Tältä MS näyttää

Kristen Pfiefer, 46
Diagnoosi 2009

“En halua ihmisten katsovan minuun ja sanovan: ‘Voi, hän on MS-tautia sairastava. Meidän ei pitäisi antaa hänelle sitä työtä, koska hän saattaa sairastua. En halua ihmisten tuomitsevan minua. Tiedän mitä voin tehdä ja mitä en voi tehdä. Sen ei tarvitse olla heikkoutta. Ja uskon, että monet diagnoosin saaneet ihmiset näkevät sen näin. Ja sen ei tarvitse olla. … Valitsen, että se tekee minusta vahvan. … Sinulla on valtaa, jos päätät ottaa sen. Se on vähän kuin sota. Sodassa voit valita piiloutuaksesi ja rukoilla, ettei se tule luoksesi, tai voit taistella. Valitsen taistelun. En usko olevani voimaton tässä tilanteessa. En usko, että pyörätuoli on tulevaisuuteni. Uskon, että voin työskennellä sitä vastaan, ja teen sitä päivittäin.”

Jackie Morris, 30
Diagnoosi: 2011

”Se, että et näytä sairaalta, ei tarkoita, että et olisi sairas. Minusta on varmaan tullut aika hyvä olla näyttämättä, että mikään on vialla, vaikka sisäisesti joka päivä on vaikeaa vain tehdä arkipäiväisiä asioita. Luulen, että se on vaikein osa, ellei sinulla ole ulkoisia oireita, kuten jos ihmisillä on vilustuminen tai jos heillä on jotain fyysistä, jonka voit nähdä heissä väärin. Jos he eivät näe sitä, he eivät kuvittele, että sinulla on todella jotain vikaa. … Annan sen saada minut tekemään muutoksia elämässäni ja olemaan positiivisia ja tekemään asioita, joita en luultavasti olisi tehnyt aiemmin. Koska vaikka minulla on RRMS ja käytän lääkkeitä ja se näyttää olevan melko hallinnassa, et vain koskaan tiedä. En halua katua sitä, että en tehnyt asioita, koska en voinut tehdä niitä samalla kun pystyin.”

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnoosi: 2001

“Luulen, että sillä hetkellä, kun sain tietää, minusta tuli “kyllä”-ihminen. Alan vihdoin sanoa “ei”. … Minun on todistettava, ettei minussa ole mitään vikaa, koska ihmiset kohtelevat minua kuin minussa ei olisi mitään vikaa. … Jotain on vialla, mutta et näe sitä, ja se on vaikein asia.”

Mike Menon, 34
Diagnoosi: 1995

”Minulle siellä on joku, joka on minua huonompi ja joka tekee enemmän kuin minä. Joten en todellakaan voi valittaa siitä, mitä teen nyt, koska tiedän, että siellä on joku muu MS-tautia sairastava, joka on pahempi, mutta he tekevät silti asioita, jotka heidän on tehtävä. Ja se on minulle paras tapa katsoa sitä. Se voisi olla pahempi. Ihmiset ovat nähneet minut pahimmillani ja ihmiset ovat nähneet minut lähellä parastani. Kaksi vuotta sitten olin pyörätuolissa enkä kävellyt ja minulla oli todella huono jakso. Ja 20 pilleriä myöhemmin ihmiset näkevät minut ja he sanovat: “Sinussa ei ole mitään vikaa.”… Olen kipeänä koko päivän, joka päivä. Olen vain jotenkin tottunut siihen. … Joskus on päiviä, jolloin en halua nousta ylös ja haluan vain levätä siellä, mutta minulla on tekemistä. Sinun on tavallaan työnnettävä itseäsi hieman ja saatava vähän vauhtia. Jos istun täällä, se vain pahenee ja minä vain pahenen.”

Sharon Alden, 53
Diagnoosi: 1996

“MS näyttää kaikelta. Se näyttää minulta. Näyttää siltä, ​​että siskoni ystävä alkoi juosta maratoneja diagnoosinsa jälkeen. Ja kun hänen oli lopetettava työskentely MS-tautinsa vuoksi, hän harjoitteli myöhemmin maratonia varten. Se on myös ihmisiä, jotka eivät pysty kävelemään suoraan tai eivät voi kävellä. Minulla on ystäviä pyörätuolissa ja he ovat olleet sellaisina jo jonkin aikaa, joten se näyttää kaikilta.

Jeanne Collins, 63
Diagnoosi: 1999

“Mielestäni MS näyttää samalta kuin muutkin. Kaikilla tapaamasi ihmisillä on todennäköisesti jotain meneillään elämässään, etkä vain tiedä siitä. Ja mielestäni MS on suurelta osin näkymätön sairaus, kunnes pääset myöhempään vaiheeseen. Siksi MS-tauti ei mielestäni näytä miltään. Saatat nähdä kepin. Saatat nähdä pyörätuolin. Mutta suurimmaksi osaksi näytät kaikilta muilta. Saatat olla kovasti kipeänä, eikä kukaan ympärilläsi edes tiedä. … On tärkeää antaa muiden nähdä, ettei sinun tarvitse luovuttaa. Sinun ei tarvitse vaipua sääliin, olla lähtemättä ulos etkä nauttia siitä, mistä nautit.”

Nicole Connelly, 36
Diagnoosi: 2010

”Joskus tuntuu kuin olisi vankina omassa kehossaan. Se, että en pysty tekemään asioita, joita haluaisin tehdä, ja tunne, että on asioita, joita minun ei pitäisi tehdä. Minun on muistutettava itseäni, etten työntä itseäni liian pitkälle, älä liioittele, koska maksan sitten hinnan. Olen itsetietoinen, kun ajattelen, että ihmiset ajattelevat “minä olen tyhmä” tai “olen humalassa”, koska on tiettyjä aikoja, jolloin en voi yhtä hyvin kuin muut. Haluaisin mieluummin, että ihmiset tietävät, mikä on vialla, mutta mielestäni vaikeinta minulle on se, että ihmiset eivät ymmärrä.”

Katie Meier, 35
Diagnoosi: 2015

“Ihmisillä on paljon väärää tietoa siitä, mitä MS on. He ajattelevat heti, että sinun on määrä olla pyörätuolissa ja kaikkea sellaista, mutta niin ei todellakaan ole. [Sometimes] voi näyttää siltä, ​​että olet täysin terve ja elät normaalia elämää, mutta kamppailet kaikenlaisten oireiden kanssa.”

Sabina Diestl, 41, ja hänen miehensä Danny McCauley, 53
Diagnoosi: 1988

“En pysty liikkumaan ollenkaan. En ole tarttuva. Se ei ole kohtalokasta. … Voit silti olla tyytyväinen MS-tautiin.” – Sabina

”Tapasin hänet, kun hän oli 23-vuotias, eikä hän silloin kävellyt, mutta rakastuimme joka tapauksessa. Aluksi yritin työskennellä ja olla omaishoitaja, mutta siitä tuli kokopäivätyö. Etenevää sairautta sairastavan tukena oleminen muuttaa elämää.” – Danny