#EmmeOdota | Vuotuinen innovaatiohuippukokous | D-Data Exchange | Potilaiden äänikilpailu
Hashtag #Emme odota on diabetesyhteisön ihmisten rallihuuto, jotka ottavat asiat omiin käsiinsä; he kehittävät alustoja ja sovelluksia sekä pilvipohjaisia ratkaisuja ja kääntelevät tarvittaessa olemassa olevia tuotteita auttaakseen diabeetikoita käyttämään laitteita ja terveystietoja paremmin ja saavuttamaan parempia tuloksia.
Termi #WeAreNotWaiting keksittiin ensimmäisessä DiabetesMine D-Data Exchange -tilaisuudessamme Stanfordin yliopistossa vuonna 2013, kun kannattajat Lane Desborough ja Howard Look yrittivät tiivistää diabeteksen tee-se-itse-harjoittajien ja yrittäjien tuntemuksia.
Tietoja #WeAreNotWaiting-liikkeestä
Mikä on ongelma, jota käsitellään?
Innovaatioiden pullonkaula, joka pidättelee meitä.
Maaliskuussa 2014 Forbes raportoi:
”Lupaus ”digitaalisesta terveydestä muuttaa radikaalisti potilaiden elämää näissä olosuhteissa vangitsee edelleen maailmanlaajuista mielikuvitusta, teknisiä innovaatioita ja mediaotsikoita – päivittäin.” Mutta kaikkiin ruusuisiin (joskus henkeäsalpaaviin) ennusteisiin puuttuu iso linkki, ja sitä kutsutaan ”tietojen yhteentoimivuudelle”…”
”Yksinkertaisesti sanottuna kyseessä on standardien ja muotojen puute terveystiedoille, jotka kerätään sähköisesti toimimaan saumattomasti kroonista sairautta (joista monet ovat hengenvaarallisia) sairastavan potilaan elämässä.”
Tämä ongelma ei selvästikään ole vielä ratkaistu!
Miten se alkoi?
Kuten todettiin, tagline ”We Are Not Waiting” oli tulosta ryhmäkeskustelusta aivan ensimmäisessä DiabetesMine D-Data Exchange -tapahtumassa marraskuussa 2013 Stanfordin yliopistossa.
Yhteisjuontaja Howard Look, Tidepoolin toimitusjohtaja (myös D-Dad), johti ryhmäkeskustelua, joka synnytti tämän motton, ja raportoi siitä sitten seuraavana päivänä 2013 DiabetesMine Innovation Summitissa – 120 diabetesjohtajan ryhmälle. (potilaiden asianajajat, lääkejohtajat, FDA, ADA, JDRF, lääkärit, liikkuvat terveysasiantuntijat ja paljon muuta).
”Tavoitteena on tehdä diabetestiedoista helpommin saavutettavissa, intuitiivisempi ja käyttökelpoisempi… Haluamme saada tiedot sellaiseen muotoon, jossa ne voivat auttaa lisäämään aikaa (glukoosi)alueella ja saavuttamaan vähemmän alhaisia arvoja ja paremman A1C:n.”
Myös D-Dad ja Medtronic Lane Desboroughin pääinsinööri olivat mukana, jotka kirjoittivat Tidepoolin blogiin jatkoviestin, jossa hän sanoi sen niin hyvin:
”Yritykset, jotka valmistavat (diabeteksen) ekosysteemin fyysisiä komponentteja – antureita, pumppuja, älypuhelimia, insuliinia, liuskoja, matkapuhelinverkkoja, pilvipalvelimia – jatkavat selviytymistä ja menestymistä, koska nämä elementit ovat välttämättömiä… Järjestelmässä on jatkossakin kolme olennaista komponenttia : laitteistot, ohjelmistot ja laitteistot (ihmiset). Se muuttuu, miten – ja kuinka nopeasti – näitä järjestelmiä kehitetään. Suljetut, patentoidut järjestelmät kuolevat. Avoimet, standardeihin perustuvat, yhteentoimivat laitteet menestyvät. Ongelma ja sen ratkaisu tulevat lähemmäksi persoonassa, tilassa ja ajassa. Emme odota.”
Etkö odota…?
Mukana olleet ihmiset tekevät yhteenvedon liikkeestä tällä tehokkaalla luettelolla:
#Emme odota katkaistujen datasaarten silloittamiseksi.
#Emme odota samalla kun endokrinologimme yrittää koota datapulmapelin hajallaan olevia palasia.
#Emme odota jotta kilpailijat voivat tehdä yhteistyötä.
#Emme odota sääntelyviranomaisten säätelemään.
#Emme odota laitevalmistajien innovointiin.
#Emme odota maksajien maksettavaksi.
#Emme odota mielenrauhan vuoksi, että tyypin 1 diabetesta sairastavat lapsemme ovat turvassa.
#Emme odota saada kunnollinen uni ensimmäistä kertaa vuosiin.
#Emme odota jotta lapsemme voisi nukkua turvallisesti ystävän luona.
#Emme odota antaa lapsellemme paremmat mahdollisuudet menestyä koulussa.
#Emme odota muut voivat päättää, pääsemmekö, milloin ja miten käytämme omasta kehostamme saatua tietoa.
#Emme odota rakentaa sovelluksia, jotka keskittyvät suunnitteluun ja käytettävyyteen.
#Emme odota pakottaa laitevalmistajat julkaisemaan dataprotokollansa.
#Emme odota vaatia, että potilailla on pääsy omiin diabetestietoihinsa.
#Emme odota jotta vammaiset voivat valita, miten he näkevät omat diabetestietonsa, eikä heitä pakoteta käyttämään laitteensa mukana toimitettuja ohjelmistoja.
#Emme odota helpottaa tietojen poistamista laitteista.
#Emme odota kokoaa yhteen parhaat ja kirkkaimmat mielet eri puolilta maailmaa auttaaksemme parantamaan vammaisten asioita.
#Emme odota hoitoa varten.
Vuonna 2014 yrittäjä ja D-asianajaja Anna McCollister-Slipp kertoi Forbesille:
”Kaikki näyttävät ajattelevan, että on OK odottaa vielä kaksi tai kolme vuotta, jotta tämä prosessi etenee. Liiketoiminnan tai politiikan sykleissä tämä on nykyinen kehityskulku, mutta niille meistä, jotka elävät tämän datahäiriön kanssa, kaksi tai kolme vuotta voi tehdä eron sokeutumisen tai unen kuoleman välillä. Kysymys on puhtaasti prioriteeteista ja kiireellisyydestä, ja huolimatta hehkuvasta päinvastaisesta retoriikasta – valmistajien tai poliittisten päättäjien näköpiirissä ei ole potilaiden tarpeita.”
Onneksi suurelta osin ruohonjuuritason #WeAreNotWaiting-liikkeen ansiosta ajat muuttuvat!
Ketkä ovat avainpelaajia?
Ruohonjuuritason aloite Nightscout, alias CGM in the Cloud, on ollut valtava liikkeellepaneva ja järkyttävä tekijä. Tämä nyt kansainvälinen yhteisö pohjimmiltaan hakkeroitu ratkaisu, jonka avulla kuka tahansa Dexcom CGM:n (jatkuvan glukoosimonitorin) käyttäjä voi suoratoistaa tietoja, jotka näkyvät lähes millä tahansa laitteella, missä tahansa, reaaliajassa.
Nightscout-yhteisössä on nyt yli 30 000 jäsentä ja se on edustettuna yli 30 maassa.
PWD Dana Lewis ja hänen kumppaninsa Scott Leibrand järkyttivät D-maailmaa kehittämällä #OpenAPS:n – kotitekoisen keinohaiman, jota käyttävät nyt sadat potilaat ympäri maailmaa. Danasta on tullut jonkinlainen julkkis tässä työssä, vaikka sitoutuneet käyttäjät innovoivat sen päälle.
”Loopers” viittaa aikuisiin ja lapsiin, joiden vanhemmat ovat päättäneet rakentaa perheilleen suljettuja silmukoita käyttämällä näitä kotitekoisia tekniikoita.
Palo-Alto-pohjainen voittoa tavoittelematon Tidepool on myös ollut liikkeellepaneva tekijä ja kehittänyt laiteagnostisen pilvipohjaisen alustan diabetekselle.
CGM-yhtiö Dexcom, jonka teknologia oli kaiken tämän innovaation katalysaattori ja pysyy ytimessä, teki äskettäin historiallisen askeleen tullessaan ensimmäisenä suurena FDA:n hyväksymänä lääkinnällisten laitteiden toimittajana, joka lanseerasi julkisen sovellusohjelmointirajapinnan (API). vastustaa useimpien lääke- ja teknologiayritysten käyttämiä suljettuja tietoalustoja. Sen myötä he ovat pohjimmiltaan ”rikkoneet” polun alan yhteistyölle kärsivien innovoijien kanssa.
Lokakuussa 2017 JDRF julkaisi pyynnön avoimista protokollista kehittyvässä Artificial Pancreas (AP) -teknologiassa – mikä tarkoittaa, että insuliinipumppuyhtiöt ja muut laitevalmistajat pakottavat käyttämään avoimen lähdekoodin käyttöä ja luomaan koodia ja dokumentaatiota, joka on vapaasti yleisön saatavilla. Tämä antaa kumppaneille ja riippumattomille kehittäjille mahdollisuuden rakentaa tekniikkaansa ja edistää laitteiden ja tietojärjestelmien yhteentoimivuutta.
Myös lokakuussa 2017 FDA teki melko vallankumouksellisen liikkeen julkistamalla uuden ohjelman mobiiliterveysteknologian nopeuttamiseksi. Pilottiohjelman yhdeksästä yrityksestä seitsemän työskentelee diabetesteknologian parissa. Tämä tasoittaa tietä useille innovoijille – jopa pienille, itsenäisille asuille – saada uudet lääketieteelliset ohjelmistot hyväksyttyjä ja nopeammin potilaiden käyttöön.
DiabetesMine D-Data Exchange -palvelustamme on tullut tunnetuksi huippuluokan diabetesteknologian innovaatioiden – tee-se-itse ja muiden – avainkeskuksena.
TÄMÄ on todellinen juttu, DDATA on *täsmälleen*, missä suuria innovaatioita pitäisi esitellä. Sekoitus teollisuuden ja #TEE-SE-ITSE osallistujat ovat vertaansa vailla. Siihen on syynsä #DDATA oli syntymäpaikka #Emme odota yhteisö ja liike #DOC #GBDOC #T1D. Kiitti @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5
– Wes Ton (@WeAreNotWaiting) 7. helmikuuta 2018
Milloin on seuraava D-Data Exchange -tapahtuma?
The DiabetesMine D-Data ExMuuttaa järjestetään kahdesti vuodessa: kerran kesäkuussa, American Diabetes Associationin suuren vuotuisen kokouksen aikaan ja paikassa; ja syksyllä vuosittaisen DiabetesMine Innovation Summit -kokouksen yhteydessä Pohjois-Kaliforniassa. Tarkat päivämäärät ja tiedot saat sähköpostitse osoitteesta info@diabetesmine.com.
Kerro meille, mitä saatat työstää diabeteksen hallinnan avoimissa järjestelmissä – jotta voimme lisätä sinut D-Data Exchangeen ja sen jälkeisiin toimijoihin ja projekteihin.
Ja mitä tahansa teetkin, muista seurata yhteisöliikettä #Emme odota Twitterissä!
