Kun sairastuin kroonisesti lapsena, en osannut selittää, kuinka erilaisia energiatasoni olivat. Kaikki ympärilläni näkivät sen. Muutin iloisesta, kuohkeasta lapsesta uneliaaksi. Kun sanoin olevani ”väsynyt”, ihmiset eivät kuitenkaan täysin ymmärtäneet, mitä tarkoitin.
Vasta kun valmistuin korkeakoulusta, löysin tavan selittää väsymykseni paremmin. Silloin sain tietää lusikkateoriasta.
Mikä on lusikkateoria?
”The Spoon Theory”, Christine Miserandinon henkilökohtainen tarina, on suosittu monien kroonista sairautta käsittelevien ihmisten keskuudessa. Se kuvaa täydellisesti tätä ajatusta rajallisesta energiasta käyttämällä ”lusikoita” energiayksikkönä.
Miserandino kärsii lupuksesta, kroonisesta autoimmuunisairaudesta, joka saa immuunijärjestelmän hyökkäämään kehon terveisiin soluihin. Eräänä päivänä, Miserandino kirjoittaa, hänen ystävänsä halusi ymmärtää paremmin kroonisen sairauden kanssa elämisen todellisuutta.
”Kun yritin rauhoittua, vilkaisin pöydän ympärille saadakseni apua tai opastusta tai ainakin pysähtyä miettimään. Yritin löytää oikeat sanat. Kuinka voin vastata kysymykseen, jota en ole koskaan osannut vastata itse? Miserandino kirjoittaa.
”Kuinka selitän jokaisen vaikutuksen kohteena olevan päivän jokaisen yksityiskohdan ja kerron selkeästi tunteet, joita sairas ihminen käy läpi. Olisin voinut luovuttaa, keksiä vitsin, kuten yleensä teen, ja vaihtaa aihetta, mutta muistan miettineeni, jos en yritä selittää tätä, kuinka voisin koskaan odottaa hänen ymmärtävän. Jos en voi selittää tätä parhaalle ystävälleni, kuinka voisin selittää maailmaani kenellekään muulle? Minun piti ainakin yrittää.”
Kahvilassa istuva Miserandino jatkaa selittääkseen, kuinka hän keräsi lusikoita ja käytti niitä edustamaan rajallisia energiayksiköitä. Monille meistä, joilla on krooninen sairaus, energia on rajallista ja riippuu monista tekijöistä, kuten stressitasosta, nukkumisesta ja kivusta. Miserandino kuljetti sitten ystäväänsä läpi ystävänsä normaalin päivän ja otti lusikat tai energian pois ystävältä keskustelun jatkuessa. Päivän päätteeksi hänen ystävänsä ei kyennyt tekemään niin paljon kuin halusi. Kun hän tajusi, että Miserandino kävi tämän läpi joka ikinen päivä, hänen ystävänsä alkoi itkeä. Hän ymmärsi sitten, kuinka arvokasta aika oli Miserandinon kaltaisille ihmisille ja kuinka vähän ”lusikkaa” hänellä oli ylellisyyttä kuluttaa.
Tunnistautuminen ”lusikaksi”
Se on epätodennäköistä, että Miserandinoa odotettiin niin monta ihmiset samaistuivat Spoon Theoryyn, kun hän käsitteli sen ja kirjoitti siitä sivustolleen, mutta sinä et näytä sairaalta. Mutta lusikkateoriaan asti kukaan muu ei ollut selittänyt kroonisten sairauksien koettelemuksia niin yksinkertaisesti ja silti niin tehokkaasti. Se on hyväksytty kaikkialla maailmassa tämän upeana työkaluna kuvaamaan, millaista elämä sairauden kanssa todella on. Lusikkateoria on tehnyt hienoja asioita perustamisestaan lähtien – yksi niistä on tarjota ihmisille tapa tavata muita sairauksia käsitteleviä. Pikahaku sosiaalisessa mediassa löytää satoja tuhansia viestejä ihmisiltä, jotka tunnistavat olevansa ”lusikka”.
Dawn Gibson on yksi näistä ihmisistä. Sen lisäksi, että Dawn on tällä hetkellä perheenjäsenen hoitaja, hän kärsii spondyliitista, ruoka-aineallergioista ja oppimisvaikeuksista. Vuonna 2013 hän loi #SpoonieChat, Twitter-chat, joka järjestetään keskiviikkoiltaisin klo 8-21:30 itäistä aikaa, jonka aikana ihmiset kyselevät ja jakavat kokemuksiaan Lusikkana. Gibson sanoo, että Spoon Theoryn luominen on avannut kommunikaatiota kroonisista sairauksista kärsiville ja heitä hoitaville.
”Lusikkateoria tarjoaa lingua francan Spoonie-sarjalle, mikä avaa ymmärryksen maailman potilaiden kesken, potilaiden ja heidän ympärillään olevien välillä sekä potilaiden ja kliinikkojen välillä, jotka haluavat kuunnella”, Gibson sanoo.
Elämän hallinta lusikkana
Gibsonin kaltaisille ihmisille, joilla on A-tyypin persoonallisuuksia ja jotka osallistuvat moniin projekteihin, elämä Spooniena ei ole aina helppoa. Hän jakaa, että lusikoiden käyttö valuuttana on hienoa, ”mutta sairaus ratkaisee, kuinka paljon joudumme käyttämään. ”Lusikalla” on yleensä vähemmän lusikoita kulutettavana kuin asioita, jotka on tehtävä.”
Lääkkeiden ja lääkärikäyntien ulkopuolella päivittäistä elämäämme voi rajoittaa ja sanella se, mitä sairautemme tekevät kehollemme ja mielellemme. Koska itselläni on useita kroonisia sairauksia, käytän jatkuvasti lusikan käsitettä energiana perheen, ystävien ja muiden kanssa. Kun minulla on rankka päivä, kerron usein miehelleni, että minulla ei ehkä ole lusikoita illallisen laittamiseen tai asioiden hoitamiseen. Se ei kuitenkaan ole aina helppoa myöntää, koska se voi tarkoittaa sitä, että jäämme paitsi asioista, joihin me molemmat todella haluamme osallistua.
Krooniseen sairauteen liittyvä syyllisyys on raskas taakka. Yksi asioista, joihin lusikkateoria voi auttaa, on ero sen välillä, mitä haluaisimme tehdä ja mitä sairautemme sanelevat.
Gibson käsittelee myös tätä: ”Minulle Lusikkateorian suurin arvo on, että sen avulla voin ymmärtää itseäni. Ihmisemme usein muistuttavat toisiaan siitä, ettemme ole meidän tautejamme, ja se on totta. Mutta Spoonie-eetos antaa minulle mahdollisuuden tehdä erottelu älyllisesti. Jos kehoni päättää, että emme voi pitää sosiaalisia suunnitelmia, tiedän, etten ole minä hilseilevä. Siitä ei ole apua. Se helpottaa raskasta kulttuurista taakkaa, joka on vain purettava tai yrittää enemmän.”
Lisää resursseja Spooniesista oppimiseen ja heihin yhteydenpitoon
Vaikka lusikkateorian tarkoituksena on auttaa ulkopuolisia ymmärtämään, millaista on elää sairauden kanssa, se auttaa myös potilaita uskomattomilla tavoilla. Se antaa meille kyvyn olla yhteydessä muihin, ilmaista itseämme ja työskennellä itsemyötätunton parissa.
Jos olet kiinnostunut pitämään enemmän yhteyttä Spooniesiin, voit tehdä sen seuraavilla tavoilla:
- Lataa ilmainen kopio ”The
Lusikkateoria”, kirjoittanut Christine Miserandino PDF-muodossa - Liity #Spooniechatiin keskiviikkoisin klo 8-21:30
Itäinen aika Twitterissä - Hae #spoonie Facebookista, Twitteristä,
Instragram ja Tumblr - Ota yhteyttä Dawn’s Spoonieen
Chat-yhteisö Facebookissa - Tutustu #Spooniongelmiin sosiaalisessa mediassa, a
hieman kevytmielistä hashtagia Spoonies käyttää kertoessaan ainutlaatuisuudestaan
kokemuksia kroonisista sairauksista.
Miten lusikkateoria on auttanut sinua selviytymään kroonisista sairauksista tai ymmärtämään elämää paremmin? Kerro meille alla!
Kirsten Schultz on kirjailija Wisconsinista, joka haastaa seksuaaliset ja sukupuolinormit. Kroonisten sairauksien ja vammaisten aktivistin työskentelyn ansiosta hänellä on maine esteiden murtajana ja samalla tietoisesti aiheuttavana rakentavia ongelmia. Kirsten perusti äskettäin Chronic Sexin, joka keskustelee avoimesti siitä, kuinka sairaudet ja vammat vaikuttavat suhteihimme itseemme ja muihin, mukaan lukien – arvasit sen – seksi! Voit oppia lisää Kirstenistä ja kroonisesta seksistä osoitteessa chronicsex.org.
