Vuonna 2007 asuntokupla puhkesi ja jouduimme asuntolainakriisiin. Viimeinen “Harry Potter” -kirja julkaistiin, ja Steve Jobs esitteli maailmalle aivan ensimmäisen iPhonen. Ja minulla diagnosoitiin multippeliskleroosi.
Vaikka tällä viimeisellä ei ehkä ole sinulle mitään merkitystä, sillä on minulle. 2007 oli vuosi, jolloin elämäni muuttui. Vuosi, jolloin aloitin uuden matkan, opin elämään kaiken sen satunnaisen paskan kanssa, jonka tämä sairaus voi tehdä.
Olin 37 vuotias. Olin naimisissa 11 vuotta. Olin kolmen pienen lapsen ja kahden suuren koiran äiti. Rakastin juosta, uida, ajaa pyörällä… kaikkea, mikä sisälsi ulkona olemisen. Olisi vähättelyä sanoa, että eläisin aktiivista elämäntapaa. Olin aina ulkona, tein asioita ja kävin paikoissa lasteni kanssa.
Se, että fyysinen liikkuvuuteni heikkeni niin äkillisesti ja rajusti, oli minulle valtava este. Päätös lopulta hajota ja käyttää keppiä ei ollut helppoa. Tuntui kuin antaisin periksi taudille. Antaa sen voittaa.
Minun onneksi se asenne, joka minulla oli alusta asti – kiitos lääkärini ja hänen uskomattomien viisauden sanojensa – ei antanut minun vajoamaan itsesääliin pitkään. Sen sijaan se kannusti minua rullaamaan sen kanssa ja tekemään kaikkeni jatkaakseni elämääni sellaisena kuin olin sen tuntenut. Ajattelin, että voisin tehdä asiat toisin, mutta tärkeintä oli, että tein niitä edelleen.
Kun aloin kamppailla lasteni kanssa pysymisessä ja heidän viemisessä rannoille, puistoihin, leirintäalueille ja muihin hauskoihin paikkoihin, skootterin hankkiminen nousi esiin. En tiennyt niistä paljoa, ja tuolloin saatavilla olevat vaihtoehdot eivät vain näyttäneet sopineen elämäntyyliini. Ei off-road ja tarpeeksi karu.
Toinen asia, joka minun on myönnettävä, vaikutti päätökseeni, oli ajatus, etten halunnut muiden katsovan minua alas – sekä kirjaimellisesti että kuvaannollisesti. En halunnut muiden näkevän minut skootterilla ja saavan heidän tuntemaan pahaa puolestani. En halunnut sääliä tai edes myötätuntoa.
Minusta tuntui myös epämukavalta ajatella, että voisin istua skootterilla juttelemassa jonkun kanssa heidän seisoessaan päälläni. Hullu tai ei, se tuntui neuvottelemattomalta. Joten lykkäsin skootterin hankkimista ja jatkoin yrittämistä pysyä lasteni kanssa luotettavalla kepilläni, “Pinky”.
Sitten eräänä päivänä lasteni koulussa näin nuoren aivohalvauksen sairastavan opiskelijan, joka tavallisesti vaihtaa käsivarsien ja pyörätuolin välillä, liukumassa käytävää pitkin Segwayllä. Aivot alkoivat toimia. Hänellä oli heikot jalat ja lihasten spastisuus, ja tasapaino oli hänelle aina ongelma. Silti hän oli siellä, vetoketjulla käytävien läpi. Jos hän voisi ajaa sillä ja se toimi hänelle, voisiko se toimia minulle?
Siemen oli kylvetty ja aloin tutkia Segwaytä. Pian huomasin, että aivan Seattlen keskustassa oli Segway-myymälä, joka vuokrasi niitä silloin tällöin. Mikä olisikaan parempi tapa selvittää, toimiiko se minulle, kuin kokeilla sitä muutaman päivän ajan?
Valitsemani pitkä viikonloppu oli täydellinen, koska siellä oli useita erilaisia tapahtumia, joihin halusin todella mennä, mukaan lukien paraati ja Seattle Mariners -peli. Sain osallistua kulkueeseen lasteni kanssa. Koristelin ohjauspylvään ja ohjaustangon serpeneerillä ja ilmapalloilla, ja sovin paikalleen. Pääsin SoHon parkkipaikalta pallostadionille, pystyin navigoimaan väkijoukossa, pääsemään minne halusin ja nähdä loistava baseball-peli myös!
Lyhyesti sanottuna Segway toimi minulle. Lisäksi nautin todella pystyssä olemisesta ja seisomisesta matkallani paikkoihin ja sieltä pois. Jopa vain seisomaan paikallaan, puhumaan ihmisten kanssa. Ja uskokaa minua, puhetta riitti.
Tiesin alusta asti, että päätökseni hankkia Segway saattaa nostaa kulmakarvoja ja saada varmasti muutaman oudon katseen. Mutta en usko, että olisin odottanut, kuinka monta ihmistä tapaan ja kuinka monta keskustelua minulla olisi, koska päätin käyttää sellaista.
Ehkä sillä on jotain tekemistä sen kanssa, että Segwayta voidaan pitää leluna – kevytmielisenä tapana laiskoille liikkua. Tai ehkä sillä oli jotain tekemistä sen kanssa, etten näyttänyt vammaiselta millään tavalla, muodossa tai muodossa. Mutta ihmiset todellakin halusivat esittää kysymyksiä tai kyseenalaistaa vammani ja kommentoida – jotkut hienoja ja jotkut eivät niin mahtavia.
Erityisesti yksi tarina on jäänyt mieleeni vuosien varrella. Olin Costcossa kolmen lapseni kanssa. Heidän varastonsa laajuuden vuoksi Segwayn käyttö oli välttämätöntä. Se, että lapset olivat siellä työntämässä kärryä ja poimimassa tavaroita, teki siitä aina hieman helpompaa.
Eräs nainen, joka näki minut, sanoi jotain tunteetonta – ydin oli: “Ei reilua, haluan sellaisen.” Hän ei ymmärtänyt, että lapseni olivat vain takanani, kuullessaan kaiken, mitä hänellä oli sanottavanaan. Poikani, joka oli tuolloin 13-vuotias, kääntyi ja vastasi: ”Todellako? Koska äitini haluaa toimivat jalat. Haluatko vaihtaa?”
Vaikka nuhtelin häntä tuolloin sanoen, ettei hänen pitäisi puhua aikuiselle niin, mutta olin myös uskomattoman ylpeä pienestä miehestäni, joka puhui puolestani.
Ymmärrän, että valitessaan “vaihtoehtoisen” liikkumisapuajoneuvon avauduin maailman kommenteille, kritiikille ja sille, että ihmiset ymmärtävät tilanteen väärin.
Alussa oli todella vaikeaa saada itseni ulos ja tulla nähdyksi Segwayllä. Vaikka huijasin “Mojo” -nimen, jonka lapseni antoivat “ikuiselle” Segwaylleni – vammaisella kyltillä ja kätevällä PVC-telineellä kepissäni, ihmiset eivät usein uskoneet, että Segway oli laillisesti minun, ja että minä tarvinnut apua.
Tiesin, että ihmiset katsoivat. Tunsin heidän tuijottavan. Kuulin heidän kuiskaavan. Mutta tiesin myös kuinka paljon onnellisempi olin. Voisin jatkaa niiden asioiden tekemistä, joista pidin. Se oli paljon enemmän kuin huoli siitä, mitä muut ihmiset ajattelevat minusta. Joten totuin tuijotukseen ja kommentteihin ja jatkoin vain tekemiseni ja lasteni kanssa hengailua.
Vaikka Segwayn ostaminen ei ollut pieni hankinta – eikä vakuutus kattanut mitään osaa kustannuksista – se avasi minulle uudelleen niin monet ovet. Pystyin menemään lasten kanssa rannalle, eikä minun tarvinnut huolehtia paikan valinnasta aivan parkkipaikan vierestä. Voisin viedä koirat taas lenkille. Pystyin ohjaamaan lasteni retkiä, jatkaa tutorointia ja tehdä välitunteja lasteni koulussa helposti. Tein myös helvetin pelottavan aaveen, joka kelluu jalkakäytävillä Halloweenina! Olin ulkona uudelleen ja rakastin sitä.
En ollut “vanha” minä, mutta haluaisin ajatella, että “uusi” minä opiskeli kiertämään kaikkia elämääni tuomia multippeliskleroosin oireita ja ongelmia. Käytin Mojoa ja sokeriruo’oni Pinkyä päivittäin noin kolmen vuoden ajan. Heidän avullaan pystyin jatkamaan asioita, jotka olivat suuri osa elämääni.
Uskon myös, että Segwayn valitseminen liikkumisvälineeksi, mikä ei ole erityisen yleistä tai odotettua, tarjosi loistavan jatkon upeisiin keskusteluihin. Olen itse asiassa antanut kymmenien ihmisten pyörittää sitä parkkipaikalla, ruokakaupassa tai puistossa. Eräänä vuonna huutokaupoimme jopa Segway-ajeluja lasteni kouluhuutokaupassa.
Ymmärrän täysin, että Segway ei ole ratkaisu kaikille, eikä ehkä edes monille – vaikka olen löytänyt muutamia muita MS-laitteita, jotka vannovat omansa puolesta. Mutta opin omakohtaisesti, että on olemassa vaihtoehtoja, joista et ehkä tiedä tai uskoisi toimivan.
Internet tarjoaa upeita resursseja oppiaksesi mitä siellä on. Mobility Aids Centerissä on tietoa useista eri vaihtoehdoista, OnlyTopReviews tarjoaa arvosteluja skoottereista ja Silver Cross and Disability Grants -avustukset voivat antaa tietoa esteettömyyslaitteiden rahoituksesta.
Olen ollut onnekas, etten ole tarvinnut keppiäni tai Mojoa viime vuosiin, mutta voit olla varma, että molemmat ovat syrjässä, harvoin lähteä, jos tarve ilmenee. Joskus ajattelen, etten voisi kuvitella käyttäväni Segwaytä uudelleen. Mutta sitten muistan: Ajattelin vuoden 2007 alussa, ettei minulla ollut mahdollisuutta koskaan diagnosoida MS-tautia. Se ei vain ollut tutkassani.
Olen oppinut, että myrskyt voivat tulla tyhjästä, ja se, kuinka valmistaudut niihin ja kuinka reagoit niihin, sanelee, kuinka olet reilu.
Joten Mojo ja Pinky hengailevat yhdessä autotallissani odottaen auttavanaan seuraavan kerran, kun myrsky saapuu.
Meg Lewellyn on kolmen lapsen äiti. Hänellä diagnosoitiin MS vuonna 2007. Voit lukea lisää hänen tarinastaan hänen blogistaan, BBHwithMS, tai ottaa häneen yhteyttä Facebookissa.