Rakkaat ystävät,
Vuosi 2009 oli tapahtumarikas. Aloitin uudessa työssä, muutin Washington DC:hen, menin naimisiin toukokuussa ja minulla diagnosoitiin multippeli myelooma syyskuussa 60-vuotiaana.
Minulla oli kipuja, joiden luulin liittyvän pyöräilyyn. Seuraavalla lääkärikäynnilläni sain CAT-skannauksen.
Sillä hetkellä, kun lääkäri käveli huoneeseen, tiesin hänen ilmeensä perusteella, että tämä ei olisi hyvä. Selkärangassani oli vaurioita, ja yksi nikamistani oli romahtanut.
Minut vietiin sairaalaan ja puhuin onkologin kanssa. Hän sanoi olevansa melko varma siitä, että minulla on multippeli myelooma-niminen sairaus, ja kysyi, tiedänkö, mikä se on.
Kun pääsin yli shokistani, sanoin hänelle kyllä. Ensimmäisellä vaimollani Suella diagnosoitiin multippeli myelooma huhtikuussa 1997, ja hän kuoli 21 päivän kuluessa diagnoosista. Luulen, että lääkärini oli enemmän järkyttynyt kuin minä.
Ensimmäinen asia, jonka ajattelin, kun sain diagnoosin, ei ollut niinkään emotionaalinen vaikutus minuun, vaan emotionaalinen vaikutus lapsiini, jotka olivat menettäneet äitinsä tälle samalle sairaudelle. Kun jollakulla diagnosoidaan syöpä, kuten multippeli myelooma tai leukemia, koko perhe sairastuu syöpään.
Halusin heidän tietävän, että asiat olivat muuttuneet, en aio kuolla, ja meillä olisi rikas elämä yhdessä.
Heti diagnoosini jälkeen aloitin kemoterapian. Tammikuussa 2010 minulle tehtiin kantasolusiirto Mayo Clinic Hospitalissa Phoenixissa, jossa asun.
Kokonainen yhdistelmä asioita sai minut jatkamaan. Palasin töihin viikon sisällä diagnoosin saamisesta. Minulla oli perheeni, vaimoni, työni ja ystäväni. Lääkärini sai minut tuntemaan olevani paljon enemmän kuin potilas tai numero.
Multippelin myelooman tuhoisa puoli on, että se on yksi niistä verisyövistä, joihin ei tällä hetkellä ole parannuskeinoa. Mutta tutkimuksen ja hoidon edistyminen on hämmästyttävää. Ero sen välillä, kun ensimmäinen vaimoni diagnosoitiin ja kuoli vuonna 1997, ja sen välillä, kun sain diagnoosin hieman yli 10 vuotta myöhemmin, on valtava.
Valitettavasti selvisin remissiosta vuoden 2014 lopulla, mutta minulle tehtiin toinen kantasolusiirto toukokuussa 2015, jälleen Mayossa. Olen ollut siitä lähtien täydellisessä remissiossa, enkä ole missään ylläpitohoidossa.
Diagnoosin jälkeen on todella täysi, rikas elämä. Älä lue keskiarvoja. Keskiarvot et ole sinä. Sinä olet sinä. Säilytä huumorintajusi. Jos ajattelet vain ”Minulla on syöpä”, syöpä on jo voitettu. Et vain voi mennä sinne.
Ensimmäisen kantasolusiirron jälkeen liityin Leukemia & Lymphoma Societyn (LLS) koulutustiimiin (TNT). Suoritin 100 mailin pyöräretken Lake Tahoessa lähes tasan vuosi ensimmäisen kantasolusiirron jälkeen, ja auttelin samalla keräämään varoja uraauurtavaan uuteen tutkimukseen.
Olen nyt tehnyt Lake Tahoe -ajelun TNT:llä viisi kertaa. Se on auttanut minua henkilökohtaisesti käsittelemään sairauttani. Luulen todella, että autan parantamaan itseäni tekemällä mitä teen LLS:n ja TNT:n kanssa.
Tänään olen 68-vuotias. Työskentelen edelleen lakimiehenä kokopäiväisesti, pyöräilen noin neljä kertaa viikossa ja käyn koko ajan kalassa ja patikoimassa. Vaimoni Patti ja minä olemme mukana yhteisössämme. Luulen, että jos useimmat ihmiset tapaisivat minut ja eivät tietäisi tarinaani, he vain ajattelisivat: Vau, siellä on todella terve, aktiivinen 68-vuotias kaveri.
Keskustelen mielelläni kenen tahansa kanssa, jolla on multippeli myelooma. Olipa kyseessä minä tai joku muu, keskustele jonkun kanssa, joka on käynyt sen läpi. Itse asiassa Leukemia & Lymphoma Society tarjoaa Patti Robinson Kaufmann First Connection -ohjelman, ilmaisen palvelun, joka yhdistää multippelia myeloomaa sairastavat ja heidän läheiset koulutetut vertaisvapaaehtoiset, jotka ovat jakaneet samanlaisia kokemuksia.
Se, että sinulle kerrotaan, että sinulla on syöpä, johon ei ole parannuskeinoa, on melko tuhoisa uutinen kuulla. On hyödyllistä keskustella ihmisten kanssa, jotka elävät onnellisesti ja menestyksekkäästi sen kanssa joka päivä. Se on iso osa siitä, ettet anna sen pettää sinua.
Ystävällisin terveisin,
Andy
Andy Gordon on multippeli myelooma selvinnyt, asianajaja ja aktiivinen pyöräilijä, joka asuu Arizonassa. Hän haluaa multippelia myeloomaa sairastavien ihmisten tietävän, että diagnoosin lisäksi on todella rikasta, täyttä elämää.
