortostaattinen hypotensio
-
vasovagaalinen pyörtyminen (alias neurokardiogeeninen pyörtyminen)
Jotkut harvinaiset muodot sisältävät:
-
familiaalinen dysautonomia, geneettinen tila
enimmäkseen löytyy niiltä, joilla on Ashkenazi-juutalaista perintöä - puhdas autonominen vajaatoiminta, etenevä neurodegeneratiivinen häiriö
-
monijärjestelmän atrofia, neurologinen häiriö, joka vaikuttaa moniin tahattomiin toimintoihisi
Dysautonomia tosiasiat ja tilastot
- Asiantuntijat arvioivat, että dysautonomia vaikuttaa yli 70 miljoonaan ihmiseen maailmanlaajuisesti.
- Dysautonomiatyyppejä on ainakin 15. Yleisimmät tyypit ovat POTS ja vasovagal syncope.
- Asiantuntijat arvioivat, että noin
1 3 700 ihmisestä Ashkenazi-juutalaissyntyisillä on suvun dysautonomia, ja yksi 36:sta on kantaja. - Jotkut dysautonomiat vaikuttavat todennäköisemmin tiettyä sukupuolta oleviin ihmisiin. POTS on
4-5 kertaa yleisempää ihmisillä, jotka on nimetty naiseksi syntyessään. Mutta puhdas autonominen epäonnistuminen onyleisempi ihmisillä, jotka on nimetty miehiksi syntyessään. - Neurodegeneratiivinen sairaus on usein syynä dysautonomian kehittymiseen 50 vuoden iän jälkeen.
Mikä on Dysautonomia Awareness -kuukauden tavoite?
Dysautonomia Awareness Month on yritys auttaa useampia ihmisiä tunnistamaan sairauden ja oppimaan siitä. Toivomme, että tietoisuus johtaa parempiin tuloksiin ihmisille, joilla on tai saattaa kehittyä se.
Näitä tuloksia voivat olla:
- vähentää dysautonomian diagnosointiin kuluvaa aikaa
- resurssien lisääminen sairaudesta kärsiville ihmisille
- lisää tukea tutkimusrahoitukselle
- enemmän myötätuntoa ihmisiä, joilla on dysautonomia
Kuinka voin osallistua Dysautonomia Awareness -kuukauteen?
Voit liittyä Dysautonomia Awareness Month -kuukauteen monin tavoin, kuvien jakamisesta tapahtumiin osallistumiseen tai valtion virkamiesten pyytämiseen mukaan.
Dysautonomia International ehdottaa seuraavia ehdotuksia:
- Pyydä paikallishallintoa tunnustamaan päivä virallisella julistuksella. (Katso esimerkki julistuspyyntökirjeestä tästä.)
- Jaa kuvia itsestäsi Dysautonomia Internationalin kanssa itsestäsi ja perheestäsi pitämässä julistusta.
- Pyydä paikallisia viranomaisia twiittaamaan asiasta.
- Pyydä paikallisia mainostauluyrityksiä lahjoittamaan tilaa mainoksille.
- Järjestä varainkeruu.
- Osallistu tapahtumaan henkilökohtaisesti tai virtuaalisesti.
- Lahjoittaa.
Minkä värinen nauha on dysautonomiatietoisuutta varten?
Dysautonomia Internationalin mukaan Dysautonomia Awareness -kuukauden väri on turkoosi.
Jotkut organisaatiot, kuten Dysautonomia Youth Network of America, käyttävät kuitenkin punaista nauhaa lisätäkseen tietoisuutta. Punaiset nauhat on yleensä varattu sydänsairauksiin. Dysautonomiat, kuten POTS ja neurokardiogeeninen pyörtyminen, vaikuttavat usein sydämeen.
Mikä aiheuttaa dysautonomian?
Ei ole aina selvää, mikä aiheuttaa dysautonomian. Jotkut tyypit, kuten familiaalinen dysautonomia, voivat olla geneettisiä.
Usein toinen tila aiheuttaa tai tapahtuu dysautonomian kanssa. Tällaisia ehtoja ovat:
- diabetes
- neurologiset sairaudet, kuten Parkinsonin tauti
- alkoholin käytön häiriö
- infektiot, kuten Lymen tauti, HIV ja botulismi
- keliakia
pitkä COVID
Mitkä ovat dysautonomian oireet?
Koska ANS hallitsee monia toimintoja hengityksestä ruoansulatukseen ja kylpyhuoneeseen käyntiin, ongelmat voivat johtaa erilaisiin oireisiin ja niihin liittyviin tiloihin. Kokemamasi oireet riippuvat siitä, mihin hermostosi osaan vaikuttaa.
Joitakin yleisiä oireita voivat olla:
- aivosumu
- mahalaukun ja suoliston ongelmat
- väsymys
- vaikea seisoa paikallaan
- huimaus
- sydämentykytyksiä
POTS on yksi yleisimmistä dysautonomian tyypeistä. POTS aiheuttaa piikkien sykkeessä, kun siirryt istuma-asennosta seisoma-asennosta. Yhtä monta kuin
POTSin merkkejä ja oireita voivat olla:
- alhainen verenpaine
- vaikeuksia seisoa
- vilunväristykset tai hikoilu
- kohonnut syke, kun nouset seisomaan
Usein Kysytyt Kysymykset
Tässä on vastauksia joihinkin dysautonomiaa koskeviin kysymyksiin.
Pidetäänkö dysautonomia vammana?
Dysautonomia voi olla tai ei ole vamma, riippuen kokemistasi oireista. Dysautonomia Internationalin mukaan useimmilla dysautonomiaa sairastavilla ihmisillä on oireita, jotka katsoisivat vammaisiksi.
Jotkut ihmiset, joilla on tilanne, työskentelevät. Toisilla voi olla oireita, jotka vaikeuttavat manuaalista työtä, tehtävien nopeaa suorittamista tai pitkiä aikoja seisomista tai istumista.
Mikä on yleisin dysautonomian tyyppi?
Yleisin dysautonomian tyyppi on neurokardiogeeninen (tai vasovagaalinen) pyörtyminen. Enemmän kuin
POTS, toinen hyvin tunnettu dysautonomian tyyppi, vaikuttaa jopa
Milloin on POTS-tietoisuuspäivä?
POTS on eräänlainen dysautonomia, joka voi aiheuttaa väsymystä tai huimausta, kun nouset seisomaan istumisen jälkeen. Se voi myös nostaa sykettäsi, kun nouset ylös istumisen jälkeen.
Yhdistyneen kuningaskunnan POTS-organisaatiot ovat nimenneet 25. lokakuuta POTS-tietoisuuspäiväksi Dysautonomia-tietokuukauden aikana.
Dysautonomia johtuu kehosi ANS-ongelmasta. Tämä järjestelmä ohjaa tärkeitä toimintoja, kuten hengitystä, sydämenlyöntiä, ruoansulatusta ja lämpötilan säätelyä.
Dysautonomia Awareness Month, joka järjestetään lokakuussa, on pyrkimys auttaa enemmän ihmisiä oppimaan sairaudesta ja osallistumaan. Lisääntynyt tietoisuus voi johtaa enemmän rahoitukseen tutkimukseen, parempaan havaitsemiseen ja hoitoon sekä myötätuntoon dysautonomiasta kärsiville.
