Parhaat tukiryhmät lasten MS-tautiin

Tuen tyypit

Nopea verkkohaku tuo esiin useita tukiryhmiä MS-tautia varten, mutta vain muutama koskee lasten MS-tautia. Hyvä uutinen on, että monilla näistä laajemmista MS-ryhmistä on alaryhmiä, jotka on omistettu vanhemmille ja huoltajille.

Tukityyppejä ovat:

• online-tukiryhmiä
• Facebook-yhteisön sivut
• henkilökohtaiset ryhmät
• mielenterveysneuvontaa
• neuvontapuhelimet (puhelimitse)

Määrittääksesi sopivimman tuen, jota lapsesi saattaa tarvita, keskustele hänen kanssaan saadaksesi selville, mitkä ovat hänen huolenaiheensa ja mistä he voisivat hyötyä muiden kanssa puhumisesta.

Nämä aiheet voivat vaihdella fyysisten rajoitustensa, sivuvaikutusten tai oireidensa kanssa elämisestä siihen toimintoihin, joihin he voivat osallistua, tai kuinka huomaamattomasti saada pidempiaikaista majoitusta esimerkiksi koulun kokeisiin (esim. SAT).

On tärkeää pitää mielessä, että monet seuraavista ryhmistä eivät ole lääkärin valvonnassa. Lapset voivat etsiä resursseja, mutta heidän ei pitäisi olla yhteydessä kenenkään kanssa tai olla vuorovaikutuksessa kenenkään kanssa, ellei vanhempi valvo heitä.

COVID-19-rajoitusten vuoksi monet organisaatiot tarjoavat vain online-tukiryhmiä. Useat ryhmät kuitenkin hallinnoivat edelleen verkkotyökaluja, jotka auttavat sinua löytämään henkilökohtaisia ​​tapaamisia ja muuta tukea alueellasi.

Potilasjärjestöt ja tukiryhmät

MS Navigator

Jos tarvitset tietoa ja tukea MS-taudin haasteissa navigoimiseen, voit ottaa yhteyttä National MS Societyn MS Navigatoriin. Taitavat, myötätuntoiset ammattilaiset voivat yhdistää sinut perheelle ja omaishoitajille ominaisiin henkisen tuen resursseihin.

Soita numeroon 800-344-4867 tai muodosta yhteys verkossa.

NMSS löytää lääkärit ja resurssit työkalu

National MS Society (NMSS) tarjoaa lääkäreiden ja resurssien hakutyökalun, joka voi auttaa sinua löytämään lääkäreitä ja muita resursseja alueeltasi.

Valitse vain ”emotionaalinen tuki” (luokka), ”hoitaja ja perheen tuki” (tukityyppi), postinumerosi ja matka, jonka olet valmis matkustamaan.

NMSS-tukiryhmähakutyökalu

NMSS:n tukiryhmähakutyökalu tarjoaa kattavan resurssin navigointiin MS:n haasteissa. Tältä sivulta löydät linkin, joka on omistettu henkiseen tukeen, mukaan lukien henkilökohtaiset tukiryhmät.

Kun napsautat ”tukiryhmät” -linkkiä, löydät tietoa paikallisista ja kansallisista tukiryhmistä. Tästä eteenpäin työkalun avulla voit etsiä osavaltion ja postinumeron mukaan.

Kun olet määritellyssä paikassa, näet kokouspäivät ja -ajat sekä tukiryhmän tyypin ja kaupungin.

Esimerkiksi Parenting Chronic Illness Community-Based Support Group kokoontuu Seattlessa kerran kuukaudessa, ja sitä kuvataan tukiryhmäksi MS-taudin terveyshaasteista kärsivien lasten vanhemmille.

Oscar MS-apina

Oscar the MS Monkey on Emily Blosbergin perustama voittoa tavoittelematon järjestö, joka tarjoaa MS-tautia sairastaville lapsille paikan yhteydenpitoon muiden lasten kanssa. Sivustolla on myös omaishoitajille ja vanhemmille tarkoitettu sivu, jossa on tietoa ja tukea.

Sosiaalinen media

Healthline: Eläminen multippeliskleroosin kanssa

Healthlinen Living with Multiple Sclerosis Facebook-sivulla on linkkejä artikkeleihin, tukeen ja muuhun sisältöön, joka auttaa navigoimaan elämässä ja tukemaan MS-tautia sairastavaa läheistä.

Multippeliskleroosi-häiriö

Vapaaehtoisjohtoinen online-tukiyhteisö Multiple Sclerosis Discord tarjoaa:

• 24/7 live-chat
• henkilökohtaiset puhelut vapaaehtoisen kanssa lisätuen saamiseksi
• yhteisötapahtumia, kuten Vent Chat, jossa voit jakaa elämässäsi tapahtuvia asioita

Ryhmä tarjoaa vertais- ja ryhmätukea MS-tautia sairastaville sekä erillisen tukikanavan perheelle tai MS-tautia sairastaville.

Ryhmä käyttää tapaamiseen Discordia, online-viestintäalustaa.

MSAA-yhteisöni

Amerikan multippeliskleroosiyhdistys (MSAA) ylläpitää My MSAA Community -yhteisösivua, joka on omistettu kaikkeen MS-tautiin.

Vaikka se ei ole yksinomaan lasten MS-tautia, se kattaa aiheita, jotka liittyvät MS-tautia sairastavien lasten vanhemmuuteen.

Liity napsauttamalla valkoista ”Join” -välilehteä My MSAA Community -sivustolla.

National MS Society Community

National MS Society Communityn Facebook-sivu on yksityinen ryhmä, joka tarjoaa tukea ja tapoja olla yhteydessä muihin MS-tautia sairastaviin.

Koska se on yksityinen, sinun on pyydettävä liittymistä. Jäseniä on yli 4500.

Pediatric Multiple Sclerosis Alliance

Mitä tulee vanhempien ja huoltajien tukemiseen, Pediatric Multiple Sclerosis Alliancen (PMSA) Facebook-ryhmän yhteisö on täynnä palautetta, tietoa lähetteistä, neuvoja, kokemuksia ja tietysti mukavuutta.

Tämän tukiryhmän perheet kattavat ympäri maailmaa Yhdysvalloista Isoon-Britanniaan, Intiaan, Saksaan, Islantiin ja monille muille alueille.

Vaikka tämä ryhmä on yksi kattavimmista lasten MS-tautien resursseista, se on myös paikka, jossa perheet ja omaishoitajat voivat jakaa haasteita, voittoja, koettelemuksia ja voittoja.

Tämä ryhmä on yksityinen. Liity mukaan klikkaamalla oranssia ”Liity ryhmään” -välilehteä Facebook-sivulla.

Vertaispuhelimet

MSFriends: One-on-One-yhteydet

MSFriends: One-on-One Connections -apulinja yhdistää sinut puhelimitse koulutettuihin MS-tautia sairastaviin vapaaehtoisiin. Pariliitosohjelman avulla voit keskustella tukihenkilön kanssa, joka tietää omakohtaisesti, miltä MS-tauti on.

Voit soittaa numeroon 866-673-7436 (866-YSTÄVÄ) minä tahansa viikonpäivänä klo 7–22 MT.

Neuvojat ja mielenterveysasiantuntijat

Ohjaajat ja mielenterveysasiantuntijat tarjoavat yksilö-, pari- ja perheneuvontaa. Jotkut helpottavat myös ryhmäneuvontaa.

Seuraavat online-paikantimet voivat auttaa sinua löytämään alueeltasi ohjaajan, psykologin, psykiatrin tai muun mielenterveysasiantuntijan:

• American Psychological Association
• Amerikan ahdistuneisuus ja masennusyhdistys
• Hyvää terapiaa
• NMSS
• Terveydenhuollon psykologien kansallinen rekisteri
• Psykologia tänään

Muut resurssit

Multippeliskleroosisäätiön MS Focus

Tukea lasten MS-tautiin ei ole aina helppo löytää. Vaikka joitakin ryhmiä vanhemmille ja huoltajille on olemassa, tarvitaan kattavampaa tukea.

Jos olet kiinnostunut perustamaan tukiryhmän MS-tautia sairastaville perheille, ota yhteyttä MS Focukseen.

Heillä on tukiryhmäosasto, joka voi auttaa sinua ryhmän perustamisessa. Ne tarjoavat myös online-työkalun yleisten MS-tukiryhmien etsimiseen osavaltioittain.

Hoitokohtainen tuki

Olipa sinulla kysyttävää tietyistä hoitovaihtoehdoista, kuten sairautta modifioivista hoidoista (DMT) tai haluat vain olla yhteydessä muihin vanhempiin, online- ja henkilökohtaiset tukiryhmät ja organisaatiot, jotka ovat omistautuneet lasten MS-hoitoon, voivat auttaa.

Vaikka nämä ryhmät ja organisaatiot eivät korvaa lääketieteellisiä suosituksia, ne ovat arvokas resurssi vanhemmille ja huoltajille, jotka haluavat löytää tietoa seuraavista:

• hoitoprotokollat
• lääkkeitä
• muita interventioita

Jos tarvitset hoitokohtaista tietoa ja tukea, ota yhteyttä seuraaviin ryhmiin ja organisaatioihin:

• lapsesi hoitotiimi
• paikalliseen sairaalaan
• Kansainvälinen lasten multippeliskleroositutkimusryhmä
• NMSS
• PMSA
• Yhdysvaltojen lasten multippeliskleroosikeskusten verkosto

Huomautus hyväksytyistä hoidoista: Vuonna 2018 FDA hyväksyi suun kautta annettavan MS-taudin Gilenya-hoidon (fingolimod) 10-vuotiaiden ja sitä vanhempien lasten ja nuorten uusiutuvan MS-taudin hoitoon.

Tämä on ainoa FDA:n hyväksymä hoito tälle ikäryhmälle.

Takeaway

Lasten MS-tauti asettaa haasteita sekä sinulle että lapsellesi.

Hyvät uutiset? Saatavilla on useita resursseja, sekä verkossa että henkilökohtaisesti, jotka tarjoavat tietoa, tukea ja opastusta tällä matkalla.

Muiden perheiden tavoittaminen potilasjärjestön kautta tai vanhempien tukiryhmään liittyminen voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän yksinäiseksi ja toiveikkaammaksi parantaa sinun ja lapsesi elämää.