Opas resursseihin kehitysvammaisille lapsille

Lääkintä- ja kuntoutuspalvelut

Tarkka diagnoosi ja tehokas, multimodaalinen hoitosuunnitelma ovat tärkeitä kaikille, joilla on kehitysvamma tai kehitysvamma. Tässä on joitain hyväksi havaittuja tapoja löytää terveydenhuoltopalveluja lapselle.

Ota yhteyttä kansallisiin järjestöihin

Yksi tehokkaimmista tavoista löytää palveluita on tietyille olosuhteille omistautuneiden organisaatioiden kautta.

• American Speech-Language-Hearing Association. Tämä kansallinen organisaatio tarjoaa luettelon ammattimaisista kuulonvajausorganisaatioista, joista monet tarjoavat palveluntarjoajan hakemistoja.
• Autistic Self Advocacy Network. Tämä julkisen politiikan edistämisryhmä kehittää autistista kulttuuritoimintaa; tarjoaa johtamiskoulutusta autistisille itsensä puolustajille; ja tarjoaa tietoa autismista, vammaisten oikeuksista ja järjestelmistä.
• Lasten neurologinen säätiö. Organisaatio ylläpitää päivitettyä luetteloa kliinisistä tutkimuksista, jotka on suunnattu lasten neurologisiin sairauksiin.
• Lapset ja aikuiset, joilla on tarkkaavaisuus-/hyperaktiivisuushäiriö (CHADD). Organisaatio ylläpitää luetteloa erikoisklinikoista ympäri maata.
• Lasten kasvainsäätiö. Tämä neurofibromatoosin tutkimukseen ja tietoisuuteen keskittyvä säätiö ylläpitää lääkäriluetteloa sekä kudosbiopankkia.
• Kystisen fibroosin säätiö. Organisaatio rahoittaa 130 kystisen fibroosin hoitokeskusta eri puolilla kansakuntaa ja tarjoaa myös kliinisten tutkimusten etsintäpalvelun.
• Family Connect. Family Connect palvelee näkövammaisten lasten vanhempia ja hoitajia. Siinä on osavaltiokohtainen palveluhakemisto.
• Fragile X Foundation. Fragile X Clinical & Research Consortium tarjoaa interaktiivisen kartan ja linkkejä, joiden avulla voit paikantaa klinikat kansallisesti ja kansainvälisesti.
• Lihasdystrofiayhdistys. Tämän kansallisen organisaation avulla voit etsiä lähelläsi olevia lihasdystrofian hoitokeskuksia ja tytäryhtiöitä.
• National Downin syndroomayhdistys. Seura tarjoaa Downin oireyhtymän kliinisen tietokannan.
• National Organisation on Fetal Alcohol Syndrome (NOFAS). NOFAS tarjoaa osavaltiokohtaisen resurssihakemiston.
• Kansallinen harvinaisten sairauksien järjestö. Tämä organisaatio tarjoaa luettelon potilasjärjestöistä, jotka voivat ohjata sinut asiantuntijoiden puoleen.
• Spina Bifida -yhdistys. Käytä interaktiivista karttaa tai ota yhteyttä hakemistoon löytääksesi erikoisklinikat ja palveluntarjoajat.
• Tourette Association of America. Yhdistyksellä on asiantuntijahakemisto sekä luettelo huippuyksiköistä.

Etsi asiantuntijoita

Jos tarvitset terveydenhuollon ammattilaista, joka on erikoistunut tietyn tilan hoitoon, kokeile näitä luetteloita:

• American Academy of Pediatric Dentistry ja American Board of Pediatric Dentistry. Nämä organisaatiot voivat auttaa sinua löytämään asiantuntijan, kun vamma vaikuttaa lapsesi suun terveyteen.
• American Academy of Pediatrics (AAP). AAP:n kuluttajasivustolta voit etsiä lastenlääkäreitä ja lastenlääkäreitä.
• American Association for Pediatric Ophthalmology and Strabismus. Tällä organisaatiolla on lähetetietokanta lasten silmäsairauksia hoitaville lääkäreille.
• American Physical Therapy Association (APTA). APTA:n ala-alaryhmä, Academy of Pediatric Physical Therapy, isännöi työkaluja, jotka auttavat sinua löytämään lasten fysioterapeutteja ja hallituksen sertifioimia kliinisiä asiantuntijoita.
• MedlinePlus. Tämä Yhdysvaltain hallituksen sivusto tarjoaa linkkejä asiantuntijahakemistoihin.
• Society for Developmental and Behavioral Pediatrics (SDBP). Kirjoita osavaltiosi hakutyökaluun löytääksesi lääkäreitä alueeltasi.

Koulutuspalvelut

Vammaisten koulutuslain (IDEA) mukaan lapsesi voi saada koulutus- ja terapeuttisia palveluita koulupiirin kautta. IDEA:n osa B koskee palveluja kouluikäisille lapsille, kun taas osa C koskee varhaisen puuttumisen palveluita vauvoille ja taaperoille syntymästä 36 kuukauden ikään.

Nämä organisaatiot voivat auttaa sinua ymmärtämään lapsesi oikeuksia ja oikeuksiasi sekä sitä, kuinka voit puolustaa lastasi tapaamisissa koulun kanssa:

• Vanhemmille tarkoitettu tieto- ja resurssikeskus. Valtakunnalliset vanhemmille suunnatut koulutus- ja tiedotuskeskukset tarjoavat työpajoja, webinaareja ja apua vanhemmille ja huoltajille lasten puolustamisessa kouluissa, mukaan lukien IEP- ja 504-kokouksissa.
• Yhdysvaltain opetusministeriö. Osavaltiosi osan B ja C koordinaattorit ja heidän yhteystietonsa ovat saatavilla opetusministeriön verkkosivuilla.
• Wrightslaw. Tämä lainopillinen asianajoryhmä tarjoaa Keltaiset sivut lapsille -hakemiston, jonka avulla voit etsiä koulutettuja asianajajia, jotka voivat opastaa sinua erityisopetusprosessin läpi ja jopa osallistua vanhempien kokouksiin kanssasi.

Oikeusapu

Kehityseroja omaavia lapsia suojellaan lailla. IDEA:n lisäksi annettiin Americans with Disabilities Act (ADA), Affordable Care Act (ACA) ja monet muut osavaltion ja paikalliset lait varmistaakseen, että lapset saavat turvallisia, edullisia ja oikeudenmukaisia ​​terveydenhuolto- ja koulutuspalveluita.

Jos haluat tietää lisää oikeuksistasi ja lastesi oikeuksista, voit ottaa yhteyttä johonkin alla olevista organisaatioista.

• Vanhempien lakimiesten ja asianajajien neuvosto. Tämä asianajoorganisaatio käy riita-asioita vammaisten oikeuksien suojelemiseksi ja tarjoaa hakutyökalun vammaislakeihin erikoistuneiden lakimiesten löytämiseksi.
• Vammaisoikeuksien lakikeskus. Tämä järjestö tarjoaa ilmaista oikeudellista apua ihmisille, jotka kokevat syrjintää vamman vuoksi.
• Learning Rights Law Center. Tämä yritys neuvoo ja edustaa perheitä, joissa on autistisia lapsia.
• National Autism Law Center (NALC). NALC käsittelee tapauksia, jotka tukevat autististen ihmisten laillisia oikeuksia.
• National Disability Rights Network (NDRN). NDRN on Yhdysvaltojen suurin vammaisia ​​palveleva järjestö, jolla on virastoja joka osavaltiossa ja alueella.
• Special Needs Alliance. Nämä asianajajat ovat erikoistuneet erityistä tukea tarvitsevien lasten tulevaisuuden suunnitteluun.
• Wrightslaw. Asianajajat, asianajajat ja kirjailijat Pam ja Pete Wright tarjoavat videoita, kirjoja ja koulutusverkkoseminaareja auttaakseen vanhempia ja huoltajia ymmärtämään vammaisten oikeuksia.

Kustannusten kattaminen

Perheet ja omaishoitajat voivat käyttää tuhansia vuosia kehitysvammaisten ja kehitysvammaisten lasten hoitoon. Alta löydät resursseja kulujen kattamiseen.

Yksityiset säätiöt

Nämä organisaatiot tarjoavat stipendejä ja apurahoja erisuuruisina. Jotkut voivat rajoittua tiettyjen maantieteellisten alueiden asukkaisiin.

• Autismin hoito tänään (ACT!). Voit hakea jopa 5 000 dollarin SOS-apurahaa autismin hoidon maksamiseen.
• Cerner hyväntekeväisyyssäätiö. Säätiö rahoittaa vammaisten lasten lääketieteellisiä toimenpiteitä, apuvälineitä, ajoneuvomuutoksia ja hoitoon liittyviä matkakuluja.
• Vammaisten aikuisten ja lasten ystävät (FODAC). Tämä organisaatio toimittaa kestäviä lääketieteellisiä laitteita ja pyörätuoleja niitä tarvitseville ihmisille.
• Giving Angels Foundation. Tämä järjestö myöntää kertaluonteisia 500 dollarin apurahoja auttaakseen fyysisesti vammaisia ​​ja sairaita lapsia saamaan hoitoa.
• Autism Community in Action (TACA). Joillakin alueilla järjestö tarjoaa stipendejä auttaakseen perheitä maksamaan biolääketieteellisestä hoidosta ja immuniteettituesta.
• United Healthcare Children’s Foundation. United Healthcare tarjoaa jopa 5 000 dollarin apurahoja sairaanhoidon maksamiseen, jota vakuutus ei kata kokonaan.
• Pyörätuolit 4 lasta. Jos lapsesi tarvitsee pyörätuolin tai jos sinun on muutettava kotiasi tai ajoneuvoasi, jotta he ovat esteettömät pyörätuolilla,tämä organisaatio voi auttaa.
• Wheel to Walk Foundation. Järjestö toimittaa vammaisille lapsille liikkumisen apuvälineitä.

Hallituksen ohjelmat

Yhdysvaltain hallitus tarjoaa taloudellista apua ja terveydenhuoltoa tukikelpoisille perheille useiden virastojen kautta. Monilla osavaltioilla ja kunnilla on myös taloudellisia tukiohjelmia ja terveysetuja.

Sosiaaliturvaetuudet

Lapset, joiden kehityserot ovat vammaisia, voivat saada kuukausittaisia ​​maksuja sosiaaliturvaviranomaiselta. Kelpoisuuden saamiseksi lapsesi täytyy ansaita alle 1 304 dollaria kuukaudessa vuonna 2021. Sokean lapsen kuukausiraja on 2 190 dollaria vuonna 2021.

Joitakin ehtoja, jotka yleensä oikeuttavat lisäturvatulojen (SSI) etuuksiin, ovat:

• täydellinen sokeus tai kuurous
• lihassurkastumatauti
• aivohalvaus
• Downin oireyhtymä
• oireinen HIV
• 4-vuotiaan tai sitä vanhemman lapsen vakava kehitysvamma
• syntymäpaino alle 2 puntaa 10 unssia

Voit hakea SSI-etuuksia lapsellesi soittamalla numeroon 1-800-772-1213 tai käymällä asuinalueen sosiaalitoimistossa.

Medicaid

Jos lapsesi on oikeutettu SSI-etuuksiin, hänet voidaan kirjata Medicaidiin automaattisesti. Vaikka tulosi eivät olisi osavaltiosi Medicaid-rajojen sisällä, on olemassa muita tapoja Medicaidin kattamiseen, mukaan lukien luopumisohjelmat, jotka alentavat tai poistavat kelpoisia tulorajoja. Jos haluat hakea kattavuutta, ota yhteyttä osavaltiosi Medicaid-toimistoon.

TheMedicaid-etupaketti kattaa laajan valikoiman palveluita ja tukia, jotka helpottavat lasten asumista kotona perheensä kanssa. Monet näistä palveluista eivät ole täysin yksityisten sairausvakuutussuunnitelmien kattamia. Tässä on lyhyt yhteenveto tyypillisesti katettavista palveluista:

• lääkärikäynnit
• sairaalahoidot
• röntgenkuvat
• laboratoriokokeet
• lääkkeitä
• säännölliset näkö-, kuulo- ja hammastarkastukset
• fysioterapia
• toimintaterapia
• puheterapia
• käyttäytymisterveyspalvelut
• lääketieteelliset laitteet

Tilan vakavuudesta riippuen Medicaid voi tarjota myös pitkäaikaisia ​​tukipalveluita, kuten hoitotyötä, avustavaa teknologiaa ja sosiaalityöntekijän tapaushallintaa hoidon koordinoimiseksi.

Medicare

Alle 18-vuotiaat lapset voivat saada Medicaren osa A, B ja D, jos heillä on loppuvaiheen munuaissairaus. Nuoret aikuiset 20–22-vuotiaat, joilla on kehitysvamma, voivat saada Medicaren, jos he ovat saaneet SSDI-etuja 24 kuukauden ajan.

Jos lapsesi sai vamman ennen 18-vuotiaana, ei ole naimisissa ja vähintään yhdellä vanhemmalla on sosiaaliturvaeläke, hän voi saada Medicaren, vaikka hänellä ei olisi työhistoriaa.

Medicaren kelpoisuusvaatimukset voivat olla monimutkaisia. Saadaksesi selville, onko lapsesi kelpoinen vakuutusturvaan, hae verkossa tai soita asuinpaikkasi sosiaaliturvatoimistoon.

Lasten sairausvakuutusohjelma (CHIP)

CHIP-ohjelma tarjoaa edullisemman sairausvakuutuksen ihmisille, joiden tulot ovat liian korkeat voidakseen saada Medicaid-suojan, mutta eivät tarpeeksi korkeat, jotta heillä olisi varaa yksityiseen sairausvakuutukseen. Kuten Medicaid, CHIP on sekä liittovaltion että osavaltioiden hallitusten ylläpitämä ohjelma.

Tiedossa olevat resurssikeskukset

Nämä kansalliset järjestöt tarjoavat laajan valikoiman palveluita. Ne ovat hyvä lähtökohta, kun etsit palveluntarjoajia, palveluita ja apua.

• Lasten hyvinvoinnin tietoyhdyskäytävä. Tämä keskus tarjoaa perheille paljon resursseja, mukaan lukien luettelo kunkin osavaltion käyttäytymis- ja hyvinvointitoimistoista.
• National Association of Free & Charitable Clinics. Kirjoita sijaintisi hakukoneeseen löytääksesi alueesi klinikat.
• Valtion kehitysvammaisten neuvostojen kansallinen liitto. Jokaisella osavaltiolla on osasto, neuvosto, komissio tai virasto, joka tarjoaa resursseja perheille ja kehitysvammaisille lapsille.
• Vanhempien koulutus- ja tiedotuskeskukset sekä yhteisön vanhempien resurssikeskukset. Nämä keskukset, jotka sijaitsevat jokaisessa osavaltiossa ja alueella, tarjoavat koulutusta, tukiverkostoja ja monia muita palveluita.

Jos olet kehitysvammaisen lapsen terveydestä ja hyvinvoinnista huolehtiva vanhempi tai huoltaja, et ole yksin. Löydät tukea, palveluita ja näyttöön perustuvia hoitoja auttaaksesi lastasi menestymään.

Vaikka palvelut voivat olla kalliita, julkisten ja yksityisten organisaatioiden tarjoamat avustusohjelmat, apurahat ja stipendit voivat helpottaa lapsesi tarvitsemien palvelujen tarjoamista.