Ihmettelen, johtuvatko jotkut asiat tästä sairaudesta – vai ovatko ne itse asiassa vain persoonallisuuteni.
Terveys ja hyvinvointi koskettavat meitä jokaista eri tavalla. Tämä on yhden henkilön tarina.
On kulunut 10 vuotta siitä, kun joukko vielä selittämättömiä oireita tunkeutui elämääni. Siitä on 4 1/2 vuotta, kun heräsin päänsäryyn, joka ei ole koskaan hävinnyt.
Olen viime kuukausina tullut yhä sairaammaksi – kaikki oireeni iskevät kerralla ja uusia oireita ilmaantuu toisinaan joka päiväiseltä.
Toistaiseksi lääkärini ovat päättäneet uusista päivittäisistä jatkuvasta päänsärystä ja ME/CFS:stä alustavina diagnoosina. Lääkäriryhmäni tekee edelleen testejä. Etsimme molemmat edelleen vastauksia.
29-vuotiaana olen viettänyt lähes kolmanneksen elämästäni kroonisesti sairaana.
En muista, millaista se oli ennen – etten tuntenut näiden oireiden yhdistelmää minä tahansa päivänä.
Elän valtiossa, jossa on yhtä paljon varovaista optimismia ja toivottomuutta.
Optimismia siihen, että vastaukset ovat edelleen olemassa, ja hyväksynnän tunne, että tällä hetkellä minun on työskenneltävä tämän kanssa ja teen parhaani, jotta se toimisi.
Ja silti, jopa kaikkien näiden vuosien elämisen ja kroonisten sairauksien kanssa selviytymisen jälkeen, en voi toisinaan antaa muuta kuin antaa itseluottamuksen vahvojen sormien tunkeutua sisään ja ottaa minusta kiinni.
Tässä on joitain epäilyksiä, joiden kanssa painin jatkuvasti, kun on kyse siitä, kuinka krooninen sairauteni vaikuttaa elämääni:
1. Olenko sairas vai vain laiska?
Kun on jatkuvasti kipeänä, on vaikea saada asioita tehtyä. Joskus kuluu kaikki energiani vain selviytyäkseni päivästä – tehdäkseni minimin – kuten noustamaan sängystä ja käymään suihkussa, pesemään pyykkiä tai laittamaan astiat pois.
Joskus en edes pysty siihen.
Väsymykselläni on ollut suuri vaikutus arvontuntooni kotitaloudeni ja yhteiskunnan tuottavana jäsenenä.
Olen aina määritellyt itseni kirjoittamallani maailmaan. Kun kirjoittamiseni hidastuu tai pysähtyy, se saa minut kyseenalaistamaan kaiken.
Joskus pelkään, että olen vain laiska.
Kirjoittaja Esme Weijan Wang ilmaisi asian parhaiten Ellelle kirjoittamassaan artikkelissa: ”Syvä pelkoni on, että olen salaa laiska ja käytän kroonista sairautta naamioidakseni laiskuuden sairaan mädän.”
Tunnen tämän koko ajan. Sillä jos todella haluaisin työskennellä, enkö vain pakottaisi itseni tekemään sen? Yrittäisin kovemmin ja löytäisin keinon. Eikö?
Ulkopuoliset ihmiset näyttävät ihmettelevän samaa. Eräs perheenjäsen on jopa sanonut minulle asioita, kuten ”Luulen, että sinun olosi olisi parempi, jos saisit vain vähän enemmän fyysistä toimintaa” tai ”Toivon, että et makasi ympäri päivää.”
Kun mikä tahansa fyysinen aktiivisuus, jopa vain seisominen pitkiä aikoja, saa oireeni hillitsemättä piikkiin, on vaikea kuulla näitä empatiattomia pyyntöjä.
Syvällä sisimmässäni tiedän, etten ole laiska. Tiedän, että teen niin paljon kuin voin – mitä kehoni sallii – ja että koko elämäni on tasapainoilua siinä, että yritän olla tuottava, mutta en liioittele sitä ja maksan myöhemmin pahentuneilla oireilla. Olen asiantuntija köydenkävelijä.
Tiedän myös, että ihmisten, joilla ei ole samoja rajallisia energiavarastoja, on vaikea tietää, millaista se minulle on. Joten minun täytyy saada armoa itselleni ja myös heille.
2. Onko se kaikki päässäni?
Vaikein asia mysteerisairaudessa on se, että huomaan epäileväni, onko se totta vai ei. Tiedän, että kokemani oireet ovat todellisia. Tiedän kuinka sairauteni vaikuttaa jokapäiväiseen elämääni.
Loppujen lopuksi minun on uskottava itseeni ja siihen, mitä koen.
Mutta kun kukaan ei voi kertoa minulle tarkalleen, mikä minua vaivaa, on vaikea olla kyseenalaistamatta, onko todellisuuteni ja todellisen todellisuuden välillä eroa. Ei auta se, että en näytä sairaalta. Se tekee ihmisten – joskus jopa lääkäreiden – vaikeaksi hyväksyä sairauteni vakavuuden.
Oireihini ei ole helppoja vastauksia, mutta se ei tee kroonisesta sairaudestani yhtään vähemmän vakavaa tai elämää muuttavaa.
Kliininen psykologi Elvira Aletta kertoi PsychCentralille, että hän kertoo potilailleen, että heidän täytyy vain luottaa itseensä. Hän kirjoittaa: ”Et ole hullu. Lääkärit ovat lähettäneet minulle monia ihmisiä ennen diagnoosin saamista, jopa lääkäreitä, jotka eivät tiedä mitä muuta tehdä potilailleen. Kaikki heistä saivat lopulta lääketieteellisen diagnoosin. Oikein. Ne kaikki.”
Loppujen lopuksi minun on uskottava itseeni ja siihen, mitä koen.
3. Ovatko ihmiset kyllästyneet minuun?
Joskus mietin, kyllästyvätkö ihmiset elämässäni – ne, jotka yrittävät niin kovasti rakastaa ja tukea minua kaiken tämän aikana – koskaan vain kyllästyvät minuun.
Hitto, olen kyllästynyt tähän kaikkeen. Niiden täytyy olla.
En ole ollut yhtä luotettava kuin ennen sairauttani. Hiutalen ja kieltäydyn mahdollisuuksista viettää aikaa rakastamieni ihmisten kanssa, koska joskus en vain kestä sitä. Epäluotettavuuden täytyy vanhentua myös heille.
Suhteessa oleminen muiden ihmisten kanssa on kovaa työtä riippumatta siitä, kuinka terve olet. Mutta hyödyt ovat aina suurempia kuin pettymykset.
Kroonisen kivun terapeutit Patti Koblewski ja Larry Lynch selittivät blogikirjoituksessa: ”Meidän täytyy olla yhteydessä muihin – älä yritä taistella kipuasi yksin.”
Minun täytyy luottaa siihen, että ympärilläni olevat ihmiset, joiden tiedän rakastavan ja tukevan minua, ovat siinä pitkään. Tarvitsen niiden olevan.
4. Pitäisikö minun tehdä enemmän korjatakseni sen?
En ole lääkäri. Olen siis hyväksynyt sen, että en yksinkertaisesti pysty korjaamaan itseäni täysin ilman muiden apua ja asiantuntemusta.
Silti kun odotan kuukausia tapaamisten välillä enkä ole vieläkään lähempänä minkäänlaista muodollista diagnoosia, mietin, teenkö tarpeeksi parantuakseni.
Toisaalta mielestäni minun on hyväksyttävä se, että voin tehdä vain niin paljon. Voin yrittää elää terveellisiä elämäntapoja ja tehdä kaikkeni työskennelläkseni oireeni kanssa saadakseni täyden elämän.
Minun täytyy myös luottaa siihen, että lääkäreillä ja lääketieteen ammattilaisilla, joiden kanssa työskentelen, on etuni ja että voimme jatkaa työskentelyä yhdessä selvittääksemme, mitä kehossani tapahtuu.
Toisaalta minun on jatkettava itseni ja terveyteni puolustamista monimutkaisessa ja turhauttavassa terveydenhuoltojärjestelmässä.
Osallistun aktiivisesti terveyteeni suunnittelemalla tavoitteita lääkärikäynnille, harjoittamalla itsehoitoa, kuten kirjoittamista, ja suojelemalla mielenterveyttäni osoittamalla itselleni myötätuntoa.
5. Olenko tarpeeksi?
Tämä on ehkä vaikein kysymys, jonka kanssa painin.
Onko tämä sairas versio minusta – tämä henkilö, jota en koskaan suunnitellut olevani – tarpeeksi?
Onko minulla väliä? Onko elämässäni merkitystä, kun se ei ole sitä elämää, jonka halusin tai suunnittelin itselleni?
Nämä eivät ole helppoja kysymyksiä vastata. Mutta mielestäni minun on aloitettava näkökulman muutoksella.
Sairaudeni on vaikuttanut moniin elämäni osa-alueisiin, mutta se ei ole tehnyt minusta vähemmän ”minä”.
Viestissään Koblewski ja Lynch ehdottavat, että on oikein ”Sure entisen itsenne menetystä; hyväksy, että jotkut asiat ovat muuttuneet, ja omaksu kyky luoda uusi visio tulevaisuudestasi.”
Se on totta. En ole se, joka olin 5 tai 10 vuotta sitten. Ja minä en ole se, jonka luulin olevani tänään.
Mutta olen edelleen täällä, elän joka päivä, opin ja kasvan, rakastan ympärilläni olevia.
Minun täytyy lakata ajattelemasta, että arvoni perustuu yksinomaan siihen, mitä voin tai en voi tehdä, ja ymmärtää, että arvoni on luontainen siitä, että olen juuri sellainen, joka olen ja kuka pyrin edelleen olemaan.
Sairaudeni on vaikuttanut moniin elämäni osa-alueisiin, mutta se ei ole tehnyt minusta vähemmän ”minä”.
On aika alkaa oivaltaa, että se, että olen minä, on itse asiassa suurin lahja, mitä minulla on.
Stephanie Harper on kaunokirjallisuuden, tietokirjallisuuden ja runouden kirjoittaja, jolla on tällä hetkellä krooninen sairaus. Hän rakastaa matkustamista, suuren kirjakokoelmansa lisäämistä ja koiranhoitoa. Hän asuu tällä hetkellä Coloradossa. Katso lisää hänen kirjoittamisestaan osoitteessawww.stephanie-harper.com.
