Se, miten näemme maailman, muokkaa sitä, keiksi valitsemme olla – ja pakottavien kokemusten jakaminen voi parantaa tapaamme kohdella toisiamme. Tämä on voimakas näkökulma.
Fibromyalgia, kroonista kipua aiheuttava sairaus, on edelleen huonosti ymmärretty. Elän fibromyalgian kanssa, ja minä joudun joka päivä käsittelemään ongelmia, kuten äärimmäistä väsymystä, yleistä kipua ja aivosumua.
Koska se on suurelta osin näkymätön sairaus, ne, joilla se on, näyttävät ulkoisesti olevan kunnossa. Valitettavasti näin ei todellisuudessa ole.
Fibromyalgiaa on erityisen vaikea kuvailla ystäville ja perheelle, koska sen oireet vaihtelevat päivästä toiseen. On vaikea selittää ystäville, että sinun täytyy peruuttaa suunnitelmat, koska olet väsynyt, mutta usein juuri näin tapahtuu.
Tiedätkö jonkun, jolla on fibromyalgia? Ymmärtääkseni, millaista on elää tämän tilan kanssa, keksin 10 skenaariota, jotka voivat auttaa sinua ymmärtämään.
1. Tee tehtävälista huomista varten. Valitse sitten listaltasi vain neljä suoritettavaa kohdetta. Jos yrität tehdä enemmän, seuraavana päivänä voit tehdä vain kaksi asiaa.
Fibron kanssa minun on tasapainotettava toimintaani huolellisesti ja kuinka paljon energiaa kulutan päivittäin. Vaikka minulla saattaa olla vielä paljon aikaa jäljellä päivässä, minun täytyy olla kotona ja sohvalla, kun tankki tyhjenee. Jos ylikuormitan itseäni, minulla ei ole energiaa tehdä mitään seuraavien kolmen päivän aikana.
2. Pysy 48 tuntia peräkkäin ja lue sitten tylsin kirja, jonka voit löytää. Sinun on pysyttävä hereillä kirjan loppuun asti.
Tämä skenaario ei edes kuvaa tarkasti sitä äärimmäistä väsymystä, jota joskus tunnen. Unilääkkeet auttavat minua nukahtamaan, mutta koska minulla on jatkuva kipu, en saa niin syvää, levollista unta, josta monet muut voivat nauttia. Minusta näyttää siltä, että ei vain ole mahdollisuutta herätä virkeänä.
3. Kävele muhkealla matolla sukat jalassa ja liu’uta jalkasi maton poikki. Kosketa metallista ovennuppia ja mieti, miltä tuo isku tuntuu sormiasi vasten. Tee se nyt uudestaan. Ja uudelleen. Ja uudelleen.
Koska fibromyalgia vaikuttaa keskushermostooni, kehoni kipuvaste voimistuu. Koen näitä ihania sähköammuntakipuja säännöllisesti – ja ne ovat pahempia ja pidempiä kuin staattinen sähköisku. On erityisen epämukavaa, kun he ilmestyvät keskellä työkokousta, jolloin melkein hyppään istuimeltani.
4. Tarkista pankkitilisi saadaksesi selville, että siltä on selittämättömällä tavalla tyhjennetty 10 000 dollaria yön aikana. Varaa aika pankin johtajan kanssa, joka välittää sinut asiakaspalvelun edustajalle, jonka jälkeen sinut siirretään toiselle, sitten toiselle.
Fibromyalgia on edelleen jonkin verran mysteerisairaus: Kukaan ei tiedä, miksi se ilmenee tai miten sitä hoidetaan. Monet lääkärit ovat niin tuntemattomia siihen tai eivät edes usko, että diagnoosin saaminen voi olla maratonmatka.
En voi laskea, kuinka monta kertaa lääkärit vain sanoivat minulle: ”En tiedä mikä sinua vaivaa” ja lähettivät minut kotiin ilman lähetettä tai ehdotuksia siitä, kuinka saada selville, mitä kehossani oikein tapahtui. .
5. Aja 10K. Sinulla ei ole aikaa valmistautua tai harjoitella. Mene vain ulos ja juokse, kävelyä ei sallita.
Miltä kipeät lihaksesi tuntuvat seuraavana päivänä, niin minusta tuntuu useimpina päivinä, kun nousen sängystä. Tämä tunne jatkuu suurimman osan päivästä, eikä kipulääkkeistä ole paljon apua.
6. Käännä termostaattia 10 astetta alaspäin. Et saa laittaa ylimääräisiä kerroksia. Miellyttävää lämpötilaa ei löydy ennen kuin kesällä lämpenee, jolloin asiat ovat yhtäkkiä aivan liian kuumat.
Fibrolla kehoni ei säätele lämpötilaansa niin hyvin kuin ennen. Olen aina jäässä talvella. Kesällä minulla on epätavallisen kylmä, kunnes yhtäkkiä kuolen kuumuuteen. Näyttää siltä, että ei ole onnellista mediaa!
7. Peruuta treffit vain tunnin varoitusajalla perjantai-iltana ja selitä, että lapsesi on sairas. Katso kuinka tyttäresi reagoi.
Valitettavasti vaikka ystävät ja perheenjäsenet tietävät, että minulla on fibro, he eivät aina voi ymmärtää, kuinka merkittävästi se vaikuttaa elämääni. Tämä on skenaario, jonka olen itse asiassa käynyt läpi, ja se, että en enää seurustele kyseisen henkilön kanssa, osoittaa, kuinka hyvin hän reagoi peruutukseen.
8. Vietä pitkä viikonloppu olematta vuorovaikutuksessa kenenkään muun kuin rakastavien, viihdyttävien lemmikkieläinten kanssa.
Lemmikeistäni on tullut minulle erittäin tärkeitä, varsinkin silloin, kun en yksinkertaisesti ole valmis olemaan ihmisten kanssa vuorovaikutuksessa. He eivät tuomitse minua, mutta he myös muistuttavat minua siitä, etten ole yksin. Niiden pitäminen ympärillä tekee leimahduspäivistä hieman siedettävämpiä.
9. Sairastu vakavasti kuusi kertaa vuodessa. Soita työstä vähintään kolmeksi päiväksi joka kerta. Onko sinulla vielä töitä vuoden lopussa?
Fibromyalgian kohdalla en koskaan tiedä, milloin minulla on paheneva päivä, ja soihdut tekevät usein mahdottomaksi matkustaa töihin ja istua pöydän ääressä koko päivän. En ole koskaan ollut näin kiitollinen mahdollisuudesta tehdä työtä osittain kotoa käsin. Se on luultavasti pitänyt minut töissä.
10. Unohda töissä määräajat muutamalla viikolla, laita tavarat sinne, missä ne eivät kuulu, ja lähde tapaamisten puoliväliin ilman selitystä. Tarkista työtovereiden ja esimiesten reaktiot.
Yksi fibron ärsyttävimmistä oireista saattaa olla ”fibrosumu”. Joinakin päivinä tuntuu, että elät hämmennyksen sumussa, etkä voi tehdä mitään saadaksesi itsesi yhteen. Puhumme siitä, että laitat avaimet jääkaappiin, unohdat, mikä vuosi on, ja saat sekaisin, kun yrität löytää kotia satoja kertoja aiemmin ajamaasi perusreittiä pitkin.
Fibromyalgia tekee elämästä järjettömän haastavaa, mutta tuo mukanaan myös omat kummalliset etunsa, kuten oppimisen olemaan kiitollinen elämän pienistä arjen kauneuksista. Yksi asia, josta olen kiitollinen, ovat rakkaani, jotka todella yrittävät ymmärtää, miltä minusta tuntuu, vaikka se on haastavaa. Heidän empatiansa tekee pahimmista päivistä hieman parempia.
Paige Cerulli on Länsi-Massachusettsissa asuva copywriter ja sisällöntuottaja. Hän käsittelee usein kroonisia sairauksia, terveyttä ja hyvinvointia ja työskentelee parhaillaan uuden kroonisen sairauden parissa. Vapaa-ajallaan hän harrastaa ratsastusta ja huilun soittamista.
