Kuten jokainen nivelreumaa sairastava tietää, turvonneet ja jäykät nivelet eivät ole taudin ainoita sivuvaikutuksia. RA voi vaikuttaa valtavasti mielialaasi ja mielenterveyteen, työkykyysi ja siihen, kuinka paljon saat tehdä asioita, joita rakastat.
Olin salongin omistaja ja stylisti yli 20 vuotta vuoteen 2010 asti, jolloin minulla diagnosoitiin nivelreuma. Tältä näyttää keskimääräinen arjeni.
6 aamulla
Herään siihen, että molemmat koirat nuolevat kasvojani kiihkeästi. He ovat nälkäisiä ja minun on aika aloittaa päiväni. Ensimmäinen asia, jonka teen ennen kuin nousen edes jalkaa sängystä, on kipulääkeni. Kun se alkaa potkia, voin yleensä mennä alas portaita päästämään koirat ulos. Katson kalenteristani, jota pidän heidän kulhojensa vieressä nähdäkseni, mitä tapaamisia minulla on tänään meneillään. Aivosumu ei ole vitsi. Jos en tekisi muistiinpanoja ja kalentereita, unohtaisin kaiken.
Mielenterveyskäynti on tänään asialistalla. Useimmat tuntemani ihmiset, jotka ovat sairaita, eivät edes ota huomioon, että mielenterveys on puoli voittoa tämän taudin kanssa. Olen menettänyt identiteettini kokonaan sen jälkeen, kun lopetin työnteon, ja taistelen pitääkseni ahdistuksen ja surun loitolla. Tiedän, mitä paremmin tunnen oloni henkisesti, sitä helpompi minun on selviytyä kaikista muutoksista, joita kehoni käy läpi päivittäin.
8:30 aamulla
Olen päässyt kuntosalille. Pidän tunneista, kuten pyöräilystä. Se saa minut tuntemaan, että olen osa jotain ja olen tavannut melko siistejä ihmisiä. Tämä sairaus on hyvin yksinäistä. Ei voi vain suunnitella menemistä katsomaan konserttia tai jääkiekko-ottelua ilman, että haluaa mennä makuulle tai jopa saada tunteita kivusta. On päiviä, jolloin kävelen salille pyyhkessään kyyneleitä silmistäni, mutta kun lähden, tunnen oloni upeaksi. Lupasin itselleni, etten koskaan lopeta liikkumista, vaikka miltä minusta tuntuisi.
Minulla on kompromissi kehoni kanssa. Kun se tuntuu täysin kamalalta, teen jotain kevyttä. Mutta kun se tuntuu riittävän hyvältä, teen kaikkeni nähdäkseni kuinka pitkälle voin työntää itseni. Tämä ulostulo on ollut niin hyvä – ei vain keholleni, vaan myös mielelleni. Liikunta missä tahansa muodossa on loistava masennukseen ja ahdistukseen. Se on myös mukava sosiaalinen kanava.
kello 1 iltapäivällä
Kun mielenterveyskäynti on suoritettu ja kuntosalikurssi suoritettu, mitä tässä talossa todella pitäisi tehdä? Pesula? Imurointi? Töiden priorisointi on mielenkiintoinen käsite – osa persoonallisuuttani on, että haluan kaiken olevan valmis nyt. Minun on täytynyt opetella uudelleen, kuinka teen kaiken. Pyykkiä on pestävä siellä täällä, ja imurointi kestää koko päivän kaikkine taukoineen, jotka minun on pidettävä huoneiden välillä. Käsittelen kylpyhuonetta tänään, mutta olen edelleen pakkomielle muusta, kunnes se on valmis.
klo 17
Illallinen aika koirille. Olen niin väsynyt – selkääni sattuu, käsiini sattuu… ahhh.
Haparoin yrittäessäni tarjota koiranruokaa tämä haarukka kädessäni. Vaikuttaa siltä, että yksinkertaisimmat asiat ovat todella tuotantoa minulle. Vaikea uskoa, että minulla oli tapana omistaa salonki ja seistä 12 tuntia tekemässä hiuksia päivittäin. Luojan kiitos, aivoni toimivat automaattiohjauksella, tai muuten tämä kaikki saa minut hulluksi. Vai onko jo?! Luulen, että siitä tulee eräänlainen peli. Kuinka paljon joka päivä voi kestää kipua, turvotusta, epävakaita niveliä ja kaikkia henkisiä puolia, jotka liittyvät siihen, että menetät sen, kuka olet ja kuka olit?
klo 9 illalla
On aika istua alas ja seurata esityksiä. Olen venyttänyt siellä täällä jaksojen välillä, jotta en tunne itseäni Tin Maniksi. Mieleni pyörii edelleen kaikista asioista, joita en saanut tänään tehtyä. RA on kokopäivätyö. Suunnittelen päivää, priorisoin asioita, käyn lääkärin vastaanotoilla ja yritän sitten tehdä asioita itselleni, kuten käydä kuumassa suihkussa tai jopa pestä hiuksiani. Olen jopa käyttänyt tätä paitaa viimeiset kolme päivää! Auta!
klo 12
Olen nukahtanut sohvalle. Koirien täytyy mennä ulos vielä kerran ennen nukkumaanmenoa. Seison portaiden yläpäässä ja yritän saada itseni alas. Se oli paljon helpompaa tänä aamuna, mutta nyt näyttää mahdottomalta käsitellä.
Yrittäminen viihtyä sängyssä on kuin Twister-peliä. Minun on varmistettava, että vaurioituneen niskani alla on vain yksi tyyny, vartalotyyny on jalkojeni välissä kipeälle selkälleni ja sukat ovat pois päältä, jotta en herää hikilammikkoon keskellä. yö kuumeestani. Ja tietysti houkuttelen koirani nukkumaan vieressäni mukavuuden vuoksi.
Päiväni lähenee loppuaan ja yritän saada unta ennen kuin kaikki alkaa taas huomenna. Haaste, jonka otan vastaan päivittäin. En anna tämän taudin lyödä minua. Vaikka minulla on heikkouden hetkiä, kyyneleitä ja luovuttamisen pelkoa, herään joka päivä tahdon kanssa tarttua kaikkiin asioihin, joita elämä päättää heittää minulle, koska en koskaan anna periksi.
