Arviolta 12 miljoonaa amerikkalaista vuodessa saa virheellisen diagnoosin sairaudesta, jota heillä ei ole. Noin puolessa näistä tapauksista virhediagnoosi voi aiheuttaa vakavia vahinkoja.
Väärindiagnoosilla voi olla vakavia seurauksia ihmisen terveydelle. Ne voivat viivyttää toipumista ja joskus vaatia haitallista hoitoa. Noin 40 500 teho-osastolle yhden vuoden aikana joutuvalle ihmiselle virhediagnoosi maksaa henkensä.
Keskustelimme kolmen eri ihmisen kanssa, joilla on kolme erilaista sairaustilaa, siitä, kuinka väärä diagnoosi muutti heidän elämäänsä. Tässä on heidän tarinansa.
Ninan tarina: Endometrioosi
Oireeni alkoivat 14-vuotiaana ja sain diagnoosin juuri ennen 25-vuotissyntymäpäivääni.
Minulla oli endometrioosi, mutta minulle diagnosoitiin “vain kouristukset”, syömishäiriö (koska syöminen sattui maha-suolikanavan oireiden vuoksi) ja mielenterveysongelmia. Epäiltiin jopa, että minua on saatettu pahoinpideltyä lapsena, joten tämä oli tapani “käyttää”.
Tiesin koko ajan, että jotain oli vialla. Ei ollut normaalia olla vuoteessa kuukautiskipujen takia. Muut ystäväni voisivat vain ottaa Tylenolin ja elää normaalia elämää. Mutta olin niin nuori, etten oikein tiennyt mitä tehdä.
Koska olin niin nuori, luulen, että lääkärit ajattelivat, että olen saattanut liioitella oireitani. Lisäksi useimmat ihmiset eivät olleet edes kuulleet endometrioosista, joten he eivät voineet neuvoa minua avun saamisessa. Lisäksi, kun yritin puhua kivustani, ystäväni nauroivat minulle, koska olin “herkkä”. He eivät voineet ymmärtää, kuinka kuukautiskipu voi estää normaalin elämän.
Lopulta sain diagnoosin juuri ennen 25-vuotissyntymäpäivääni. Gynekologini teki laparoskooppisen leikkauksen.
Jos minut olisi diagnosoitu aikaisemmin, esimerkiksi teini-iässä, minulla olisi voinut olla nimi sille, miksi olin poissa kurssista ja miksi minulla oli sietämätöntä kipua. Olisin voinut saada parempaa hoitoa aikaisemmin. Sen sijaan minulle laitettiin ehkäisyvalmisteita, mikä viivästytti diagnoosiani entisestään. Ystävät ja perhe olisivat voineet ymmärtää, että minulla oli sairaus, eivätkä vain teeskennellyt sitä tai yrittänyt saada huomiota.
Kate:n tarina: Keliakia
Oireeni alkoivat varhaislapsuudessa, mutta sain diagnoosini vasta 33-vuotiaana. Olen nyt 39.
Minulla on keliakia, mutta minulle kerrottiin, että minulla oli ärtyvän suolen oireyhtymä, laktoosi-intoleranssi, hypokondria ja ahdistuneisuus/paniikkihäiriö.
En koskaan uskonut minulle annettuja diagnooseja. Yritin selittää oireeni hienovaraisia vivahteita useille lääkäreille. He kaikki vain nyökkäsivät ja hymyilivät lempeästi sen sijaan, että olisivat todella kuunnelleet minua. Heidän suosittelemat hoidot eivät koskaan toimineet.
Lopulta kyllästyin tavallisiin MD-lääkkeisiin ja menin naturopaatille. Hän teki joukon testejä ja laittoi minut sitten perusruokavalioon, joka oli vapaa kaikista tunnetuista allergeeneista. Sitten hän pyysi minua esittelemään ruokia säännöllisin väliajoin testatakseni herkkyyttäni niille. Reaktio, jonka sain gluteeniin, vahvisti hänen vaistonsa sairaudesta.
Olin kroonisesti sairas 33 vuotta, kroonisista kurkku- ja hengitystiesairauksista maha-/suolistosairauksiin. Ravinteiden imeytymisen puutteen ansiosta minulla on (ja on edelleen) krooninen anemia ja B-12-puutos. En ole koskaan pystynyt kantamaan raskautta muutaman viikon pidempään (lapsettomuutta ja keskenmenoa tiedetään esiintyvän keliakiaa sairastavilla naisilla). Lisäksi yli kolmen vuosikymmenen jatkuva tulehdus on johtanut nivelreumaan ja muihin niveltulehduksiin.
Jos lääkärit, joita olin nähnyt niin usein, todella kuuntelisivat minua, olisin voinut saada oikean diagnoosin vuosia aikaisemmin. Sen sijaan he hylkäsivät huoleni ja kommenttini luulo-naisten hölynpölynä. Keliakia ei ollut vielä kaksi vuosikymmentä sitten niin tunnettu kuin nyt, mutta pyytämäni testit olisi voitu tehdä, kun niitä pyysin. Jos lääkärisi ei kuuntele sinua, etsi toinen, joka kuuntelee.
Lauran tarina: Lymen tauti
Minulla oli Lymen tauti ja kaksi muuta punkkien välittämää sairautta, nimeltään bartonella ja babesia. Diagnoosin saaminen kesti 10 vuotta.
Vuonna 1999, 24-vuotiaana, olin lenkillä. Pian tämän jälkeen löysin vatsaltani punkin. Se oli noin unikonsiemenen kokoinen ja pystyin poistamaan sen ehjänä. Tiesin, että Lymen tauti voi tarttua hirven punkeista, säästin punkin ja varain ajan ensihoidon lääkärilleni. Pyysin lääkäriä testaamaan punkin. Hän naurahti ja sanoi minulle, että he eivät tee niin. Hän käski minun tulla takaisin, jos minulla ilmenee oireita.
Muutama viikko pureman jälkeen aloin tuntea särkyä, minulla toistui kuumetta, koin äärimmäistä väsymystä ja tunsin itseni väsyneeksi. Joten palasin lääkäriin. Tässä vaiheessa hän kysyi, kehittyikö minulle häränsilmäihottuma, joka on selvä merkki Lymen taudista. Minulla ei ollut, joten hän käski minun tulla takaisin, jos ja kun palasin. Joten oireista huolimatta lähdin.
Useita viikkoja myöhemmin minulle kehittyi 105 °F kuume, enkä pystynyt kävelemään suorassa linjassa. Ystäväni toi minut sairaalaan ja lääkärit alkoivat tehdä testejä. Sanoin heille jatkuvasti, että luulin sen olevan Lymen tauti, ja selitin historiaani. Mutta he kaikki ehdottivat, että minun piti saada ihottuma, jotta tämä tapahtuisi. Siinä vaiheessa ihottuma ilmaantui ja he aloittivat suonensisäisen antibiootin yhden päivän ajan. Lähdön jälkeen minulle määrättiin kolme viikkoa suun kautta otettavaa antibioottia. Akuutit oireeni hävisivät ja olin “parantunut”.
Aloin kehittää uusia oireita, kuten yöhikoilu, haavainen paksusuolitulehdus, päänsärky, vatsakipu ja toistuva kuume. Lääketieteelliseen järjestelmään luottaen minulla ei ollut mitään syytä uskoa, että nämä oireet voisivat todella olla seurausta punkin puremasta.
Siskoni on ensiapulääkäri ja tiesi sairaushistoriani. Vuonna 2009 hän oli löytänyt organisaation nimeltä International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) ja oppinut, että Lymen taudin testaus on virheellinen. Hän oppi, että sairaus diagnosoidaan usein väärin ja että se on monisysteeminen sairaus, joka voi esiintyä useana muuna sairautena.
Kävin tukiryhmissä ja löysin Lyme-lukutaitoisen lääkärin. Hän ehdotti, että teemme erikoistestejä, jotka ovat paljon herkempiä ja tarkempia. Muutaman viikon kuluttua tulokset päättelivät, että I teki on Lyme, sekä babesia ja bartonella.
Jos lääkärit olisivat suorittaneet ILADS Physician Training -ohjelman, olisin voinut välttää vuosien virhediagnoosin ja säästää kymmeniä tuhansia dollareita.
Kuinka voit estää väärän diagnoosin?
“[Misdiagnosis] tapahtuu useammin kuin on raportoitu”, sanoo sairaalalääketieteen asiantuntija tohtori Rajeev Kurapati. “Jotkut sairaudet esiintyvät naisilla eri tavoin kuin miehillä, joten niiden puuttuminen on yleistä.” Eräässä tutkimuksessa havaittiin, että 96 prosenttia lääkäreistä uskoo, että monet diagnostiset virheet ovat estettävissä.
On olemassa tiettyjä toimenpiteitä, joiden avulla voit vähentää virheellisen diagnoosin todennäköisyyttä. Valmistaudu lääkärin vastaanotolle seuraavilla tavoilla:
- lista kysymyksistä
- kopio kaikista asiaankuuluvista laboratorio- ja verikokeista (mukaan lukien muiden palveluntarjoajien tilaamat raportit)
- lyhyt kirjallinen kuvaus sairaushistoriastasi ja nykyisestä terveydentilastasi
- luettelo kaikista lääkkeistäsi ja lisäravinteistasi, sekä annokset ja aika, jolloin olet käyttänyt niitä
- oireidesi etenemiskaavioita, jos pidät ne
Tee muistiinpanoja tapaamisten aikana, esitä kysymyksiä kaikesta, mitä et ymmärrä, ja vahvista seuraavat vaiheet diagnoosin jälkeen lääkärisi kanssa. Vakavan diagnoosin jälkeen hanki toinen mielipide tai pyydä lähete diagnosoituun tilaan erikoistuneelta lääkäriltä.