Perheestä ja ystävistä puhutaan usein, mutta tulkintani perheestä on kuka tahansa ympärilläni oleva, joka toimii kyläni.
Nämä ovat perheeni, ystäväni, serkkuni, tätini ja veljeni. He ovat mentorini, kiinteistönvälittäjiäni, lukion ystäviäni, yliopistokavereitani, työkavereitani, treenikavereitani jne.
Pointti on, että kyläsi on se, jonka tunnistat perheeksi. Kaikki eivät syntyneet täydelliseen ”perheen” muotoon; joillain meistä oli vaikeita aikoja. Joten mitä tulee elämään metastaattisen rintasyövän (MBC) kanssa, kyläni on valitsemani perheeni.
Ennen kuin kerron sinulle hieman tarinaani, ymmärrä ensin se ei väliä mitä, MBC-diagnoosin saaminen ei ole sinun syytäsi. Älä anna kuka tahansa kerro se.
Hieman minusta
Nimeni on Shonte’ Drakeford. Olen elänyt vaiheen 4 metastaattisen rintasyövän kanssa vuodesta 2015 31-vuotiaana. Olen tällä hetkellä 36-vuotias.
Syöväni todettiin itsensä löytämisen kautta. Metastaattinen rintasyöpä oli ensimmäinen diagnoosini, jota kutsutaan myös de novoksi. Tämä tarkoittaa, että se oli jo levinnyt rintojeni ulkopuolelle ennen kuin se löydettiin. Syöpä on levinnyt keuhkoihini, lonkkaan, selkärankaan ja kylkiluun.
Olen ammatiltani sairaanhoitaja; Washington, DC, syntyperäinen; sotilaallinen puoliso, joka on asunut kaikkialla; ja maanviljelijä. Olen ekstrovertti, erittäin typerä, optimistinen realisti.
Kerroin kylälleni, että minulla ei ole vain rintasyöpä, vaan vaiheen 4 rintasyöpä, oli vaikein asia, joka minun piti kestää – jopa enemmän kuin varsinaisen diagnoosin saaminen.
Tässä on muutamia asioita, joita olen oppinut.
Tarjoamalla heille uutisia
Ei kiirettä. Kerro kenelle haluat milloin haluat. Se on tavoite.
Sanojen ”minulla on syöpä” sanomista on vaikea kertoa kenellekään, saati itsellesi.
Jos antaisin ehdotukseni siitä, kenelle kerron ensin, kerron ensin kumppanillesi/puolisollesi/parhaalle uskottavallesi. Kuka tahansa ”henkilösi” on. Ilmoitin tietysti miehelleni ja parhaalle ystävälleni samaan aikaan, koska he olivat molemmat paikalla.
Kokemukseni mukaan ”henkilölläsi” on voimaa, kun et ole vahva, iloa, kun sinulla ei ole sitä, ja hän on tiedon hankkija, kun et voi omaksua kaikkea.
Sinulla on tapana olla huolissasi heidän reaktioistaan. Mutta tämä henkilö on todennäköisesti ”siipimiehesi”, joten voit ilmaista täysin kaikki tunteesi, olipa kyseessä viha, suru, hämmennys, hyväksyntä jne.
Anna henkilöllesi aikaa tietojen käsittelyyn ja kysy kaikki tarvitsemansa kysymykset. Tee selväksi, että sinun on turvauduttava heihin saadaksesi TÄYDEN tuen ja varmistettava, että he voivat käsitellä sitä.
Jos he eivät voi, ymmärrä, että he saattavat tarvita taukoja toisinaan. Se voi auttaa, jos sinulla on varasiipimies. Kun sinä ja avainhenkilösi tai avainhenkilösi tiedätte, mikä suunnitelma on, te molemmat päätätte, milloin ja miten kerrotte asiasta muille.
Jos haluat pitää tämän salassa jonkin aikaa, se on myös sinun valintasi. Suosittelen kertomaan asiasta muutamille ihmisille (noin 2–3 henkilölle), koska tämän taudin hoitaminen yksinään voi olla pelottavaa.
On olemassa useita tapoja kertoa muille, että sinulla on metastaattinen rintasyöpä. Kun kerroin muille, otin lähestymistavan toimittaa uutiset optimistisessa muodossa, koska se on luonteeni. Minusta tuntui, että tämä auttoi vähentämään muiden ahdistusta, epätoivon tunnetta ja huolta.
Halusin olla toistamatta samaa tarinaa, koska tämä on erittäin uuvuttavaa, ja delegoin. Mieheni ilmoitti asiasta jokaisen perheen päämiehille. Erotimme kertomalla ystävillemme ja mentoreillemme. Sitten käskimme johtavia ystäviä/perheenjäseniä kertoa muille perheestään. Lopulta avauduin sosiaalisen median ystävilleni ehkä 9 kuukautta diagnoosin jälkeen.
Olin avoin saamaan ihmiset soittamaan minulle ja esittämään lisäkysymyksiä, mutta jos et ole, kerro heille, että vaikka puhelut, tekstiviestit ja ajatukset ovat arvostettuja, pidäthän yhteydenotosta tässä vaiheessa, jotta saat aikaa käsitellä.
Muita hyödyllisiä muotoja tiedon toimittamiseen ovat lähettämällä joukkosähköpostiviestejä, joukkotekstejä, luomalla blogisivusto, kirjoittamalla kirje ja postittamalla se tai pyytämällä muita sanomaan se puolestasi.
Vaikka minulla ei ole lapsia, minulla on jumalalapsia. Ymmärrän, että tähän voi olla vaikea puuttua. Kokemukseni mukaan päätavoitteena on yrittää olla piilottamatta syöpädiagnoosiasi, vaan pikemminkin tehdä suunnitelma, kuinka selittää tämä yksinkertaisella tavalla kehitysiän perusteella.
Tässä on joitain muita resursseja, joista voi olla apua:
Selviytyminen – Syövän kohtaaminen puolisosi tai kumppanisi kanssa Lasten auttaminen, kun perheenjäsenellä on syöpä: Diagnoosin hoitaminen - Selviytyminen muiden ihmisten reaktioista metastasoituneeseen rintasyöpään
MBC:n selittäminen
Joten viesti on, että sinulla on rintasyöpä. Nyt on aika selittää kylälle metastaattista rintasyöpää. Tavoitteeni oli selittää tosiasiat ja selkeyttää.
Kun kerroin ihmisille, että minulla on vaiheen 4 metastaattinen rintasyöpä, oli paljon hämmennystä ja joidenkin ihmisten mielessä heillä oli välitön ajatus kuolemasta, mutta jälleen siksi, että toimitin tiedot optimistisesti ja kyyneleitä ja pelkoa oli vähemmän.
Kerroin suurimmalle osalle kylästäni jotain tällaista:
Minulla on rintasyöpä, ja se on vaihe 4, korkein vaihe. Se on levinnyt keuhkoihini, selkärankaan, lantioon ja kylkilukuun. Tiedän, että tätä on vaikea kuulla, mutta on suunnitelma, ja niin kauan kuin on suunnitelma, on toivoa, ja niin kauan kuin on toivoa, on iloa ja hyväksyntää. Koska syöpä on levinnyt, tämä ei aina tarkoita välitöntä kuolemaa. On mahdollista, että voin elää tämän kanssa pitkään. Kuinka kauan on epäselvää, mutta niin kauan kuin hengitän, nautin jokaisesta hereillä olevasta hetkestä ja pyydän sinua auttamaan minua saavuttamaan tämän. Tietysti minulla on pelkoni ja huoleni, mutta en anna näiden tunteiden painaa henkeäni. Haluan sinun ymmärtävän, että olen elinikäisessä hoidossa eikä parannuskeinoa ole tällä hetkellä. Hoito voi sisältää leikkausta, oraalisia lääkkeitä, IV-hoitoja, säteilyä ja paljon muuta. Ei ole olemassa yhtä kokoa kaikille. Ymmärrä, että minulla tulee olemaan sekä hyviä että huonoja päiviä, mutta minulla on päiviä.
Sinun tapasi on sinun tapasi, voit antaa yksityiskohtia tai et. Minun neuvoni on olla avoin ja rehellinen. Anna heille oikeaa teetä, mutta aseta myös rajat, kuten sanomalla, että olet vastuussa lääkehoidoistasi, ja vaikka neuvot ovat tervetulleita, anna ne vain pyydettäessä.
Jos tämä toistuu sinulle, voit kertoa heille, että se ei ole sama kuin ennen ja tulee olemaan erilainen. Se voi auttaa tarjoamaan heille lisätietoja, kuten verkkosivustoja, tukiryhmiä tai terapiaa.
Joitakin hyödyllisiä käyttämiäni sivustoja ovat mm.
- CaringBridge: Henkilökohtaiset terveyspäiväkirjat kaikkiin olosuhteisiin
-
Tigerlily Foundation Caregiver Guide -opas
- Keskustele perheesi kanssa MBC-diagnoosista
Reaktioiden käsittely
Yksinkertaisesti sanottuna jotkut ihmiset voivat suuttua sinulle syövän vuoksi tai eivät hyväksy sitä, että sinulla on se, tai he ovat vain liian tunteellisia läsnäolossasi.
Tämä voi olla sinulle ylimielistä. Ymmärrä, että sinun ei tarvitse käsitellä tätä. Jos mitään, se antaa selvyyden siitä, kuka voi hoitaa tämän ja ketkä kuuluvat kyläsi mukaan.
Minun neuvoni?
- Älä anna muiden projisoida tunteitaan ja tunteitaan sinuun, vaan ymmärrä myös heidän tunteitaan. Se on vaikea asia käsitellä.
- Varaudu siihen, että jotkut kylän jäsenet eivät enää puhu sinulle. Se saattaa johtua heidän peloistaan ja siitä, että he eivät tiedä, miten olla enää lähelläsi, tai siitä, että ”ei halua nähdä sinua sellaisena”.
- Auta heitä ymmärtämään. Kyse ei ole heistä. Kerro heille esimerkiksi, etteivät anna neuvoja. Ihmiset, jotka kärsivät, eivät tarvitse neuvoja. He tarvitsevat mukavuutta ja tukea. Joten he voivat sanoa: ”Olen pahoillani” tai ”Tämän täytyy olla todella vaikeaa sinulle” tai ”Voinko tuoda sinulle patapaistia?” Heidän ei pitäisi sanoa: ”Sinun pitäisi kuulla, mitä minulle tapahtui” tai ”Tässä on mitä tekisin sinuna.” Äläkä sano: ”Tämä todella masentaa minut.”
Avun vastaanottaminen
Kuulet MONTA kertaa: ”Olen niin pahoillani, että tämä tapahtuu sinulle. Jos tarvitset jotain, kerro minulle.”
En pidä tästä lauseesta parempana, koska se on hyvin peittävä ja saa sinut tekemään työtä heidän puolestaan, mutta jos se mainitaan, ota heidät siihen ja pane heidät toteuttamaan sanansa. Soita heille, älä ole ujo!
Nyt on aika turvautua apuun. Tämä auttaa heitä myös ymmärtämään, mistä on kyse todella kuin eläisit päivän kengissäsi. Jotkut ihmiset vain tarvitsevat katso se. Tämä ei ole sääli, se on todellisuutta.
Anna perheellesi linkki lahjarekisteriin, jos he eivät tiedä kuinka auttaa sinua. Voit luoda sen Amazonissa tai käyttää sivustoa, kuten Mend Together. Laita sinne esineitä, joiden tiedät auttavan henkilökohtaisen elämänlaatuasi.
Lemmikit ovat myös perhe
- Harkitse palvelu- tai terapiaeläimen hankkimista
- Anna heidän rakastaa sinua, koska he voivat aistia hyvät ja huonot päiväsi
- Anna niiden auttaa parantamaan mielialaasi ja pitämään sinut aktiivisena
- Hanki lemmikinhoitaja, koska toisinaan on vaikea huolehtia heistä.
Nauti ajastasi
Minulla on maatila, jossa on ankkoja, mehiläisiä, kanoja ja kasveja. Tämä auttaa minua keskittymään muihin asioihin kuin syöpään. Teen vapaaehtoistyötä, luen, kuuntelen musiikkia ja matkustan. Ystäväni ovat hyviä saamaan minut nauramaan eivätkä eristämään minua tai saamaan minua tuntemaan oloni erilaiseksi.
Kerro heille, että olet edelleen sinä!!
- Juhli elämää miten haluat. Saatat kuulla ”istu alas”, ”lepää”, ”teet liikaa” -kommentteja. Kerro heille: ”Hei, aion elää niin hyvin kuin voin nyt, kunnes en voi, koska en tiedä kuinka kauan minulla on aikaa. Älä pahenna minua. Auta minua juhlimaan!”
- Yritä löytää uusi normaali ja tajua, että muutos tapahtuu. Ota perhe mukaan tähän muutokseen. Jatka tavoitteidesi saavuttamista. Palasin kouluun maisterintutkintoa varten.
- Kun nautit elämästäsi, ole tietoinen tunteistasi ja hanki apua, jota tarvitset sopeutumiseen. Älä jätä huomiotta tapahtuvaa vihaa, turhautumista, mielialan muutoksia ja surua. Opi selviytymään niistä. Kun minulla on laukaisupäiväni, mieheni huomaa sen ja antaa minun tuntea tunteeni.
- Syöpävapaita päiviä. Kerro perheelle, ettet halua kuulla syövistä mitään joka kuukauden sunnuntai tai viikonloppuisin tai milloin tahansa. Auta heitä ymmärtämään, että et ole syöpäsi, se on vain osa sinua nyt.
Bottom line
Tee mitä haluat auttaaksesi valitsemaasi kylää olemaan osa matkaasi. Jotkut auttavat, jotkut eivät, suhteet voivat kukoistaa, jotkut voivat heiketä.
Loppujen lopuksi tämä on elinikäistä ja elämänlaatu on välttämätöntä kaikki sallien samalla rauhan ja tuen. Älä tunne pahaa mistään. Pyydä apua vain, jos se lisää iloasi.
Shonte’ Drakeford MSN, CRNP, AGNP-C (hän) on 36-vuotias Washington DC:n syntyperäinen asukas, joka varttui sijaishoidossa. Hän on hallituksen sertifioitu sairaanhoitaja, armeijan vaimo, maanviljelijä, saksanpaimenkoiran äiti ja kaikkien ystävä. Hänellä diagnosoitiin ensimmäisenä diagnoosina vaiheen 4 metastaattinen rintasyöpä vuonna 2015 31-vuotiaana. Syöpä on metastasoitunut hänen keuhkoihinsa, lonkkaan, kylkiluuhun, selkärangaan ja imusolmukkeisiin. Hänellä on myös geneettinen ominaisuus paksusuolen syöpää varten. Hän on kolminkertaisesti positiivinen eli syöpä kasvaa estrogeenista/progesteronista ja HER2-reseptorista. Hän aloitti syövän havaitsemisen varhain, 25-vuotiaana, mutta valitettavasti häneltä evättiin ja viivästytti varhaisen havaitsemisen diagnosointia 6 vuotta nykyiseen diagnoosiin. Hoito on elinikäistä ja tämä tila on lopullinen. Hän on ollut ELÄJÄ ja puolustaa näitä viimeisiä 5 vuotta samalla kun elät elämää ilman pelkoa, niin positiivisesti kuin mahdollista. Syöpä ei estä häntä pyrkimyksestään elämässä.
