- CLL on yleisin kroonisen leukemian muoto aikuisilla.
- Tarjoamalla emotionaalista tukea ystävälle tai perheenjäsenelle, jolla on CLL, lisäät heidän mahdollisuuksiaan parantaa elämänlaatua.
- Osallistuaksesi voit liittyä yhteisöihin, kerätä varoja ja levittää sanaa lisätäksesi tietoisuutta.
Riippumatta siitä, onko sinulla diagnosoitu CLL, tunnet jonkun, jolla on sairaus, tai haluat vain edistää arvokasta asiaa, on monia tapoja, joilla voit vaikuttaa.
Jos et ole varma, mistä aloittaa, tutustu alla oleviin ehdotuksiin osallistuaksesi, lisätäksesi tietoisuutta ja tukeaksesi CLL-tutkimusta.
Mikä on CLL?
CLL tarkoittaa kroonista lymfaattista leukemiaa. Leukemia on eräänlainen syöpä, joka vaikuttaa vereenne ja verta muodostaviin kudoksiin, mukaan lukien imusolmuke ja luuydin.
Leukemia voi vaikuttaa kaikenikäisiin ihmisiin. Vaikka leukemia on yleisin lapsuuden syöpä, se vaikuttaa itse asiassa useammin aikuisiin kuin teini-ikäisiin tai lapsiin.
Leukemiaa on kolme tyyppiä, mukaan lukien:
- Akuutti myelooinen leukemia (AML). Tämä vaikuttaa sekä lapsiin että aikuisiin – itse asiassa se on yleisin akuutin leukemian muoto aikuisilla.
- Akuutti lymfaattinen leukemia (ALL). Tämä on pienten lasten yleisin leukemia, mutta se voi vaikuttaa myös aikuisiin.
- Krooninen lymfaattinen leukemia (CLL). Tämä on yleisin krooninen leukemia aikuisilla.
CLL diagnosoidaan useimmiten 65–74-vuotiailla.
The
Entä jos jollakulla, josta välität, on diagnosoitu CLL?
Syöpädiagnoosi voi herättää monenlaisia tunteita. Kun joku saa diagnoosin, hän saattaa tarvita aikaa käsitelläkseen uutisia.
Cancer Research UK huomauttaa, että syöpädiagnoosin kuuleminen voi aiheuttaa tunnottomuuden, hämmennyksen, vihan, syyllisyyden, peloissaan tai epävarmuuden tunteen.
Jos saat selville, että ystävälläsi tai perheenjäsenelläsi on diagnosoitu CLL, saatat tuntea joitain samoja tunteita. Saatat myös tuntea voimakasta tarvetta osoittaa välittäväsi.
Jotta voisit tarjota parempaa tukea rakkaallesi, voi olla hyödyllistä ymmärtää, mitä he käyvät läpi.
Mitä tapoja osoittaa tukea henkilölle, jolla on diagnosoitu CLL?
American Society of Clinical Oncology (ASCO) tarjoaa useita ehdotuksia niille, jotka haluavat tukea ystävää tai perheenjäsentä, jolla on CLL tai mikä tahansa syöpä.
Jos joku, josta välität, on saanut diagnoosin, harkitse ensin:
- oppia CLL:stä
- käsitellä omia tunteitasi, jotta voit keskittyä rakkaasi
- yrittää ajatella tilannetta heidän näkökulmastaan
Ei ole mitään väärää, jos tarvitset aikaa kerätäksesi tietoja, käsitelläksesi tunteitasi ja harkitaksesi reaktioitasi ennen kuin keskityt rakkaasi. Tämä tarkoittaa, että voit paremmin vastata heidän tarpeisiinsa ja tunteisiinsa, kun olet valmis ottamaan yhteyttä.
The
Järjestö suosittelee tukemaan:
- soittamalla ja lähettämällä muistiinpanoja
- varata aikaa henkilökohtaisille vierailuille
- puhua ystäväsi kanssa
- auttaa asioissa ja projekteissa
- antaa heille pieniä lahjoja, jotka voivat viihdyttää heitä tai kertoa heille, että ajattelet heitä
Tärkeintä tuettaessa ystävää tai perheenjäsentä CLL:n kanssa on osoittaa heille, että rakastat ja tuet heitä.
Jokainen suhde on ainutlaatuinen, ja sillä on oma dynamiikkansa – joten rakkaasi ei ehkä reagoi samalla tavalla kuin toinen henkilö (tai jopa niin kuin sinä). Jotkut ihmiset saattavat haluta tilaa tai yksityisyyttä, kun taas toiset saattavat haluta toistuvia puheluita ja keskusteluja.
On tärkeää seurata heidän esimerkkiään ja kunnioittaa heidän rajojaan harkitessaan, millaista tukea tarjota. Parasta on tukea, joka vastaa heidän yksilöllisiä tarpeitaan ja mieltymyksiään.
Tapoja osallistua CLL:n kanssa
Tässä on joitain tapoja osallistua siihen, onko sinulla äskettäin diagnosoitu CLL, oletko selvinnyt tai tunnet ystäväsi tai perheenjäsenesi, jolla on CLL.
Liity Leukemia & Lymfoomayhdistykseen
Leukemia & Lymphoma Society (LLS) tarjoaa verkkoyhteisön CLL:stä selviytyneille ja perheenjäsenille.
Voit liittyä ilmaiseksi, ja se tarjoaa etuja, kuten:
- auttaa löytämään tukea
- resursseja saadaksesi lisätietoja leukemiasta
- strategioita syövän hoitamiseksi
Voit liittyä tähän yhteisöön täällä.
Liity online-tukiyhteisöön
Valittavana on useita online-yhteisöjä ja tukiryhmiä, jotka tarjoavat erityistä ja epäspesifistä syöpätukea. Sinä tai läheisesi haluat ehkä harkita seuraavia vaihtoehtoja, jotka on suunnattu enemmän syöpää tai CLL:tä vastaan:
-
MyLeukemiaTeam tarjoaa sinulle henkilökohtaisen yhteyden muihin syövästä selviytyneisiin, jotka voivat tarjota henkistä tukea ja ohjausta.
-
CancerCare tarjoaa linkkejä useisiin eri syöpäyhteisöihin.
-
Cancer Connect raportoi uusista tai kehittyvistä syövän hoidoista ja hoidoista.
-
Friend for Life Cancer Support Network tarjoaa henkilökohtaista tukea sekä CLL-potilaille että hoitajille.
Katso CLL-seuran tukisivu
CLL-seura tarjoaa tukisivun, joka sisältää laajan valikoiman:
- tietoa CLL:stä
- tutkimusuutisia
- henkilökohtaisia tarinoita
- tuki ryhmäyhteyksiä
- tiedot tulevista tapahtumista
Liity tai luo varainkeruutilaisuuksia tai lahjoita verkossa
Toinen tapa osallistua on auttaa LLS:ää keräämään rahaa syöpätutkimukseen. Täältä saat lisätietoja liittymisestä tai jopa oman varainkeruutapahtuman perustamisesta.
Toinen tapa kerätä rahaa tutkimukseen on lahjoittaa suoraan.
CLL Global Research Foundation ehdottaa verkkosivustollaan helppoja tapoja kerätä rahaa CLL:lle. Voit antaa suoran lahjoituksen tai käyttää lahjoituspalveluita, kun teet ostoksia verkossa.
Voit ilmoittautua tai saada lisätietoja täältä.
CLL-tutkimus
Toinen tapa osoittaa tukea syylle on oppia lisää hoidosta ja tutkimuksesta. Kuten muidenkin syöpien kohdalla, CLL-tutkimus on käynnissä.
LLS:n mukaan CLL-tutkimuksen nykyiset tavoitteet ovat:
- kehittää hoitoja, jotka toimivat menestyksekkäästi aloilla, joilla muut ovat ehkä olleet vähemmän tehokkaita
- tehdä todella parantavia hoitoja
- vähentää hoidon sivuvaikutuksia
Organisaatio ilmoittaa myös, että seuraavat hoidot ovat tutkimuksen alla:
- uusia kohdennettuja hoitoja, mukaan lukien kinaasi-inhibiittorihoito, vasta-aineiden yhdistelmät muiden kohdennettujen lääkkeiden kanssa ja monoklonaaliset vasta-aineet
- immunomoduloivat lääkkeet stimuloivat immuunijärjestelmää hyökkäämään syöpäsoluja vastaan
- PD-1-tarkistuspisteen estäjät auttavat immuunijärjestelmää löytämään ja kohdistamaan syöpäsoluja
- CAR T-soluterapia, joka opettaa immuunisoluja tunnistamaan syöpäsoluja ja hyökkäämään niitä vastaan
Tutkijat tutkivat myös varhaisen hoidon etuja.
Entä kliiniset tutkimukset?
Kliiniset tutkimukset antavat tutkijoille mahdollisuuden tutkia monia asioita, mukaan lukien uusien lääkkeiden tai hoitojen tehokkuutta erilaisiin tiloihin ja sairauksiin.
Syyt kliinisiin tutkimuksiin liittymiseen vaihtelevat. Jotkut potilaat haluavat liittyä, kun muut hoidot eivät auta. Toiset liittyvät, koska he haluavat auttaa edistämään sairauteensa liittyviä lääkkeitä.
Kaikki eivät ole ehdokkaita kliinisiin kokeisiin. Jos sinulla tai läheiselläsi on CLL ja olet kiinnostunut, löydät todennäköisesti monia mahdollisuuksia. Joissakin tapauksissa kliininen tutkimus voi olla paras hoitovaihtoehto.
National Cancer Institute listaa
Jos sinä tai joku, josta välität, olet kiinnostunut osallistumaan kliiniseen tutkimukseen, voit etsiä saatavilla olevia tutkimuksia osoitteessa ClinicalTrials.gov. Sivustolla on satoja CLL-tutkimukseen keskittyviä tutkimuksia, joten voit saada lisätietoja ja tarkistaa kelpoisuuden.
Koska verkkotutkimus voi olla ylivoimaista – varsinkin kun otetaan huomioon saatavilla olevien tutkimusten määrä – kannattaa ehkä keskustella lääkärisi kanssa mahdollisesta tutkimukseen osallistumisesta. He voivat pystyä
- auttaa sinua löytämään paikallisen tutkimuksen, johon voit osallistua
- auttaa määrittämään, oletko kelvollinen
- neuvoa, onko kliiniseen tutkimukseen osallistuminen paras askel sinulle
CLL-diagnoosin saaminen voi tuntea itsensä yksinäiseksi, mutta se ei tarkoita, että olisit yksin.
Voit osallistua erilaisiin ryhmiin, tutkia kliinisiä tutkimuksia tai olla yhteydessä muihin CLL-tautia sairastaviin muutamalla yksinkertaisella vaiheella.
Jos läheisellesi on diagnosoitu tämä sairaus, osallistumisesi CLL-tietoisuuteen ja tukeen on yksi tapa osoittaa hänelle, että välität.
Jos sinulla on diagnosoitu CLL ja tunnet olosi hämmentyneeksi, ota yhteyttä ystäviin, perheeseen tai luotettavaan terveydenhuollon ammattilaiseen. He voivat auttaa sinua löytämään tukea ja rohkaisua, kun sitä eniten tarvitset.
