6 tapaa tukea rakkaansa, jolla on hemofilia A

Jos läheiselläsi on hemofilia A, häneltä puuttuu proteiini, jota kutsutaan hyytymistekijä VIII:ksi. Tämä tarkoittaa, että he voivat olla alttiimpia liialliselle verenvuodolle loukkaantuessaan tai ne voivat alkaa vuotaa ilman varoitusta tai selitystä.

World Federation of Hemophilia arvioi, että joka 10 000 ihmisestä syntyy hemofilia A. Huolimatta tämän verisairauden harvinaisuudesta, on tärkeää ymmärtää, että rakkaasi ei ole yksin. He ovat myös onnekkaita, kun heillä on ihmisiä, jotka välittävät heistä ja heidän tilastaan.

Alla on vain joitain parhaista tavoista, joilla voit tukea hemofilia A:ta sairastavaa läheistäsi.

1. Kannustaa turvallista toimintaa

Kun läheisellä on hemofilia A, on täysin ymmärrettävää huolehtia turvallisuudestaan tiettyjen toimien aikana. Joitakin harjoituksia, kuten kontaktiurheilua, pidetään erityisen riskialttiina ottaen huomioon mahdolliset vakavat verenvuototyypit. Saatat tuntea houkutusta neuvoa heitä pidättymään kaikesta toiminnasta, mutta se voi vaikuttaa negatiivisesti heidän fyysiseen ja henkiseen hyvinvointiinsa.

Vaikka kontaktiurheilua ja päävamman vaaraa aiheuttavia aktiviteetteja ei suositella, World Federation of Hemophilia sanoo, että kävely, uinti ja pyöräily ovat yleensä turvallisia. Sen sijaan, että kieltäisit kaiken urheilun, auta rakkaasi keksimään tapoja suojautua verenvuotokohtauksilta. Hemofilia A:n vakavuudesta riippuen heidän on ehkä ryhdyttävä tiettyihin varotoimiin. Tarvitsevatko he suojavarusteita? Pitääkö heidän ottaa desmopressiini (DDAVP) -injektio tai infuusio ennen toimintaa? Ole paikalla tukemassa rakkaasi ilman, että se häiritsee toimintaa, josta hän voi nauttia turvallisesti.

2. Pidä jääpussit ja siteet käsillä

Yksi tapa auttaa läheistäsi ryhtymään varotoimiin riskialttiiden toimintojen aikana on hankkia ensiapulaukku, joka sisältää hänen lääkkeensä. Sidokset sopivat täydellisesti peittämään pienen viillon tai naarmun verenvuodon hidastamiseksi tai pysäyttämiseksi paineistuksen jälkeen. Voit myös pitää käsilläsi jääpakkauksia kolhujen hoitoon ja mustelmien ehkäisemiseen.

3. Ojenna käsi (kirjaimellisesti!)

Leikkauksen saaminen hemofilia A:n kanssa vaatii usein muutakin kuin siteen ja halauksen. Koska rakkaallasi ei luonnollisesti ole verenvuodon pysäyttämiseen tarvittavia hyytymiskykyä, hän tarvitsee lisäapua. Voit auttaa painamalla haavaa sideharsolla (tämä on erityisen hyödyllistä vaikeapääsyisillä kehon alueilla). Kun verenvuoto on laantunut, kiinnitä alueelle side suojaamaan haavaa. Jos verenvuoto ei lopu, vie läheisesi ensiapuun ja soita hänen lääkärilleen.

4. Auta lääkkeiden antamisessa

Vaikka useimmat infuusiot tehdään toimistossa, joidenkin vaikeaa hemofilia A:ta sairastavien ihmisten on ehkä annettava ne kotona. Jos läheisesi tila on lievempi, hän saattaa silti joutua ottamaan DDAVP:tä yksin hätätapauksessa tai ennaltaehkäisevänä toimenpiteenä. Opi antamaan näitä lääkkeitä, jos rakkaasi tarvitsee apua. Pyydä lääkäriltä neuvoja tai anna läheisesi näyttää sinulle, miten he pystyvät.

5. Ole autonkuljettaja

Säännöllisten tarkastusten, hoitoaikojen ja fysioterapian välissä rakkaasi voi olla uupunut kaikesta autoilusta. Voit auttaa tarjoamalla autolla heidät tapaamisiin aina kun voit. Se voi auttaa rakkaasi säästämään energiaansa, jotta hän voi keskittyä tärkeimpään: paranemiseen. Lisäksi, jos heillä on ollut paljon verenvuotoa polvien ja nilkkojen nivelistä, auton ajaminen voi olla erityisen haastavaa.

6. Pysy ajan tasalla

Hemofilia A:n kanssa eläminen on paljon hallittavaa, ja läheisesi keskittyy todennäköisesti enemmän hoitoon ja ehkäisyyn kuin sairautensa tilaan. Voit auttaa ryhtymällä heidän tutkijakseen: Onko tulossa uusia hoitoja, joista keskustella lääkärin kanssa? Mitä sivuvaikutuksia näillä hoidoilla on? Toimivatko rakkaasi käyttämät lääkkeet niin kuin pitäisi? Onko kliinisiä tutkimuksia meneillään?

Voit myös auttaa läheistäsi kulkemalla hänen kanssaan lääkärin vastaanotolle. Tarjoa muistiinpanoja ja anna henkistä tukea. Rakkaasi kertoo sinulle rajansa, kun se tulee huomioisi.

Hemofilia A on elinikäinen sairaus, jolle ei ole tunnettua parannuskeinoa. Voit auttaa parantamaan rakkaasi elämänlaatua tarjoamalla sekä moraalista että lääketieteellistä tukea. Oikea hoito voi auttaa varmistamaan normaalin eliniän. Joten vaikka saatat tuntea olosi avuttomaksi rakkaasi tilanteen edessä, teet todennäköisesti paljon enemmän kuin uskotkaan.

Lue tämä artikkeli espanjaksi.