Mitkä ovat Huntingtonin taudin kanssa elävien ihmisten näkymät?

Elää Huntingtonin taudin kanssa

Huntingtonin tauti on kuolemaan johtava sairaus. Tämä tarkoittaa, että jos sinulla tai läheiselläsi on Huntingtonin tauti, he kuolevat todennäköisesti tähän sairauteen tai sen komplikaatioihin.

Joillakin ihmisillä on kognitiivinen toiminta diagnoosihetkellä ja he ymmärtävät, mitä diagnoosi tarkoittaa, kun taas toiset ovat menettäneet kyvyn ymmärtää tilaa diagnoosin aikaan mennessä.

Lisäksi, koska Huntingtonin tauti on perinnöllinen, jotkut ihmiset saattavat tietää, että he kehittävät sairauden ennen oireiden ilmaantumista geneettisen testauksen vuoksi.

Mutta tämä ei tarkoita, että sinun pitäisi luovuttaa diagnoosin saatuasi. On olemassa tapoja selviytyä tämän taudin oireista ja hallita niitä.

Oireet

Huntingtonin tauti aiheuttaa monia oireita. Oireet ovat erilaiset taudin alkuvaiheessa ja edenneessä vaiheessa.

Huntingtonin varhaisia ​​oireita ovat:

• ahdistusta

• mielialan vaihtelut ja ärtyneisyys

• masennus
• epätavallinen kömpelyys
• tasapainoongelmia
• levoton olo

• muistiongelmia, mukaan lukien epätavallinen unohtaminen

• vaikeuksia ymmärtää uutta tietoa
• vaikeuksia tehdä päätöksiä

Ajan myötä oireita voivat olla:

• tahattomat nykivät tai nykivät liikkeet (korea)
• lihasten jäykkyys
• vaikeuksia liikkua

• epäselvä puhe ja puhevaikeudet

• nielemisvaikeuksia
• persoonallisuus muuttuu
• hengitysongelmia
• kognitiivinen heikkeneminen
• hallusinaatioita
• vainoharhaisuus

Selviytyminen oireista

Huntingtonin taudin oireet voivat olla erittäin haastavia, koska ne heikentävät kykyä tehdä monia päivittäisiä tehtäviä ja toimintoja. Keskustellaan siitä, kuinka voit saada apua näihin oireisiin:

Apua pukeutumisessa ja liikkumisessa

Toimintaterapeutti voi auttaa sinua löytämään uusia tapoja tehdä toimintoja, joita sinun on vaikea tehdä yksin.

He voivat myös suositella mukautuvia laitteita, jotka auttavat sinua liikkumaan kotona, mukaan lukien:

• ääniohjattujen laitteiden hankkiminen valoille, televisioille, tietokoneille ja muille laitteille
• käyttämällä nappikoukkuja ja vetoketjunvetoja pukeutumiseen
• käyttämällä sähköisiä purkinavaajia ja sähköhammasharjoja
• tukikaiteiden asentaminen sängyn viereen, portaiden viereen, kylpyhuoneeseen jne.
• porrashissin asennus
• ramppien asentaminen, jotta kotiisi pääsee pyörätuolilla

Apua syömiseen ja kommunikointiin

Puheterapeutti voi auttaa sinua puhumisvaikeuksissa, kuten vaihtoehtoisten kommunikaatiotapojen löytämisessä, esimerkiksi käyttämällä yksinkertaisia ​​eleitä.

Ravitsemusterapeutti voi suositella tapoja selviytyä syömisvaikeuksista. He voivat auttaa esimerkiksi:

• tarpeeksi kaloreita ruokavaliossasi painonpudotuksen estämiseksi
• keksiä tapoja, joilla sinun on helpompi pureskella ja niellä ruokaa

Apua liike- ja tasapainoongelmiin

Fysioterapeutti voi auttaa sinua pysymään aktiivisena. Ne voivat auttaa laatimaan harjoitussuunnitelman sekä liikuttamaan ja venyttämään niveliäsi.

Apua henkiseen ja emotionaaliseen terveyteen

Psykoterapeutti voi auttaa sinua selviytymään kaikista emotionaalisista ja henkisistä ongelmista, jotka liittyvät diagnoosiisi. Ne voivat myös auttaa sinua ja läheisiäsi kehittämään selviytymistaitoja.

Mikä on Huntingtonin tautia sairastavien ihmisten elinajanodote?

Huntingtonin tautia sairastavat ihmiset elävät keskimäärin 15-20 vuotta oireiden ilmaantumisen jälkeen. Vuonna 2018 tehdyn norjalaisen tutkimuksen mukaan Huntingtonin tautia sairastavat ihmiset kuolevat karkeasti 13 vuotta aikaisemmin kuin ihmiset ilman sairautta.

Huntingtonin tautia sairastavien ihmisten kuolinsyyt ovat:

• infektiot, kuten keuhkokuume
• putoamisen aiheuttamia vammoja
• komplikaatioita nielemiskyvyttömyydestä

Itsemurha on myös yleinen Huntingtonin tautia sairastavien ihmisten keskuudessa.

Lue tämä artikkeli selvittääksesi, mitä tehdä, jos sinulla tai rakkaallasi on itsemurha-ajatuksia.

Mitä tapahtuu Huntingtonin taudin diagnoosin jälkeen?

Kun olet saanut Huntingtonin taudin diagnoosin, lääkärisi selittää tilan, keskustelee yksilöllisestä näkemyksestäsi ja vastaa kysymyksiisi. He myös:

• keskustele kanssasi hoidoista, jotka voivat auttaa oireisiisi
• kertoa sinulle kliinisistä tutkimuksista, joihin voit osallistua
• ohjaa sinut muiden lääketieteen ammattilaisten puoleen, jotka voivat auttaa sinua selviytymään tilastasi.
• kerro itsellesi ja omaishoitajille tarkoitetuista tukiryhmistä sekä muista resursseista
• Suorita geneettinen testi selvittääksesi mahdollisuus saada Huntingtonin tauti lapsellesi; Lääkärisi saattaa myös suositella lähisukulaisillesi geenitestiä

Voiko Huntingtonin tautia hoitaa?

Vaikka Huntingtonin tautiin ei ole parannuskeinoa, lääkärisi voi määrätä lääkkeitä, jotka auttavat lievittämään oireita. Näitä lääkkeitä ovat:

• tetrabenatsiini tahattomien liikkeiden hoitoon
• psykoosilääkkeet psykiatristen oireiden ja tiettyjen fyysisten oireiden hallintaan

• diatsepaami auttaa vähentämään lihasten jäykkyyttä ja tahattomia lihassupistuksia

• masennuslääkkeet ja mielialaa stabiloivat lääkkeet masennuksen ja muiden mielenterveysoireiden hallintaan

Mikä on viimeisin tutkimus Huntingtonin taudista?

Parhaillaan tehdään tutkimusta Huntingtonin taudin ymmärtämiseksi ja hoitojen löytämiseksi. Useita tutkimustapoja tutkitaan mm.

• Huntingtonin taudin mekanismien ymmärtäminen
• löytää biomarkkereita, jotka voivat auttaa diagnosoimaan tämän tilan aikaisemmin
• löytää uusia kuvantamistyökaluja nähdäksesi paremmin, kuinka tämä sairaus vaikuttaa aivoihin ajan myötä
• uusien lääkkeiden testaaminen kantasolujen avulla
• Huntingtonin tautiin liittyvien geenien “sammuttaminen”.

Useat Huntingtonin taudin hoidot ovat myöhäisvaiheen kliinisissä tutkimuksissa, ja ne voidaan hyväksyä muutaman seuraavan vuoden aikana. Vieraile Huntington’s Disease Society of America -blogissa lukeaksesi viimeisimmistä tutkimuksista.

Ottaa mukaan

Huntingtonin tauti on geneettinen sairaus, joka aiheuttaa asteittaista hermosolujen rappeutumista. Tällä hetkellä tähän sairauteen ei ole parannuskeinoa tai mitään keinoa pysäyttää sen eteneminen. Mutta lääkkeet voivat lievittää joitakin sen oireita.

Huntingtonin taudin oireet ovat erittäin haastavia, koska ne heikentävät toimintakykyä. Lääkärisi auttaa sinua löytämään resursseja tilasi hallintaan.

Huntingtonin taudin uusien hoitomuotojen tutkimus on käynnissä, mikä antaa toivoa tämän sairauden kanssa eläville ihmisille ja heidän hoitajilleen.