Työssäni seksuaalisuuskasvattajana olen auttanut ihmisiä parantamaan ihmissuhteitaan korostamalla, että kommunikaatio on yksi kestävän, terveen suhteen tärkeimmistä osista. Mutta kommunikoinnin merkitys on vielä suurempi, kun krooninen sairaus puhkeaa, olipa suhteenne missä vaiheessa tahansa.
Minun pitäisi tietää, koska olen ollut kroonisesti sairas suurimman osan elämästäni, mikä tarkoittaa, että sairauteni ovat vaikuttaneet tavalla tai toisella jokaiseen suhteeseeni.
Kaikki tämä viisaus tulee suuresta kokemuksesta
Ihmiset saattavat pitää minua loistavana kommunikaattorina työalani takia. Hitto, joskus odotan itseni pärjäävän paremmin myös ammattini takia. Mutta piilotettujen ja kroonisten sairauksien paljastaminen ei ole koskaan helppoa. Henkilökohtaisesti päätin varhain, että on parasta paljastaa sairauteni välittömästi sellaisissa suhteissa, joissa ajattelin olevan potentiaalia. Kiinnostuminen vain siihen, että ihmiset lähtevät, sattuu liikaa. Jotkut ihmiset eivät ymmärtäneet, ja toiset luulivat, että keksin asioita.
Tarkastellessani paljastamistani nykyisen mieheni kanssa tiesin, että meillä on potentiaalia kehittyä pitkäaikaiseksi suhteeksi. Aivan ensimmäisellä treffeillämme kerroin hänelle, että minulla oli ”jotain niveltulehdusta”, ja hänen vastauksensa oli periaatteessa: ”OK, haluan oppia siitä.” Esittelemällä se tällä tavalla meidän oli helpompi käsitellä ja edistyä.
Mutta se, että hän alun perin hyväksyi sairauteni osaksi minua, ei tarkoita, että kaikki olisi ollut helppoa siitä lähtien. Se on jatkuva oppimisprosessi kroonisen sairauden kanssa sekä kumppanille että sen kanssa elävälle henkilölle. Pidä nämä vinkit mielessäsi, kun yrität ylläpitää tervettä suhdetta, kun toinen tai molemmat teistä kärsivät kroonisesta sairaudesta.
Löydä helpoimmat viestintätyylisi
Kaikki viestintämuodot eivät sovi kaikille, joten on tärkeää selvittää, mikä toimii parhaiten. Kun aloin selittää sairauksiani miehelleni, pystyin puhumaan tästä kaikesta vain kirjoittamalla. Jotkut ystäväni pitävät jaettua tiedostoa verkossa tai lähettävät sähköpostia toisilleen tai tekstiviestejä, vaikka he istuvat yhdessä.
Minulle niin sanottu ”lusikkateoria” on ollut tehokas tapa puhua arvaamattomista energiatasoistani tavalla, joka ei saa minua tuntemaan oloni heikoksi tai puutteelliseksi. Olen myös keksinyt kielen, jolla ilmoitan, kun olen saavuttanut energiani puolivälin. Jos osun siihen pisteeseen, kun mieheni ja minä olemme ulkona lumikenkäilemässä tai kävelemässä, sanon vain ”bingopolttoainetta” (olemme historian nörtejä ja bingopolttoaine on kohta, jossa vanhoilla lentäjillä olisi juuri tarpeeksi polttoainetta päästäkseen takaisin tukikohtaan). En silti käytä sitä niin paljon kuin pitäisi, mutta se on meille kätevä viestintäväline.
Muista, että sinulla ja kumppanillasi ei välttämättä ole samoja viestintätyylejä, joten tämä voi tarkoittaa, että kompromissi on paikallaan.
Yritä käyttää enemmän empatiaa dialogissasi
Empatia näyttää olevan melkoinen muotisana näinä päivinä, mutta se on uskomattoman tärkeä työkalu. Empatia on todella toisen tukemista ja ymmärtämistä. Se on ylimääräinen askel kävellä kilometri jonkun toisen kengissä. Kuuntele kumppanisi kertovan kokemuksistaan ja yritä kuvitella, kuinka kokisit tietyt asiat, jos sinulla olisi samat haasteet.
Ihmisten, jotka eivät ole kohdanneet kroonista sairautta, on vaikea ymmärtää kaikkea, mitä se sisältää. Mieheni oli yksi niistä ihmisistä. Aluksi keskityin kommunikoimaan suurista huonoista asioista, kuten odotettavissa olevista komplikaatioista, laukaisimista jne. Se oli tarpeeksi helppoa tehdä tutkimusten ja elämänkokemusten perusteella, joita minulla oli siihen asti.
Vaikeammat asiat ilmaista, kuten väsymys, kuinka uuvuttava kipu on ja vaihtelevat rajoitukset, ovat sellaisia asioita, joiden parissa työskentelen edelleen vuosikymmenen kuluttua, ja ne voivat johtaa turhautumiseen. Joka muistuttaa minua…
Käytä ”minä”-kieltä väittelyn aikana
”Minä”-kieli on todella hyödyllistä riiteltäessä kumppanisi kanssa. Kun olemme turhautuneita, monet meistä sanovat, miksi toinen henkilö järkytti meitä tai mitä hän teki väärin. Yritä sen sijaan keskittyä selittämään, miksi olet järkyttynyt hyökkäämättä toista henkilöä vastaan. Loppujen lopuksi tulet eri paikoista, joten on parempi jakaa lähtökohtasi sen sijaan, että hyökkäät sinne, mistä luulet heidän tulevan.
Tämä voi tarjota helpompia ratkaisuja väitteisiin ennen kuin ne kuumenevat liikaa.
Ole haavoittuvainen ja peloton
Se on todella pelottavaa, tiedän. Silti se on paras tapa olla aidoin itsemme kumppaneidemme kanssa. Jokainen asianosainen ansaitsee tämän tason läheisyyttä ja yhteyttä, varsinkin kun elät kroonisen sairauden kanssa.
Monet ihmiset eivät välttämättä ymmärrä, kuinka vaikuttava krooninen sairaus voi olla, ja se oli aivan yhtä totta minulle kuin miehelleni. Ajattelin, että voisin piilottaa häneltä sairauksieni pahimmat puolet, että voisin jotenkin olla vahvempi näyttämällä kykenevämmältä kuin hyväksymällä joitain rajoituksiani.
Olin väärässä.
On vaikeaa kertoa tuskastani, energiasta, jota minulla ei ole, ja muista yksityiskohdista sairauksistani. Ei ole sanoja ilmaisemaan tätä osaa, mutta siitä on myös vaikea puhua. Niin suuren osan elämästäni on kulunut ollakseni vahvempi kuin todellisuudessa olen ja vain ajamiseen läpi kaiken, mitä kohtaan. Voidakseni jakaa nämä asiat mieheni kanssa, minun on myönnettävä, että tämä on todellisuutta – että olen todella loukkaantunut ja olen peloissani enkä tiedä mitä tehdä. Näiden pelkojen ja turhautumien paljastaminen voi olla uskomattoman voimakasta sinulle yksilönä ja kumppanina.
Muista: se on jatkuva prosessi
Viimeinen tärkeä vinkkini on pitää mielessä, että oppiminen ei lopu koskaan.
Esimerkkitapaus: Mieheni ja minä olemme olleet yhdessä lähes vuosikymmenen ja meillä oli viimein ensimmäinen todellinen taistella. Kumpikaan meistä ei pidä konflikteista, mikä johtuu useimmiten siitä, että se kestää niin kauan. Ironista kyllä, kyse oli sairauksistani ja siitä, mitä elämässämme on tapahtunut kaiken tämän takia.
Olin rakentamassa uutta ruokakomeroa yksin ja kommentoin ällöttävästi, ettei hän auttanut, kun olin valmis. Hän vastasi kysymällä minulta, kuinka päiväuneni oli sinä aamuna – päiväunet, jotka olivat itse asiassa ainoa uneni melkein kahteen päivään kivun vuoksi.
Olen rehellinen, olin todella loukkaantunut tuosta kommentista. Olen yhä. Mutta ymmärrän myös, mistä se tuli. Se, että tiedän olevani kipeä tai käsittelen ongelmia, ei tarkoita, että mieheni tietää. En voi vain sanoa, että minua sattuu, ja odottaa hänen ymmärtävän kuinka pahasti.
Tämä tarkoittaa, että aion työskennellä entistä enemmän viestintätaitojen parissa ja selvittää, kuinka mitata kipua ja turhautumistani oikealla tavalla. Kuten sanoin, oppiminen ei lopu koskaan.
Lisätietoa: Lue lisää parisuhdeneuvonnasta »
Kirsten Schultz on genderqueer-kirjailija Wisconsinista. Kroonisten sairauksien ja vammaisten aktivistin työskentelyn ansiosta hänellä on maine esteiden murtajana ja samalla tietoisesti aiheuttavana rakentavia ongelmia. Kirsten perusti äskettäin Chronic Sexin, joka keskustelee avoimesti siitä, kuinka sairaudet ja vammat vaikuttavat suhteihimme itseemme ja muihin, mukaan lukien – arvasitteko – seksin! Voit oppia lisää Kirstenistä ja kroonisesta seksistä osoitteessa chronicsex.org.
