Parhaat resurssit MS-taudin hoitoon

MS-taudin hoitoresurssit

MS on monimutkainen sairaus, joka vaatii usein monialaista hoitotiimiä, johon voi kuulua ensihoidon lääkäri, neurologi, neuropsykologi, fysioterapeutti, fysioterapeutti, toimintaterapeutti ja muut MS-tautiin perehtyneet asiantuntijat. Oikea asiantuntijatiimi varmistaa, että saat parhaan mahdollisen hoidon. Alla luetellut hakemistot ja online-työkalut voivat auttaa sinua löytämään asiantuntijoita valtakunnallisesti sekä alueeltasi.

National Multiple Sclerosis Society Etsi lääkäreitä ja resursseja: Verkkotyökalu, jonka avulla voit etsiä MS-taudin diagnosointiin ja hoitoon erikoistuneita terveydenhuollon ammattilaisia ​​alueellasi.

Multiple Sclerosis Centers for Excellence (MSCoE): Veterans Health Administrationin (VHA) perustama kahdessa paikassa: MSCoE East sijaitsee Baltimoressa ja MSCoE-West, jotka sijaitsevat yhdessä Seattlessa ja Portlandissa, Oregonissa. Tavoitteena on parantaa MS-tautia sairastavien veteraanien kliinistä hoitoa.

MS-keskusten hakemisto: Multiple Sclerosis Centers -konsortion online-työkalu, jonka avulla voit etsiä MS-keskuksia maan ja tietyn sijainnin mukaan.

Multippeliskleroosikeskus Ruotsin neurotiedeinstituutissa: Tämä Seattlessa sijaitseva maailmanluokan MS-keskus on johtava MS-tautien hoidossa ja MS-tutkimuksessa.

Multippeliskleroosi Mayo Clinicissä: Mayo Clinic pystyy diagnosoimaan ja hoitamaan monitieteisen tiimin, johon voi kuulua neurologeja, kuntoutusasiantuntijoita, urologeja, psykiatreja, neuro-oftalmologeja ja muita asiantuntijoita. Heillä on myös lasten multippeliskleroosikeskus, joka hoitaa MS-tautia sairastavia lapsia.

Brigham Multiple Sclerosis Center: Bostonissa sijaitseva johtava laitos, joka tarjoaa kattavaa potilashoitoa, käynnissä olevia kliinisiä tutkimustutkimuksia ja innovatiivista teknologiaa.

Useilla muilla sairaaloilla ja yliopistoilla on erinomaiset MS-hoitokeskukset, mukaan lukien:

• Multippeliskleroosikeskus UW Medical Center Northwestissä
• Multippeliskleroosi- ja neuroimmunologiakeskus Cedars Sinaissa
• Multippeliskleroosi- ja neuroinflammaatiokeskus Kalifornian yliopistossa San Franciscossa
• UTSouthern Medical Center Multiple Sclerosis Center ja Peter O’Donnell Jr. Brain Institute
• Atlantan multippeliskleroosikeskus
• Columbian yliopiston multippeliskleroosikeskus
• Mellen Multippeliskleroosikeskus Clevelandin klinikalla

Clinicaltrials.gov on tietokanta Yhdysvalloissa ja ympäri maailmaa suoritetuista kliinisistä tutkimuksista. Voit etsiä käynnissä olevia ja suoritettuja kokeita ehtojen mukaan, mukaan lukien MS.

Kansallinen aikuisten päiväpalveluyhdistys: Aikuisten päiväpalvelukeskukset tarjoavat siirtymähoitoa ja lyhytaikaista kuntoutusta sairaalasta kotiutuksen jälkeen. Voit etsiä lähelläsi olevaa keskusta NADSA:n online-tietokannasta.

National Multiple Sclerosis Societyn täydentävät ja vaihtoehtoiset lääkkeet: Tarjoaa yleiskatsauksen täydentävän ja vaihtoehtoisen lääketieteen vaihtoehdoista MS-taudin hoitoon, mukaan lukien harjoitus, akupunktio, D-vitamiinilisä, jäähdytysstrategiat ja paljon muuta.

National Multiple Sclerosis Society — Lääkkeet: Luettelo Food and Drug Administrationin (FDA) hyväksymistä MS-tautia modifioivista hoidoista ja lääkkeistä oireiden hallintaan.

Amerikan multippeliskleroosiyhdistys – Pitkäaikaiset hoidot multippeliskleroosiin: Kattava katsaus pitkäaikaisiin lääkkeisiin ja sairautta muokkaaviin hoitoihin.

National Center for Complementary and Integrative Health: Tekee ja tukee tutkimusta ja tarjoaa tietoa täydentävistä terveystuotteista ja -käytännöistä.

This Is MS: Online-foorumi, jossa on useita MS-taudin hoitoon, lääkkeisiin, oireisiin ja muihin hoitoihin liittyviä keskustelupalstoja.

MS-tukiryhmät

Oikean tuen löytäminen MS-diagnoosin jälkeen on ratkaisevan tärkeää. Mutta se on vielä tärkeämpää, kun aloitat oireiden hallinnan ja hoidon. Tässä on joitain organisaatioita, Facebook-ryhmiä ja verkkosivustoja, jotka tarjoavat eritasoista tukea verkkoresursseista ja kokouksista chat-huoneisiin ja ilmoitustauluihin.

National Multiple Sclerosis Society: Tietoja paikallisista ja virtuaalisista tukiryhmistä ja kokouksista MS-tautia sairastaville ihmisille ja heidän perheilleen ja läheisilleen.

National Multiple Sclerosis Society Community: Yksityinen Facebook-yhteisö, joka tarjoaa tilaa kaikille MS-tautia sairastaville.

The Mighty: Multiple Sclerosis Connections: Tämä on National Multiple Sclerosis Societyn uusi verkkoyhteisö, jota isännöidään yhteistyössä The Mightyn kanssa ja joka on omistautunut auttamaan MS-tautia sairastavia ihmisiä jakamaan kokemuksiaan, löytämään resursseja ja saamaan tukea 24/7.

MS World: Potilaiden ylläpitämä organisaatio, jossa on aktiivinen foorumi, chat-huone, resurssit, sosiaalinen verkostoituminen ja alafoorumit/viestitaulut, joissa on aiheita, kuten yleisiä kysymyksiä ja vastauksia, oireita ja hoitoja, äskettäin diagnosoituja, lääkkeitä, apuvälineitä, sotilasveteraanit, työllisyys ja MS-tauti ja paljon muuta.

MyMSTeam: ilmainen sosiaalinen verkosto, jonka avulla voit olla yhteydessä muihin MS-tautia sairastaviin ihmisiin, saada käytännön neuvoja ja vinkkejä MS-tautien hoidosta sekä jakaa päivittäisiä ylä- ja alamäkiä.

MS Focus Independent Support Group Network: Multiple Sclerosis Foundationin henkilökohtaiset tukiryhmät ja online-yhteisö, jotka tarjoavat ohjeita, resursseja, vinkkejä ja tapoja ottaa yhteyttä muihin samanlaisissa tilanteissa oleviin ihmisiin. Kokoukset ovat saatavilla useimmissa osavaltioissa, mutta kuka tahansa MS-tautia sairastava voi perustaa tukiryhmän ja ryhtyä johtajaksi.

My MSAA Community Online Forum: Amerikan multippeliskleroosiyhdistyksen ilmainen online-yhteisö MS-tautia sairastaville ihmisille, heidän perheilleen ja omaishoitajilleen resurssien, tietojen ja kokemusten jakamiseen.

MS-potilaiden tarinoita

Olipa sinulla äskettäin diagnosoitu MS-tauti tai vuosikymmeniä elänyt MS-tauti, muiden tarinoiden kuuleminen päivittäisistä haasteista ja voitoista on tärkeä osa MS-tautia.

PatientsLikeMe: Online-yhteisö, jonka avulla voit jakaa oireita, vertailla hoitoja ja saada neuvoja ja tukea muista MS-tautiin liittyvistä aiheista ihmisiltä, ​​joilla on MS-tauti. Lisäksi sivustolla on interaktiivinen työkalu, joka näyttää yleisesti seuratut oireet ja hoidot jäsenten syötteen perusteella.

MS-keskustelut: Amerikan multippeliskleroosiyhdistykseen liittyvä MS-blogi, joka sisältää tarinoita MS-tautia sairastavilta ihmisiltä.

Pariskunta sairastaa MS-tautia: Jennifer ja Dan Digmann ovat molemmat MS-tautia sairastavia ja he hoitavat toisiaan. Heidän bloginsa, A Pariskunta ottaa MS-tautiin, kertoo päivittäisistä haasteista ja voitoista sekä vinkkejä ja resursseja MS-taudin kanssa elämiseen.

Life in Spite of MS: Cir ja hänen vaimonsa ja hoitajansa Akrista jakavat näkemyksen MS-tautiin kahdesta näkökulmasta blogissaan Life in Spite of MS.

Uudet normaalini: Nicole Lemelle, MS-tautien puolestapuhuja, aktivisti ja sairaanhoitaja, kertoo matkastaan ​​diagnoosista MS-tautiin elämiseen sekä muiden MS-tautia sairastavien ihmisten kokemuksia.

MS-taudin kanssa eläminen: National Multiple Sclerosis Societyn henkilökohtaisia ​​tarinoita MS-tautia sairastavista ihmisistä.

MS-hoitajan resurssit

Omaishoitajat kohtaavat usein haasteita, jotka vain muut hoitajat ymmärtävät. Yksi tapa, jolla voit auttaa, on rohkaista perhettäsi, läheisiäsi, hoitokumppaniasi tai tukihenkilöäsi käyttämään verkkoresursseja, kokouksia ja muita työkaluja, jotka auttavat heitä tuntemaan olonsa tuetuiksi, kun heidän roolinsa ja vastuunsa muuttuvat MS-tautia sairastavan henkilön hoidon aikana. .

MS World: The Family Room: Online-ilmoitustaulu, joka on omistettu perhe-elämän keskusteluun, mukaan lukien ihmissuhteet ja omaishoitajat.

Can Do Multiple Sclerosis OTA VASTAA-ohjelma: Kaksipäiväinen ohjelma MS-tautia sairastaville ihmisille ja heidän tukikumppanilleen oppiakseen, asettamaan tavoitteita ja luomaan terveyttä edistäviä muutoksia.

My MSAA Community Online Forum: Amerikan multippeliskleroosiyhdistyksen ilmainen online-yhteisö MS-tautia sairastaville ihmisille, heidän perheilleen ja omaishoitajilleen resurssien, tietojen ja kokemusten jakamiseen.

Caregiver Action Network: Omaishoitajien organisaatio, joka tarjoaa koulutusta, vertaistukea ja resursseja omaishoitajille maksutta.

Rahoitusresurssit MS:lle

Monilla voittoa tavoittelemattomilla järjestöillä ja lääkeyhtiöillä on apurahoja ja muita resursseja, jotka tarjoavat taloudellista apua reseptilääkkeisiin, tarvikkeisiin ja muihin MS-hoitoihin. Harkitse alla lueteltujen organisaatioiden lisäksi paikallisten resurssien kysymistä ensihoidon lääkäriltäsi.

Valmistajan tuki MS-tautia muuttaviin hoitoihin: National Multiple Sclerosis Society -järjestöllä on sivu, joka on omistettu resursseille, jotka auttavat lääkkeiden ja infuusiokustannusten kattamiseksi.

Avustusrahasto: Auttaa yli 70 sairauden, mukaan lukien MS-taudin, lääke- ja hoitokuluissa.

PAN Foundation FundFinder: Ilmainen sovellus, joka seuraa yli 200 rahaston ja potilasapuohjelman tilaa.

National Multiple Sclerosis Societyn opas reseptirahoitusapuun: Kattava opas, joka sisältää vinkkejä, resursseja ja linkkejä lääkkeiden maksamiseen.

Multippeliskleroosisäätiön apurahat ja ohjelmat: resurssisivu, joka on omistettu kotihoidon, aputekniikan, kuljetuksen, hätäavun ja monen muun taloudellisen avun saamiseksi.

Amerikan multippeliskleroosiyhdistys — Reseptiavustusohjelma: Tietoja taloudellisesta tuesta sairauksia muokkaaviin hoitoihin ja MS-oireiden hallintaan.

Patient Advocate Foundation: voittoa tavoittelematon organisaatio, joka tarjoaa suoria palveluita, mukaan lukien taloudellista apua, kroonisista sairauksista kärsiville potilaille.

Harjoittelu ja liike MS-tautiin

Liikunta ja fyysinen aktiivisuus ovat tärkeitä osia MS-hoidossa. Osallistuminen sellaisiin aktiviteetteihin kuin vähävaikutteiseen aerobiseen harjoitteluun, venyttelyyn ja kevyeen vastusharjoitteluun voi auttaa sinua ylläpitämään liikkuvuutta ja parantamaan liikealuettasi. 2017 arvostelu.

Jos olet epävarma parhaista kunto-ohjelmista MS-tautia sairastaville, harkitse työskentelyä fysioterapeutin tai toimintaterapeutin kanssa, joka on erikoistunut MS-taudin liikehoitoihin. Muussa tapauksessa tutustu joihinkin alla lueteltuihin resursseihin saadaksesi ideoita, tietoja, rutiineja ja harjoitusvideoita, jotka on suunniteltu MS-tautiin.

National Multiple Sclerosis Society – Harjoitus: Kattava resurssi MS-taudin harjoitteluun, mukaan lukien venyttelyvinkkejä, aerobisia harjoituksia ja hengitysharjoituksia.

Can Do Multiple Sclerosis: Sisältää webinaareja ja ohjelmia, kuten JUMPSTART, jotka keskittyvät liikkuvuuteen, aktiivisuuteen, väsymysvinkkeihin, päivittäiseen elämään ja paljon muuta. Lisäksi Can Do -ohjelman kaltaiset ohjelmat tarjoavat vinkkejä ja videoita MS-taudin harjoitteluun.

This Is MS — Exercise and Physical Therapy: Verkkoyhteisö, jossa on harjoittelu- ja fysioterapiakohtainen ilmoitustaulu, joka on omistettu MS-taudin vaikutuksista toipumiseen ja fyysisten toimintojen ylläpitämiseen.

Multippeliskleroosin voittaminen Opas harjoitteluun: perusteelliset resurssit, jotka kattavat liikevinkkejä ja ideoita MS-tautia sairastaville.

Harjoittelu multippeliskleroosin hoidossa Cleveland Clinicistä: Sisältää National Center on Health, Physical Activity and Disability harjoitusohjeet.

MS Trust Rakenna oma harjoitusrutiini: Interaktiivinen sivusto, jossa on 32 yksilöllistä liikettä, jotka käsittelevät tasapainoa, ryhtiä ja voimaa MS-tautia sairastaville ihmisille

Online-artikkeleita ja -videoita harjoitteluun ja liikkumiseen MS-taudin kanssa:

• 9 harjoitusta MS-tautien edistämiseen: Harjoitusideat ja turvallisuus
• MS-harjoitukset parempaan tasapainoon ja koordinaatioon
• Video: Harjoituksia multippeliskleroosia sairastaville henkilöille – lämmittely, voima, ydin ja tasapaino Clevelandin klinikalta