Psoriaasin kanssa eläminen: Victorian tapa

Victoria Voos on plus-kokoinen muotibloggaaja ja psoriaasisoturi, joka jakaa terveysmatkansa seuraajiensa kanssa sosiaalisessa mediassa, kuten Instagramissa ja TikTokissa.

Victoria Voos
Victoria Voosin luvalla

Psoriasis on autoimmuunisairaus, joka nopeuttaa ihosolujesi kasvua ja voi aiheuttaa kutiavia, hilseileviä iholäiskiä.

Se on a elinikäinen kunto jotka voivat vaikuttaa itseluottamukseesi, ihmissuhteisiisi ja jokapäiväiseen elämääsi. Se voi tapahtua missä iässä tahansa, mutta yleisintä on aikuisilla. Kahdella psoriaasipotilaalla ei ole samanlaista kokemusta.

Voos istui Healthlinen kanssa kertoakseen matkastaan ​​psoriaasin kanssa.

Diagnoosimatka

Victoria Voos
Victoria Voosin luvalla

Joskus psoriaasi voi näyttää tulevan tyhjästä, mutta usein on olemassa tekijöitä, jotka aiheuttavat tilan pahenemisen. Voosin psoriaasimatka alkoi pian sen jälkeen, kun hän aloitti yliopisto-opinnot.

“Oppiessani hieman enemmän psoriaasista ja siitä, kuinka joskus stressi voi vaikuttaa siihen, syytän ehdottomasti yliopistoa”, Voos sanoi. “Vaikka en saanut psoriasista sieltä, luultavasti se inspiroi psoriaasini riehumaan täysillä.”

Psoriasis alkaa usein iho-oireilla, mutta Voos mainitsi, että psoriaattisen niveltulehduksen aiheuttama niveltulehdus johti hänen diagnoosiin ja sanoi: “Se alkoi itse asiassa vasemman jalkani yläosan kivusta.”

Voosilla saattoi olla tunnistamattomia psoriaasin oireita jo aikaisemminkin, ja hän muistaa lapsena jatkuvan kuivan iholaastarin päänahassa.

Silti hänen polkunsa diagnoosiin ei ollut lineaarinen. Kun hän sai yhden diagnoosin, muut seurasivat nopeasti.

“Se oli kuin “Voi, sinulla on insuliiniresistenssi”, “Voi, sinulla on psoriaattinen niveltulehdus”, “Voi, sinulla on PCOS”, joka on itse asiassa suurempi insuliiniresistenssin sateenvarjo. Joten se oli tavallaan hullujen housujen aikaa”, Voos sanoi.

Jotkut hoidot aiheuttivat Voosille lisäongelmia. Saatuaan nivelpsoriaasin diagnoosin hänelle kehittyi mahahaava tulehduskipulääkkeistä, joita hän käytti nivelkipujen hoitoon.

Luottavainen olo ihossasi

Victoria Voosin luvalla

Psoriaasi voi vaihdella vakavuudeltaan. Joillakin ihmisillä on plakkeja vain muutamilla kehon alueilla, kun taas toisten ihosta voi olla yli 10 % psoriaasiplakkien peitossa.

Riippumatta siitä, kuinka paljon ihoasi psoriaasi vaikuttaa, oireet voivat vaikuttaa itseluottamuksesi. Voosille psoriaasin plakit vaikuttivat hänen itsetuntoonsa.

– Kävin läpi paljon ahdistusta julkisuudessa, koska minulla oli pelottavan näköisiä läiskiä ympärilläni, Voos sanoi. ”Tietenkin pahin painajaiseni tapahtui, kun joku todella kysyi minulta, oliko se vesirokko. Ihan kuin minulla olisi tarttuva tauti ympärilläni.”

Hyvin näkyvien psoriaasiplakkien saaminen oli Voosille vaikea kokemus. Silti hän näkee sen hopeisena vuorauksena.

“Löysin asioita, jotka auttavat lievittämään kasvojeni oireita, sai minut ymmärtämään, että psoriaasi oli enimmäkseen peittyneissä paikoissa”, Voos sanoi. “En usko, että arvostaisin ihoani niin paljon kuin nyt, jos se ei olisi mennyt niin huonoksi.”

Tukijärjestelmä

Victoria Voosin luvalla

Jotkut tutkimukset viittaavat siihen, että ahdistuneisuus ja masennus ovat yleisiä psoriaasipotilailla. Mutta sellaisen tukijärjestelmän löytäminen, joka ymmärtää kokemuksesi, voi auttaa.

Voos korosti, että on tärkeää löytää ihmisiä, joihin voit samaistua psoriaasidiagnoosin saatuaan.

Psoriasis ei ole harvinaista, mutta voi olla vaikeaa löytää lähistöltäsi ihmisiä, joilla on sairaus. Voos ehdottaa, että katsot kauemmaksi kotoa tukiverkostoasi rakentaessasi.

Verkkoyhteisöjen löytäminen on ollut hänelle hyödyllistä, ja muista kiinnostuksen kohteista, kuten plus-koon muotisisällöstä, julkaiseminen on auttanut häntä rakentamaan tukevan psoriasisyhteisön.

“On todella yleistä, että löydän ihmisiä, jotka ovat myös plus-kokoisia ja joilla on psoriasis”, Voos sanoi. “Ikään kuin olisimme tässä yhdessä.”

Kun olet löytänyt ihmiset, hän suosittelee kertomaan kokemuksistasi avoimesti ja löytämään yhteisen sävelen.

“Se, että yhteisö ymmärtää mitä käyt läpi ja tukee sinua, on aina hyödyllistä”, Voos sanoi. “Jos teet kaiken yksin ja keskustelet jatkuvasti negatiivisesti itsesi kanssa, uskon, että on helppo päästä tuohon negatiiviseen kierteeseen.”

Itsehoidon teot

Victoria Voosin luvalla

Hoitosuunnitelmastasi riippuen psoriaasi voi viedä suuren osan rutiinistasi. Ajan ottaminen ylimääräiseen itsehoitoon voi auttaa.

Voos luottaa tukijärjestelmäänsä ja verkkoyhteisöönsä jakaakseen vinkkejä siitä, mikä toimii parhaiten psoriaasin hoidossa.

“He ehdottavat minulle asioita, kuten” Voi, olen pahoillani kuulla, että viimeinen lääkitys ei toiminut sinulle. Olen tässä. Ehkä kokeile sitä”, Voos sanoi.

Voosin riippuvuus tukijärjestelmästään käy molempiin suuntiin. Hän antaa myös vinkkejä ystävilleen ja seuraajilleen, kuten Aquaphorin pitäminen käsillä oireiden auttamiseksi.

Mitä tulee itsestään huolehtimiseen ravinnon avulla, Voos yrittää pitää tulehdusta estävässä ruokavaliossa, mutta hän myöntää, että niistä voi olla vaikea pitää kiinni.

“En ole vielä kyennyt rauhoittamaan kaikkia tulehduksia kehossani”, Voos sanoi. “Olen aiemmin kokeillut gluteenitonta ja maidotonta, kuten ihotautilääkärini neuvoi, mutta siitä on todella vaikea pitää kiinni, koska tiedän kuinka herkullisia leipä ja juusto ovat.”

Victorian neuvo

Kun Voosilta kysyttiin suosituksistaan ​​muille psoriaasia sairastaville, Voosilla oli useita neuvoja jaettavaksi Healthlinen kanssa.

Jatka

“Jokaisen psoriaasi on erilainen, ja voi olla pitkä matka löytää itselleen sopiva, mutta älä luovuta!”

-Victoria Voos

Auttoiko tämä?

Psoriasikseen on saatavilla monia hoitoja, mutta oikean vaihtoehdon löytäminen voi viedä aikaa. Voos suosittelee pitämään tämän mielessä, kun etsit itsellesi sopivaa.

”Mielestäni se on hienoa, kun niitä on niin paljon [treatment] vaihtoehtoja. Me kaikki reagoimme niihin eri tavalla. Ja sitten psoriasiksen luonne on se [might stop responding] hoitoon”, Voos sanoi.

Horisontissa on useita uusia psoriaasin hoitoja. Harkitse terveydenhuoltotiimisi jäsenen kysymistä, olisiko kliiniseen tutkimukseen osallistuminen hyvä vaihtoehto sinulle. Voosille nämä kokeet olivat hyvä tapa kokeilla erilaisia ​​lääkkeitä maksutta.

Puolusta itseäsi

“Jos se ei ole oikea istuvuus, älä pelkää kysyä toista mielipidettä tai lähetettä jonnekin muualle.”

-Victoria Voos

Auttoiko tämä?

Kroonisen sairauden kanssa eläminen voi tehdä vuorovaikutuksesta terveydenhuollon ammattilaisten kanssa monimutkaista. Jos arvosi eivät ole linjassa, Voos ehdottaa toisen sinulle sopivan tiimin löytämistä.

Erityisesti plus-kokoinen nainen on vaikuttanut hänen näkemykseensä terveydenhuollosta. Hänen halukkuutensa puolustaa itseään johtuu osittain siitä, että hän on “väsynyt olla plus-kokoinen mennä lääkäriin”, hän sanoi.

“Se voi olla erittäin järkyttävä kokemus”, Voos sanoi. “[Doctors say,] “Mene punnitsemaan itsesi” ja “Oletko ajatellut leikkausta?”

Aloita ystävällisyydestä

“Ole vain kiltti. Koskaan ei tiedä, mitä joku käy läpi, ja on monia näkymättömiä sairauksia, joita et ehkä edes tiedä, että joku on tekemisissä.”

-Victoria Voos

Auttoiko tämä?

Monien sairauksien kanssa eläminen on auttanut Voosia ymmärtämään, kuinka tärkeää on kohdella muita ystävällisesti.

“Sillä aikaa [psoriasis] voi olla hyvin näkyvä sairaus… suuri osa siitä, mitä nyt koen, on vaatteiden alla, kehossani on tulehdusta ja paljon nivelkipuja”, Voos sanoi.

“[My experience is] vain yksi esimerkki siitä, mitä muut saattavat käydä läpi. Joten aloita aina ystävällisyydestä ja tiedä, että ihmiset saattavat käydä läpi asioita, joita et vain näe näkyvästi.”

Voos sanoo, että ihmisten ystävällisyys on se neuvo, jonka hän “huutaisi katoilta”.


Victoria Voos on plus-koon sisällöntuottaja, joka sijaitsee San Diegossa, Kaliforniassa. Sosiaalisen median alustoillaan ja blogissaan hän puhuu plus-koon muodista, elämäntavoista ja matkastaan ​​psoriaasin kanssa. Kun hän ei ole omilla sosiaalisen median sivuillaan, hän työskentelee sosiaalisen median johtajana muille brändeille. Voit seurata häntä @FlyForAGinger tai hänen blogissaan FlyForAGinger.com.

Lue lisää