Kun käyt läpi jotain, jota ystäväsi ja perheesi eivät ymmärrä, he eivät aina tiedä mitä sanoa. Joskus voi tuntua, että he ovat välinpitämättömiä, välinpitämättömiä tai suorastaan töykeitä.
Pyysimme ihmisiä, joilla on multippeliskleroosi (MS), kertomaan meille ärsyttävimmistä asioista, joita he tuntevat ovat sanoneet siitä. Tässä on esimerkki siitä, mitä nuo ihmiset sanoivat… ja mitä he olisivat voineet sanoa.
Kun kerrot ihmisille, joilla on MS-tauti tai muut krooniset “näkymättömät” sairaudet, etteivät he näytä sairailta, heistä saattaa tuntua siltä, että hylkäät heidän sairautensa tai syyttäisit heitä sen teeskentämisestä. Et voi kertoa ulkonäöstään, miltä MS-tautia sairastavasta tuntuu. Heille kertominen, että he näyttävät hyvältä, on kohteliaisuus, ja heidän tunteensa kysyminen tunnustaa heidän todellisuudensa.
MS-tauti ei ole helpompaa nuorille, eikä se todennäköisemmin parane. Kuvittele olevasi elämäsi parhaimmillaan ja käsitteleväsi arvaamattomia neurologisia oireita. Kroonisen sairauden tajuaminen nuorena voi olla ylivoimaista. On parempi vain tarjota emotionaalista ja käytännön tukea.
Jos et tiedä tosiasioita, on parasta olla tekemättä olettamuksia. Jos he ovat avoimia, esitä kysymyksiä. Muussa tapauksessa käytä muutama minuutti aikaasi perusasioiden oppimiseen. MS ei ole tarttuva. MS-taudissa immuunijärjestelmä hyökkää vahingossa myeliiniä, hermosäikeitä ympäröivää suojaavaa ainetta vastaan. Ajan myötä tämä aiheuttaa vaurioiden muodostumista keskushermostoon. Mikä tämän prosessin käynnistää, on epäselvää, mutta se voi olla asioiden yhdistelmä. Joitakin tutkimustapoja ovat geneettinen taipumus, tartuntataudit ja ympäristötekijät.
MS-tautiin ei ole nopeaa parannuskeinoa, ja sen hoito voi olla monimutkaista ja kallista. Se vaihtelee ihmisestä toiseen, ja joskus hoidon on muututtava oireiden mukaan. Jotkut injektoitavat sairautta modifioivat lääkkeet ja jotkut pillerimuodossa olevat lääkkeet on suunniteltu hidastamaan taudin etenemistä ja vähentämään uusiutumisten määrää. Jotkut MS-potilaat käyttävät muita lääkkeitä tai hoitoja yksittäisten oireiden hoitamiseen. On parasta seurata ystäväsi esimerkkiä MS-taudin hoidosta keskusteltaessa.
MS-tautia sairastavia ihmisiä pommitetaan tarinoilla muista MS-potilaista, mukaan lukien niistä, jotka kiipeävät vuorille ja juoksevat maratoneja sekä niistä, jotka eivät pysty nousemaan sängystä tai kävelemään ilman apua. Mutta koska MS-tauti on erilainen kaikille, ei ole mitään järkeä verrata ystäväsi MS-tautia jonkun muun MS-tautiin.
MS, erityisesti uusiutuva-remittoiva tyyppi, voi muuttua paljon vuodesta toiseen, kuukaudesta toiseen ja jopa päivästä toiseen. MS-tautia sairastava voi näyttää täysin terveeltä ja vahvalta yhden viikon, mutta seuraavana päivänä hän ei voi laittaa jalkaa toisen eteen. Remissio ei tarkoita, että MS on poissa lopullisesti tai että se oli väärä diagnoosi. Jälleen päälle, pois päältä -oireet ovat yleisiä MS-taudissa.
Älä sano tätä tai mitään sellaista. Se on röyhkeää ja loukkaavaa. Kasat vain syyllisyyttä.
Se ei ole kilpailu. Ystävälläsi ei ole sananvaltaa siihen, hyväksytkö sinut vai et. Jos kysyt, miksi he saivat hyväksynnän, kyseenalaistat heidän rehellisyytensä heidän vammansa suhteen.
On parempi puhua harjoituksen eduista tarjoamatta väärää toivoa. Jos äidilläsi oli MS-tauti, hänellä todennäköisesti on se edelleen. Liikunta, ruokavalio ja muut elämäntapatekijät ovat tärkeitä MS-tautia sairastaville. Terveellisten valintojen tekeminen voi auttaa sinua pysymään vahvana, vahvistamaan yleistä terveyttä ja parantamaan joitakin MS-taudin oireita. Mutta se ei silti ole parannuskeino.
Krooniset unihäiriöt (CSD) ja krooninen väsymys ovat yleisiä MS-potilailla. Mutta unen tarve ei välttämättä tarkoita, että sen saaminen on helpompaa. Ja hyvät yöunet eivät välttämättä ohita MS-taudin aiheuttamaa ylivoimaista väsymystä.
Kun joku puhuu kamppailuistaan MS-taudin kanssa, se ei tarkoita, että hän tarvitsee elämän oppituntia tai ettei hänellä olisi perspektiiviä. Asiat voisivat olla huonomminkin; asiat voisivat olla paremmin. Mutta heillä on MS. Se on se, mitä he käsittelevät tällä hetkellä, ja se on valtava osa heidän elämäänsä. Anna heidän puhua siitä ilman, että he tuntevat itsensä pieneksi – koska MS ei ole pieni.
Onko sinulla MS-tauti tai tiedätkö jonkun jolla on? Ota yhteyttä Living with MS -yhteisöömme Facebookissa »
