En voinut enää luopua hyvän ruoan ja juoman tuomista yhteyksistä ja kokemuksista.
Se, miten näemme maailman, muokkaa sitä, keiksi valitsemme olla – ja pakottavien kokemusten jakaminen voi parantaa tapaamme kohdella toisiamme. Tämä on voimakas näkökulma.
Dean Martin sanoi kerran: ”Olen sääliksi ihmisiä, jotka eivät juo. Kun he heräävät aamulla, se on yhtä hyvä kuin he tuntevat koko päivän.”
Minuutit tai tunnit ennen kuin syön tai juon mitään joka aamu, ovat yhtä hyviä kuin aion tuntea joka päivä. Mutta se ei johdu raittiudesta – nautin herkullisesta lasillisesta viiniä.
Se johtuu siitä, että minulla on krooninen interstitiaalinen kystiitti (IC) tai kivulias virtsarakon oireyhtymä. Se vaatii tiukkaa suositeltua ruokavaliota oireiden pitämiseksi loitolla.
IC on kivulias, krooninen virtsarakon tulehdus, joka aiheuttaa tiheää virtsaamista, kiirettä, kipua, painetta ja valtavaa
Alhaisin kiputasoni on herätessäni ensimmäisen kerran, ennen kuin olen syönyt tai juonut mitään, mikä saattaisi ärsyttää uskomattoman herkkää rakkoani.
Jos syön mausteen, nautin jostain miedosti happamasta tai juon kahvin tai cocktailin, IC potkaisee ja tuntuu siltä, että virtsarakossani kuplii kiivas siili.
Silti olen päättänyt, että olen menettänyt ruoan kautta jaetun läheisyyden, uusien kulinaaristen ponnistelujen luovuuden tai vain oman hedonistisen haluni maistaa ja kokea kaikkea, mitä voin.
Jossain urogynekologini värähtelee, koska hän tietää, mitä aion kertoa sinulle: en noudata ruokavaliota.
IC-ruokavalio on eliminaatioruokavalio, mikä tarkoittaa, että ruokavaliosi pienennetään kolmeen ainesosaan ja yrität sietää mietoa, tylsää ruokaa pitääksesi oireesi alhaisina. Eliminointiosa tulee, kun toivotat neljännen ainesosan tervetulleeksi.
Sano, että syöt vain leipää, banaaneja ja omenoita – ilman mitään. Voit kokeilla voita ja katsoa miltä sinusta tuntuu. Jos tämä voi lisää oireita, kokeile toista.
Sitten sinun on päätettävä, hyväksytkö kivun perustason ruokavaliolla, joka sisältää voita, kaikista rakennuspalikka-ainesosista, vai vältätkö sen käyttöiän ajaksi vähäisemmillä (mutta ei olemattomilla) kivuilla ja voittomilla rullilla.
Vietin suuren osan ajastani aluksi miettiessäni, kuinka ketsuppi on hapanta ja suklaa rasittavaa poimiessani paljaita kananrintaa ja ruskeaa riisiä. Sitten ymmärsin, että minulle leivän murtaminen on olennaista ihmissuhteiden luomiselle.
Ottaa enemmän tuskaa nauttiaksesi uusista kulinaarisista nautinnoista
Minun täytyy kokea, kokeilla ja maistaa. Virittynein aistini (toinen kroonisen kivun jälkeen, josta tulee eräänlainen kuudes aisti, kun olet viettänyt tarpeeksi vuosia kärsien) on aina ollut maku.
Pystyn hallitsemaan kipua. En voi kuihtua mietossa, värittömässä, mauttomassa, nautinnottomassa elämässä.
Elämänlaatu on kliinikkojen käyttämä epätarkka mittari, ja potilaiden on määriteltävä se itse. Osa itsepuolustusta potilaana, jolla on krooninen, pitkäaikainen sairaus, kehittää itsevarmuutta vaatia haluamaasi elämää.
Kliinikot paheksuvat kulmiaan kahvinjuontini ja ruokalistan maistamiseni rakkaudesta. Mutta mielestäni on pätevä, että yleinen oletus on, että sairaiden ihmisten tulee olla hyviä, mukautuvia potilaita, jotka ovat valmiita uhrautumaan vahvistaakseen kipunsa oikeutuksen.
Kun sain diagnoosini 16-vuotiaana, pohdin elämääni ennen minua ja päätin, että kestäisin enemmän kipua kuin tunsin rajoittavalla ruokavaliolla. Pari vuotta myöhemmin vein vähäoireisen itseni Dubliniin ja Lontooseen lukukausiksi ulkomaille. Söin kaiken, ja useimmat yöt päättyivät terveellisiin, häpeämättömiin pinteihin. Entä jos menisin vessassa viisi kertaa useammin kuin kumppanini?
Lääkärin määräämien elämäntaparajoitusten ja haluni oppia maailmaa maun kautta oli minulle henkisesti helppo hypätä yli.
Niinpä nautin pelottomasti ystäväni kotitekoisesta currysta. Minulle kehittyi teen pakkomielle, joka johti siteeseen yhden lähimmän ystäväni kanssa. Sunnuntaisin valmistamme kumppanini kanssa uuden reseptin, yleensä jotain, joka vie jonkin aikaa ja vähän huolellisempaa jauhamista ja paistamista.
Nämä ja monet muut kulinaariset seikkailut ärsyttävät vuotavaa virtsarakon seinämää, joka reagoi cayennepippuriin kuin suolattu etana.
Silti nämä hetket ja muistot, joita he ovat antaneet minulle, ovat ratkaisevia elämänlaadulleni.
Jos ero on virtsarakkokivulla, jonka arvosana on 4 vs. 6, maistan mieluummin kollegani tekemiä maustettuja suklaakeksejä kuin pidättäydyn äänestämästä.
Tietyssä vaiheessa kipu on kipua, ja sen lukupistemäärä tulee vähemmän houkuttelevaksi tutkia.
Ihmiset, jotka tuntevat IC-ruokavalion, vastustavat sitä, että alkoholin juominen on kuin alkoholin kaatamista avoimeen haavaan. Vaikka en olekaan eri mieltä, mielestäni juoman arvon arvioiminen on kaikki kaikessa. Kohtaessani lukuisia ulkomailla opiskelumahdollisuuksia, joissa sosiaalinen sitoutuminen tapahtui lähes yksinomaan Dublinin ja Lontoon pubeissa, päätin asettaa mieleenpainuvat kokemukset etusijalle raa’an kivun sijaan.
Vielä on harkintaa, suunnittelua ja tasapainoa
Lopetin eliminaatiodieetin hölynpölyn noin vuosikymmen sitten. Yksi myönnytys tänään on välttää mausteisia ruokia kello 20 jälkeen, jotta uni ei ole öistä taistelua paprikan ja maidon välillä, jota joudun nielemään sen korvaamiseksi.
Olen edelleen aseistettu auttajilla, kuten Prelief, kahvini happoa vähentävä aine ja ruokasooda-vesi-pelastusjuomat, ja päätin vain tehdä parhaani tämän kivun perustilan kanssa. Olen strateginen – en houkuttele tapasjumalia lentoa edeltävänä iltana – mutta en koskaan tunne olevani tyytyväisempi, koska olin mallipotilas, joka noudatti tyhjyyteen perustuvaa ruokavaliota.
Aloitan aamuni nyt katollani suurella Chemexillä, joka on täynnä kahvia suosikkikaupastani Berkshiresistä. Ajattelen ystäviäni, joiden kanssa olin, kun löysin oluen, ja elämäni on täyteläisempi jaetulle kokemukselle hienosta kaatamisesta viehättävässä paikassa.
Vaikka oli helppo päätös hyväksyä enemmän kipua koko sydämestäsi elämään, se ei ollut vaivaton siirtyminen. Kivun vastustaminen ja sen hallinta riittävän hyvin, jotta vältytään antautumasta useille huonoille selviytymismekanismeille, vaatii vilpitöntä sitoutumista.
Olen vihannut-itkenyt jääkaapini edessä olevalle kokin muodolle kirjoittajalle useammin kuin myönnän. Mutta olen huomannut, että nuo hiljaiset turhautumisen hetket ovat haihtuneet, koska tarvitsen enemmän tilaa suunnitella ja muistaa hetkiä ystävien ja perheen kanssa.
Tekemällä elämästäni makujen aarteenetsintä – olipa kyse sitten ruoasta, ihmisistä tai tarinoista – olen uhmannut sairautta, joka olisi voinut viedä iloni.
Chaya on vastahakoinen virtsarakon omistaja, joka asuu Cambridgessa kumppaninsa ja heidän yksisilmäisen polydaktyylikissansa kanssa. Huomaa, että hän tilaa vain yhden pienen lautasen lisää ja valmistaa ruokaa valtavalla määrällä valkosipulia, kun hän ei kirjoita kansanterveydestä ja kroonisista sairauksista.
