Eräänä aamuna huhtikuussa 1998 heräsin ensimmäisen psoriasikseni merkkien peitossa. Olin vasta 15-vuotias ja lukion toisena opiskelijana. Vaikka isoäidilläni oli psoriasis, täplät ilmestyivät niin äkkiä, että luulin sen olevan allerginen reaktio.
Ei ollut eeppistä laukaisinta, kuten stressaavaa tilannetta, sairautta tai elämää muuttavaa tapahtumaa. Heräsin juuri punaisten, hilseilevien pisteiden peitossa, jotka valtasivat kehoni kokonaan ja aiheuttivat minulle voimakasta epämukavuutta, pelkoa ja kipua.
Ihotautilääkärin käynti vahvisti psoriaasidiagnoosin ja aloitin matkan uusien lääkkeiden kokeiluun ja sairauteeni tutustumiseen. Kesti todella kauan tajuta, että tämä oli sairaus, jonka kanssa eläisin ikuisesti. Ei ollut parannuskeinoa – ei taikapillereitä tai voiteita, jotka saisivat täplät häviämään.
Kesti vuosia kokeilla kaikkia ajankohtaisia asioita auringon alla. Kokeilin voiteita, voiteita, geelejä, vaahtoja ja shampoita, jopa kääriin itseni muovikelmuun pitääkseni lääkkeet päällä. Sitten se sai valohoitoa kolme kertaa viikossa, ja kaikki tämä ennen kuin pääsin Kuljettajalle.
Teini-identiteetissä navigointi
Kun kerroin ystävilleni koulussa, he tukivat suuresti diagnoosiani ja esittivät paljon kysymyksiä varmistaakseen, että tunsin oloni mukavaksi. Suurimmaksi osaksi luokkatoverini olivat erittäin ystävällisiä siitä. Mielestäni vaikein osa siinä oli muiden vanhempien ja aikuisten reaktio.
Pelasin lacrosse-joukkueessa ja jotkut vastustajajoukkueet pelkäsivät, että pelasin jotain tarttuvaa. Valmentajani teki aloitteen puhuakseen asiasta vastustajan valmentajan kanssa ja asia ratkesi yleensä nopeasti hymyillen. Silti näin katseita ja kuiskauksia ja halusin kutistua kepin taakse.
Ihoni tuntui aina liian pieneltä vartalolleni. Riippumatta siitä, mitä minulla oli päälläni, kuinka istuin tai makasin, en tuntenut oloani oikein omassa kehossani. Teini-ikäisyys on tarpeeksi hankalaa ilman punaisia pilkkuja. Taistelin itseluottamuksen kanssa lukion ja yliopistoon asti.
Olin melko hyvä piilottamaan täpläni vaatteiden ja meikin alle, mutta asuin Long Islandilla. Kesät olivat kuumia ja kosteita, ja ranta oli vain 20 minuutin ajomatkan päässä.
Selviytyminen yleisen käsityksen kanssa
Muistan selvästi ajan, jolloin minulla oli ensimmäinen julkinen yhteenotto vieraan kanssa ihostani. Kesällä ennen yläkouluvuottani menin ystävien kanssa rannalle. Kärsin edelleen ensimmäisestä leimahduksestani ja ihoni oli melko punainen ja täplikäs, mutta odotin innolla, että saan aurinkoa iholleni ja tapaisin ystäviäni.
Melkein heti kun otin pois rantapeitokseni, uskomattoman töykeät naiset pilasivat päiväni marssimalla kysymään, onko minulla vesirokko tai ”jotain muuta tarttuvaa”.
Jäädyin, ja ennen kuin ehdin sanoa mitään selittääkseen, hän jatkoi minulle uskomattoman äänekäs luento siitä, kuinka vastuuton olin ja kuinka asetin kaikki ympärilläni olevat vaaraan saada sairauteni – erityisesti hänen pienet lapsensa. Olin järkyttynyt. Kyyneleitä pidätellen pystyin hädin tuskin saamaan sanaa suusta, paitsi heikon kuiskauksen: ”Minulla on vain psoriasis.”
Toistan sitä hetkeä joskus ja ajattelen kaikkia asioita, jotka minun olisi pitänyt sanoa hänelle, mutta en ollut silloin niin tyytyväinen sairauteeni kuin nyt. Opin vielä elämään sen kanssa.
Hyväksyen ihon, jossa olen
Ajan kuluessa ja elämän edetessä opin enemmän siitä, kuka olin ja kuka halusin tulla. Tajusin, että psoriaasi oli osa sitä, kuka olen ja että sen kanssa elämään oppiminen antaisi minulle kontrollin.
Olen oppinut jättämään huomioimatta tuntemattomien ihmisten, tuttavien tai työtovereiden tuijotuksia ja tunteettomia kommentteja. Olen oppinut, että useimmat ihmiset ovat vain kouluttamattomia siitä, mitä psoriasis on, ja että vieraat, jotka kommentoivat töykeitä kommentteja, eivät ole aikani tai energiani arvoisia. Opin mukauttamaan elämäntapani elämään soihdun kanssa ja kuinka pukeutua sen ympärille niin, että tunnen oloni itsevarmaksi.
Olen ollut onnekas, että on ollut vuosia, jolloin voin elää kirkkaalla iholla ja tällä hetkellä hillitsen oireitani biologisella lääkkeellä. Vaikka iho on kirkas, psoriaasi on edelleen mielessäni päivittäin, koska se voi muuttua nopeasti. Olen oppinut arvostamaan hyviä päiviä ja perustanut blogin jakaakseni kokemuksiani muiden nuorten naisten kanssa, jotka oppivat elämään oman psoriaasidiagnoosin kanssa.
Takeaway
Niin monet tärkeimmistä elämäntapahtumistani ja saavutuksistani on tehty psoriasiksen kanssa matkan varrella – valmistumiset, tanssiaiset, uran rakentaminen, rakastuminen, naimisiinmeno ja kaksi kaunista tytärtä. Kesti aikaa rakentaa itseluottamustani psoriaasin kanssa, mutta kasvoin sen kanssa ja uskon, että tämä diagnoosi on tehnyt minusta sen, mikä olen tänään.
Joni Kazantzis on palkitun justagirlwithspots.com-sivuston, joka on palkitun psoriasisblogin luoja ja bloggaaja, joka on omistettu tietoisuuden lisäämiseen, sairaudesta kertomiseen ja henkilökohtaisten tarinoiden jakamiseen yli 19-vuotismatkastaan psoriaasin kanssa. Hänen tehtävänsä on luoda yhteisöllisyyden tunnetta ja jakaa tietoa, joka voi auttaa lukijoita selviytymään psoriaasin kanssa elämisen päivittäisistä haasteista. Hän uskoo, että mahdollisimman suurella tiedolla psoriaasista kärsivät ihmiset voivat elää parasta elämäänsä ja tehdä elämälleen oikeat hoitovalinnat.
