Haavaisen paksusuolitulehduksen (UC) diagnoosin saaminen voi olla ylivoimaista, pelottavaa ja joillekin noloa.
Äskettäin diagnosoidun henkilön on tärkeää saada tietoa sairaudesta, jotta hän voi keskustella hyödyllisistä ja tietoisista keskusteluista lääkärinsä kanssa.
Se voi tuntua hyvin yksinäiseltä, mutta et ole kaukana yksin. Itse asiassa online-UC-yhteisö on erittäin aktiivinen. Potilaiden välinen tuki on yksi parhaista tavoista navigoida UC-asumisessa.
Yhteyden luominen muihin köydet tunteviin auttaa sinua löytämään tiesi ja alkamaan rakentaa tukiverkostoasi.
Alla on joitain hyödyllisimpiä verkkoresursseja UC:n kanssa asuville ihmisille.
Verkkotukiryhmät
UC-potilaat voivat usein joutua eristäytyneiksi kodeissaan, eivätkä he voi lähteä. Tästä syystä yhteisö on erittäin aktiivinen online-tukiryhmissä.
Nämä ryhmät ovat mahtavia paikkoja tavata ihmisiä, joilla on samanlaisia kokemuksia. Jäsenet voivat jakaa toisilleen vinkkejä tilan hallintaan.
verkossa
On olemassa yksityisiä verkkoyhteisöjä, joita järjestöt isännöivät. Vain UC:n kanssa asuvat ihmiset voivat liittyä näihin kanaviin.
- Crohnin ja paksusuolitulehduksen yhteisö
- UOAA:n sidoksissa olevat tukiryhmät
- Älykkäät potilaat tulehduksellisten suolistosairauksien tukiryhmä
- Crohnin tauti ja haavainen paksusuolitulehdus
On ryhmiä teini-ikäisille, vanhemmille, omaishoitajille – kaikille, jotka voisivat hyötyä jonkun kanssa puhumisesta. Facebook on suosittu paikka löytää tukea UC:lle. Joissakin ryhmissä on yli 20 000 jäsentä!
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Haavaisen paksusuolitulehduksen tukiryhmä
- Haavainen paksusuolitulehdus
- iHaveUC-tukiryhmä
- Girls with Guts Yksityinen foorumi
Tietoisuus ja vaikuttaminen
Yksi parhaista tavoista tulla UC:n puolestapuhujaksi on osallistua tilakohtaisiin tietoisuustapahtumiin. IBD-yhteisössä on kaksi tunnettua edunvalvontatapahtumaa:
- IBD-tietoisuusviikko
- Maailman IBD-päivä
Ihmiset, joiden elämään IBD on vaikuttanut, osallistuvat näihin tapahtumiin:
- jakaa tarinoitaan
- kouluttaa yleisöä
- edistää positiivisuutta
Maailman IBD-päivä on erityisen erityinen, koska ihmiset ympäri maailmaa yhdistyvät lisäämään tietoisuutta julkaisemalla viestejä sosiaalisessa mediassa ja valaisemalla maamerkkejä eri puolilla maailmaa violetilla värillä.
Jos olet kiinnostunut ryhtymään UC:n puolestapuhujaksi, Crohn’s & Colitis Foundation tarjoaa todella hyödyllisen työkalupakin, joka auttaa sinua pääsemään alkuun.
Organisaatiot
Hyvä lähtökohta on ottaa yhteyttä voittoa tavoittelemattomaan organisaatioon saadaksesi lisätietoja UC-yhteisöön osallistumisesta.
Osallistumalla heidän tapahtumiinsa ja varainkeruutapahtumiinsa voit olla yhteydessä muihin ja auttaa levittämään organisaation tehtävää.
UC-pohjaisen voittoa tavoittelemattoman järjestön tukeminen voi myös tarjota kuulumisen ja tarkoituksen tunteen uuden diagnoosin jälkeen.
Tässä on joitain parhaita valintojani UC-organisaatioille:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Tytöt rohkeasti
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Suuri suoliston liike
- Crohnin ja paksusuolitulehduksen säätiö
- IBD-tukisäätiö
Viserrys
Twitter on loistava työkalu kroonisista sairauksista kärsiville ihmisille, koska sen avulla he voivat pitää yhteyttä ja tukea toisiaan.
Twitter-chatit tapahtuvat useilla aikavyöhykkeillä ja eri viikonpäivinä, joten on monia mahdollisuuksia osallistua mahtaviin keskusteluihin.
UC-yhteisö on uskomattoman aktiivinen Twitterissä. Yksi parhaista tavoista luoda suhteita muihin on osallistua UC- tai tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) Twitter-chattiin.
Osallistuaksesi johonkin, kirjaudu sisään Twitteriin ja etsi alla olevista hashtageista. Tämän avulla voit tarkastella aiempia keskusteluja sekä tietoja siitä, kuka liittyi ja mitä aiheita käsiteltiin.
Tässä on joitain keskusteluja, jotka kannattaa tarkistaa:
- #haavainen paksusuolitulehdus
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Tuen löytäminen UC:lle on nyt helpompaa kuin koskaan. On satoja potilasblogeja, online-chatteja ja tukiryhmiä, jotka auttavat ihmisiä pitämään yhteyttä ja oppimaan toisiltaan.
Koska sinulla on niin monia tapoja olla yhteydessä muihin asemassasi, sinun ei koskaan tarvitse olla yksin, ja se on erittäin voimakasta!
UC on kaukana kävelystä puistossa. Mutta näiden resurssien avulla voit ”päästä ulos” ja saada uusia ystäviä tukemaan sinua matkallasi.
Jackie Zimmerman on digitaalisen markkinoinnin konsultti, joka keskittyy voittoa tavoittelemattomiin järjestöihin ja terveydenhuoltoon liittyviin organisaatioihin. Aikaisemmassa elämässään hän työskenteli brändipäällikkönä ja viestintäasiantuntijana. Mutta vuonna 2018 hän lopulta antoi periksi ja aloitti työskentelyn itselleen osoitteessa JackieZimmerman.co. Työnsä kautta sivustolla hän toivoo voivansa jatkaa työskentelyä mahtavien organisaatioiden kanssa ja innostaa potilaita. Hän alkoi kirjoittaa elämästä multippeliskleroosin (MS) ja ärtyvän suolen taudin (IBD) kanssa pian diagnoosinsa jälkeen keinona olla yhteydessä muihin. Hän ei koskaan uskonut, että se kehittyy uraksi. Jackie on työskennellyt edunvalvontatehtävissä 12 vuotta, ja hänellä on ollut kunnia edustaa MS- ja IBD-yhteisöjä erilaisissa konferensseissa, pääpuheenvuoroissa ja paneelikeskusteluissa. Vapaa-ajallaan (mitä vapaa-aikaa?!) hän käpertyy kahden pelastuspentunsa ja miehensä Adamin kanssa. Hän pelaa myös roller derbyä.
