Kun minulla diagnosoitiin vaiheen 2A HER2-positiivinen rintasyöpä vuonna 2009, menin tietokoneelleni perehtymään sairauteen.
Kun sain tietää, että tauti on hyvin hoidettavissa, etsintäkysymysteni muuttuivat pohtimisesta, selviäisinkö hengissä, miten hoitaa sairautta.
Aloin myös ihmetellä asioita, kuten:
- Kuinka kauan leikkauksesta toipuminen kestää?
- Miltä mastektomia näyttää?
- Pystyisinkö työskentelemään kemoterapian aikana?
Verkkoblogit ja -foorumit auttoivat parhaiten vastaamaan näihin kysymyksiin. Ensimmäinen löytämäni blogi sattui olemaan naisen kirjoittama, jolla oli sama sairaus. Luin hänen sanansa alusta loppuun. Minusta hän oli erittäin viehättävä. Minua kauhistutti kuulla, että hänen syöpänsä oli metastasoitunut ja hän oli kuollut. Hänen miehensä kirjoitti blogiinsa postauksen viimeisillä sanoillaan.
Kun aloitin hoidon, aloitin oman blogini – mutta tohtori, minä vihaan vaaleanpunaista!
Halusin blogini toimivan toivon majakkana naisille diagnoosini kanssa. Halusin, että kyse on selviytymisestä. Aloin dokumentoida kaikkea, mitä kävin läpi – käyttäen niin paljon yksityiskohtia ja huumoria kuin pystyin. Halusin muiden naisten tietävän, että jos minä pärjään, niin he pärjäävät.
Jotenkin blogini levisi nopeasti. Tuki, jonka sain vain kertoessani tarinani verkossa, oli minulle erittäin tärkeää. Tähän päivään asti pidän niitä ihmisiä lähellä sydäntäni.
Sain tukea myös muilta naisilta
On monia rintasyöpää sairastavia naisia, jotka ovat voineet elää pitkän ja terveen elämän.
Löydä muita, jotka käyvät läpi mitä sinä käyt läpi. Tämä sairaus voi saada voimakkaan otteen tunteisiisi. Yhteyden muodostaminen muihin naisiin, joilla on jaettu kokemuksia, voi auttaa sinua jättämään pelon ja yksinäisyyden tunteen taaksesi ja jatkamaan elämääsi.
Vuonna 2011, vain viisi kuukautta syöpähoitoni päättymisen jälkeen, sain tietää, että syöpäni oli metastasoitunut maksaani. Ja myöhemmin keuhkoihini.
Yhtäkkiä blogini muuttui tarinasta selviytymisestä vaiheen 2 syövästä, tarinaksi oppimisesta elämään terminaalisen diagnoosin kanssa. Nyt olin osa eri yhteisöä – metastaattista yhteisöä.
Tältä uudelta yhteisöltä saamani online-tuki merkitsi minulle maailmaa. Nämä naiset eivät olleet vain ystäviäni, vaan myös ohjaajiani. He auttoivat minua navigoimaan uudessa maailmassa, johon olin heitetty. Maailma on täynnä kemoterapiaa ja epävarmuutta. Maailma, jossa ei koskaan tiedä, viekö syöpäni minut.
Kaksi ystäväni, Sandy ja Vickie, opettivat minut elämään, kunnes en enää voi. Molemmat ovat nyt menneet ohi.
Sandy eli yhdeksän vuotta syövän kanssa. Hän oli sankarini. Puhuimme verkossa koko päivän sairaudestamme ja siitä, kuinka surullisia olimme jättää rakkaamme. Puhuisimme myös lapsistamme – hänen lapsensa ovat samanikäisiä kuin minä.
Vicki oli myös äiti, vaikka hänen lapsensa ovat minua nuorempia. Hän eli vain neljä vuotta sairautensa kanssa, mutta hän vaikutti yhteisöömme. Hänen lannistumaton henkensä ja energiansa tekivät pysyvän vaikutuksen. Häntä ei koskaan unohdeta.
Metastaattista rintasyöpää sairastavien naisten yhteisö on laaja ja aktiivinen. Monet naiset ovat taudin kannattajia, kuten minä.
Blogini kautta voin näyttää muille naisille, että voit elää täyttä elämää, vaikka sinulla olisi rintasyöpä. Olen ollut metastaattinen seitsemän vuotta. Olen ollut IV-hoidossa yhdeksän vuotta. Olen ollut remissiovaiheessa nyt kaksi vuotta, eikä viimeinen skannaus osoittanut taudin merkkejä.
Välillä olen väsynyt hoidoista, enkä voi hyvin, mutta postailen silti Facebook-sivullani tai blogissani. Teen tämän, koska haluan naisten näkevän, että pitkäikäisyys on mahdollista. Se, että sinulla on tämä diagnoosi, ei tarkoita, että kuolema on nurkan takana.
Haluan myös naisten tietävän, että etäpesäkkeinen rintasyöpä tarkoittaa, että saat hoitoa loppuelämäsi. Näytän täysin terveeltä ja minulla on kaikki hiukseni takaisin, mutta minun on silti saatava säännöllisesti infuusiota estääkseni syövän uusiutumista.
Vaikka verkkoyhteisöt ovat erinomainen tapa pitää yhteyttä muihin, on aina hyvä idea tavata myös henkilökohtaisesti. Susanin kanssa jutteleminen oli siunaus. Meillä oli välitön side. Elämme molemmat tietäen, kuinka arvokasta elämä on ja kuinka tärkeitä pienet asiat ovat. Vaikka pinnalla saatamme näyttää erilaisilta, syvällä yhtäläisyytemme ovat silmiinpistäviä. Tulen aina vaalimaan yhteyttämme ja suhdettani kaikkiin muihin uskomattomiin naisiin, jotka olen tuntenut tämän taudin kanssa.
Älä pidä itsestäänselvyytenä sitä, mitä sinulla on nyt. Ja älä usko, että sinun täytyy käydä läpi tätä matkaa yksin. Sinun ei tarvitse. Asutpa kaupungissa tai pienellä paikkakunnalla, on paikkoja, joista voit löytää tukea.
Jonakin päivänä sinulla saattaa olla mahdollisuus opastaa jotakuta, joka on juuri diagnosoitu – ja autat häntä epäilemättä. Olemme todellakin todellinen sisaruskunta.
