Yli vuoden kuluttua Nyannah Jeffries maksaa edelleen ensimmäisen sairaalalaskun, jonka hän sai saadakseen selville, mikä aiheutti hänen kokemansa tuskalliset maha-suolikanavan oireet.
Nyannah vieraili paikallisella ensiapuosastolla lokakuussa 2017 havaittuaan verta ulosteessa. Hänellä ei ollut sairausvakuutusta tuolloin, joten sairaalakäynti oli varmasti kallis.
”Ensin menin ensiapuun, ja he sanoivat, että he eivät nähneet mitään”, hän kertoi Healthlinelle, ”mutta olin kuin: ’Ei, menetän verta ja tiedän, että jotain on tekeillä’.”
Sairaala teki muutamia testejä Nyannahille, mutta ei päässyt diagnoosiin. Hänet kotiutettiin ilman lääkitystä, suositusta löytää maha-suolikanavan (GI) lääkäri ja lähes 5 000 dollarin lasku.
Vasta kuukausia myöhemmin Nyannahilla diagnosoitiin haavainen paksusuolentulehdus (UC), eräänlainen tulehduksellinen suolistosairaus, joka aiheuttaa tulehduksia ja haavaumia paksusuolen sisäkalvolle.
Diagnoosia etsimässä
Nyannah sai ensimmäisen kerran UC-oireita, kun hän oli 20-vuotias. Hän asui äitinsä ja isovanhempiensa kanssa ja työskenteli osa-aikaisena myyjänä Cliniquessa.
Marraskuussa 2017, kuukausi päivystyspoliklinikalla käyntinsä jälkeen, hän siirtyi osa-aikaisesta työstään kokopäiväiseen työpaikkaan.
Siirtymä teki hänestä oikeutetun työnantajan tukeman sairausvakuutussuunnitelman.
”Työssäni olin osa-aikainen, ja he tekivät minut kokopäiväiseksi”, hän muisteli, ”mutta tarvitsin heitä nopeuttamaan prosessia, jotta minulla olisi vakuutus.”
Kun hän oli vakuutettu, Nyannah vieraili ensihoidon lääkärin (PCP) luona. Lääkäri epäili Nyannahilla gluteeni-intoleranssia ja määräsi verikokeita keliakian tarkistamiseksi. Kun testit palasivat negatiivisiksi, hän lähetti Nyannahin GI-tutkimukseen lisätutkimuksia varten.
GI suoritti endoskopian Nyannahin maha-suolikanavan sisävuorauksen tutkimiseksi. Tämä johti UC-diagnoosiin.
Hoidon kokeet ja virheet
Ihmiset, joilla on UC, kokevat usein remissiojaksoja, jolloin heidän oireensa häviävät. Mutta näitä jaksoja voi seurata taudin aktiivisuuden räjähdys, kun oireet palaavat. Hoidon tavoitteena on saavuttaa ja ylläpitää remissio mahdollisimman pitkään.
Auttaakseen lievittämään hänen oireitaan ja saamaan remissio Nyannahin lääkäri määräsi suun kautta otettavan lääkkeen, joka tunnetaan nimellä Lialda (mesalamiini), ja kapenevia annoksia steroidiprednisonia.
”Hän pienensi prednisonin annosta sen mukaan, miltä oireistani tuntui ja kuinka paljon verta menetin”, Nyannah selitti.
”Joten, jos menetin paljon, hän piti sen 50:ssä [milligrams], ja sitten kun aloin parantua hieman, pienensimme sitä 45:een, sitten 40:een ja sitten 35:een”, hän jatkoi, ”mutta joskus kun laskin alaspäin, kuten 20 tai 10, aloitin. verenvuoto jälleen, joten hän otti sen takaisin ylös.”
Kun hän käytti suuria annoksia prednisonia, hän kehitti havaittavia sivuvaikutuksia, kuten leuan jäykkyyttä, turvotusta ja hiustenlähtöä. Hän laihtui ja kamppaili väsymyksen kanssa.
Mutta ainakin muutaman kuukauden ajan Lialdan ja prednisonin yhdistelmä näytti pitävän hänen GI-oireensa hallinnassa.
Se remissioaika ei kuitenkaan kestänyt kauan. Toukokuussa 2018 Nyannah matkusti Pohjois-Carolinaan työhön liittyvään koulutukseen. Kun hän palasi kotiin, hänen oireensa palasivat kostolla.
”En tiedä, johtuiko se vain matkustamisestani ja siitä aiheutuvasta stressistä
sitä tai mitä, mutta kun palasin sieltä, minulla oli kauhea leimahdus. Sen
kuin mikään käyttämistäni lääkkeistä ei toiminut.”
Nyannah joutui pitämään kaksi viikkoa vapaata töistä toipuakseen ja käyttänyt palkalliset lomapäivänsä.
Hänen GI otti hänet pois Lialdasta ja määräsi adalimumabin (Humira) injektion, biologisen lääkkeen, joka voi auttaa vähentämään paksusuolen tulehdusta.
Hän ei ole kehittänyt Humiran sivuvaikutuksia, mutta hänen on ollut vaikeaa oppia pistämään lääke itse. Kotihoidon sairaanhoitajan ohjaus on auttanut – mutta vain tiettyyn pisteeseen.
”Minun täytyy pistää itselle joka viikko, ja aluksi kun kotiterveydenhoitaja tuli, olin kuin ammattilainen”, hän sanoi. ”Olin vain pistämällä itseäni. Olin kuin: ”Voi, tämä ei ole niin paha.” Mutta tiedän, että kun hän ei ole paikalla, kun aika kuluu, joskus sinulla voi olla huono päivä tai rankka päivä, jolloin olet vain jotenkin väsynyt ja olet kuin: ”Voi luoja, minä tavallaan pelkään anna itselleni injektio.”
”Koska olen tehnyt tämän noin 20 kertaa, tiedän, miltä tämä tulee tuntumaan”, hän jatkoi, ”mutta olet silti hieman jäässä. Se on ainoa asia. Olen kuin ”OK, täytyy vain rauhoittua, rentoutua ja ottaa lääkkeesi.” Koska sinun täytyy ajatella, että tämä auttaa minua lopulta.”
Hoitokulujen maksaminen
Humira on kallista. New York Timesin artikkelin mukaan keskimääräinen vuosihinta alennusten jälkeen nousi noin 19 000 dollarista potilasta kohti vuonna 2012 yli 38 000 dollariin potilasta kohti vuonna 2018.
Mutta Nyannahille lääke kuuluu osittain hänen sairausvakuutuksensa piiriin. Hän on myös ilmoittautunut valmistajan alennusohjelmaan, mikä on alentanut kustannuksia entisestään. Hänen ei ole tarvinnut maksaa mitään omasta pussistaan sen jälkeen, kun hän saavutti 2500 dollarin omavastuunsa.
Siitä huolimatta hänellä on edelleen monia kustannuksia hoitaakseen UC:n, mukaan lukien:
- 400 dollaria
kuukaudessa vakuutusmaksuina - 25 dollaria
kuukaudessa probioottisille lisäravinteille - 12 dollaria
kuukaudessa D-vitamiinilisään - 50 dollaria
rauta-infuusiota varten, kun hän sitä tarvitsee
Hän maksaa 50 dollaria per käynti GI-tarkastuksesta, 80 dollaria per käynti hematologin vastaanotosta ja 12 dollaria jokaisesta tilaamasta verikokeesta.
Hän myös maksaa 10 dollaria per käynti mielenterveysneuvojan luona, joka auttaa häntä selviytymään vaikutuksista, joita UC:lla on ollut hänen elämäänsä ja itsetuntoonsa.
Nyannah on joutunut tekemään muutoksia myös ruokavalioonsa. Pitääkseen oireensa hallinnassa hänen on syötävä enemmän tuoreita tuotteita ja vähemmän prosessoitua ruokaa kuin ennen. Tämä on lisännyt hänen ruokalaskuaan sekä aikaa, jonka hän käyttää aterioiden valmistukseen.
Nyannahin on budjetoitava huolellisesti jokaisen viikon palkat sairauden hoitokulujen ja päivittäisten elinkustannusten kattamisen välillä.
”Olen tavallaan stressaantunut, kun on palkkapäivä, koska olen kuin ”minulla on niin paljon tehtävää”, hän sanoi.
”Joten, kun saan palkkaa, yritän todella analysoida sitä”, hän jatkoi. ”Olen kuin, okei, voin maksaa vain 10 dollaria hematologiaan tänään ja 10 dollaria esilääkärilleni. Mutta yritän aina maksaa lääkäreille, joilla minun täytyy käydä säännöllisesti, ja vanhemmat laskuni, saatan lykätä seuraavaan tarkastukseen tai yrittää tehdä suunnitelman heidän kanssaan.”
Hän on oppinut kantapään kautta, että on tärkeää priorisoida lääkäreiden laskut, joista hän on riippuvainen säännöllisestä hoidosta. Kun hän oli myöhässä maksamassa yhden laskustaan, hänen GI pudotti hänet potilaaksi. Hänen täytyi löytää toinen hoitamaan hänen hoitonsa.
Tänä marraskuussa sairaala alkoi maksaa hänen palkkojaan maksaakseen velan hänen ensimmäisestä hätäkäynnistään lokakuussa 2017.
”He soittivat minulle sanoen:” Sinun täytyy maksaa tämä, sinun täytyy maksaa
se on aggressiivisempi. Ja minä sanoin: ’Tiedän, mutta minulla on kaikki nämä muut
laskut. En voi. Ei tänään.’ Se puolestaan saisi minut stressaantumaan ja niin edelleen
silloin se on vain dominoefekti.”
Kuten monet UC-potilaat, Nyannah havaitsee, että stressi voi laukaista pahenemisen ja pahentaa hänen oireitaan.
Valmistautuminen tulevaisuuteen
Nyannan henkilöstön (HR) edustaja ja johtaja työssään ovat ymmärtäneet hänen terveystarpeensa.
”Cliniquen vastapäällikköni on niin tukeva”, hän sanoi. ”Hän toi minulle Gatoradea, koska menetän elektrolyyttejä, ja varmisti aina, että syön. Hän sanoo: ’Nyannah, sinun täytyy mennä tauolle. Sinun täytyy syödä jotain.”
”Ja sitten, kuten sanoin, HR:ni, hän on todella suloinen”, hän jatkoi. ”Hän huolehtii aina siitä, että jos tarvitsen vapaata, hän suunnittelee minut sen mukaan. Ja jos minulla on lääkäriaika, menen aina hänen luokseen ennen kuin hän tekee aikataulut, jotta hän voi koordinoida ja säätää mitä tarvitsee, jotta voin mennä kyseiselle vastaanotolle.”
Mutta kun Nyannah tuntee itsensä liian sairaaksi tehdäkseen töitä, hänen on otettava palkatonta vapaata.
Tämä tekee huomattavan kolhun hänen palkkaansa, mikä vaikuttaa hänen tuloihinsa siinä määrin, ettei hänellä ole siihen helposti varaa. Auttaakseen toimeentuloa hän on alkanut etsiä uutta työtä korkeammalla palkalla. Sairausvakuutuksen ylläpitäminen on hänen työnhakunsa tärkein prioriteetti.
Ennen kuin hän hakee virkaa, hän käy yrityksen verkkosivuilla saadakseen tietoa sen työntekijäeduista. Hän on myös yhteydessä Humiran yhteyshenkilöönsä, koska hänen työ- tai sairausvakuutuksensa muutos saattaa vaikuttaa hänen kelpoisuuteensa valmistajan alennusohjelmaan.
”Minun täytyy puhua Humira-lähettilääni kanssa”, hän selitti, ”koska hän sanoo: ”Haluat silti varmistaa, että saat lääkkeesi ja kattaa sen.””
Uudessa työpaikassa hän toivoo saavansa tarpeeksi rahaa maksaakseen sairaanhoitolaskunsa, mutta myös sijoittaakseen kameraan sekä työkaluihin ja koulutukseen, joita hän tarvitsee rakentaakseen uransa meikkitaiteilijana.
”Minulla on kaikki nämä laskut, ja sitten minun on vielä laitettava bensaa autoon
töihin ja sieltä pois, minun on silti ostettava elintarvikkeita, joten en todellakaan osta
itselleni enää mitään. Siksi yritän etsiä uutta työtä,
vain, jotta minulla olisi vähän ylimääräistä rahaa saadakseni joitain tarvitsemiani asioita.”
Hän haluaa myös säästää säästöjä kattaakseen mahdollisesti tulevaisuudessa tarvitsemansa terveydenhuollon kustannukset. Kun sinulla on krooninen sairaus, on tärkeää suunnitella yllättäviä hoitolaskuja.
”Sinun on otettava huomioon nuo laskut – ja ne ilmestyvät”, hän selitti.
”Sanoisin, että yritä valmistautua siihen, yritä aina laittaa jotain sivuun, koska koskaan ei tiedä.”
