Kuinka monta kertaa olet kuullut jonkun sanovan: ”Se ei voi olla niin paha”? Niille, joilla on idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF), tämän kuuleminen perheenjäseneltä tai ystävältä – vaikka he tarkoittaisivat hyvää – voi olla pettymys.
IPF on harvinainen mutta vakava sairaus, joka saa keuhkojesi jäykistymään, mikä vaikeuttaa ilman päästämistä sisään ja täysin hengittämistä. IPF ei ehkä ole yhtä tunnettu kuin keuhkoahtaumatauti ja muut keuhkosairaudet, mutta se ei tarkoita, että sinun ei pitäisi ottaa ennakoivaa lähestymistapaa ja puhua siitä.
Näin kolme erilaista ihmistä – jotka on diagnosoitu yli 10 vuoden välein – kuvaavat sairautta ja mitä he haluavat ilmaista myös muille.
Chuck Boetsch, diagnosoitu vuonna 2013
On vaikeaa elää mielen kanssa, joka haluaa tehdä asioita, joita keho ei enää pysty tekemään yhtä helposti, ja joutua mukauttamaan elämäni uusiin fyysisiin kykyihini. On tiettyjä harrastuksia, joita en voi harjoittaa ja joita voisin tehdä ennen diagnoosia, mukaan lukien sukellus, vaellus, juoksu jne., vaikka jotkut voidaan tehdä käyttämällä lisähappea.
Lisäksi en pääse niin usein osallistumaan sosiaalisiin aktiviteetteihin ystävieni kanssa, koska väsyn nopeasti ja joudun välttämään suurten sairaiden ryhmien läheisyyttä.
Nämä ovat kuitenkin pääpiirteissään pieniä haittoja verrattuna siihen, minkä kanssa muut eri vammaiset elävät päivittäin. … On myös vaikeaa elää varmuudella, että tämä on etenevä sairaus ja että voisin mennä alaspäin ilman varoitusta. Ilman muuta parannuskeinoa kuin keuhkonsiirto, tämä aiheuttaa paljon ahdistusta. Se on vaikea muutos hengittämisen ajattelematta jättämisestä jokaisen hengenvetoon.
Viime kädessä yritän elää päivä kerrallaan ja nauttia kaikesta ympärilläni. Vaikka en ehkä pysty tekemään samoja asioita, joita pystyin tekemään kolme vuotta sitten, olen siunattu ja kiitollinen perheeni, ystävieni ja terveydenhuoltotiimini tuesta.
George Tiffany, diagnosoitu vuonna 2010
Kun joku kysyy IPF:stä, annan yleensä lyhyen vastauksen, että se on keuhkosairaus, jossa hengittäminen muuttuu ajan myötä yhä vaikeammaksi. Jos kyseinen henkilö on kiinnostunut, yritän selittää, että taudilla on tuntemattomia syitä ja siihen liittyy keuhkojen arpeutumista.
IPF:ää sairastavilla ihmisillä on vaikeuksia tehdä kaikkia rasittavia fyysisiä toimintoja, kuten kuormien nostamista tai kantamista. Mäet ja portaat voivat olla erittäin vaikeita. Mitä tapahtuu, kun yrität tehdä jotain näistä, sinusta tulee levoton, huohottuu ja tuntuu, että et vain saa tarpeeksi ilmaa keuhkoihin.
Ehkä vaikein kohta taudissa on, kun saat diagnoosin ja sinulle kerrotaan, että sinulla on vain kolmesta viiteen vuotta elinaikaa. Joillekin tämä uutinen on järkyttävä, tuhoisa ja musertava. Kokemukseni mukaan läheiset kärsivät todennäköisesti yhtä kovasti kuin potilas.
Itselleni koen, että olen elänyt täyttä ja ihanaa elämää, ja vaikka haluaisin sen jatkuvan, olen valmis käsittelemään mitä tahansa.
Maggie Bonatakis, diagnosoitu vuonna 2003
IPF:n saaminen on vaikeaa. Se saa minut hengästymään ja väsymään hyvin helposti. Käytän myös lisähappea, ja se on vaikuttanut päivittäiseen toimintaani.
Joskus se voi myös tuntea yksinäisyyttä: IPF-diagnoosin jälkeen en voinut enää matkustaa lastenlasteni luokse, mikä oli vaikea siirtymävaihe, koska matkustin tapaamaan heitä koko ajan!
Muistan, että kun sain ensimmäisen diagnoosin, tunsin oloni peloissani, koska tila on vakava. Vaikka on vaikeita päiviä, perheeni – ja huumorintajuni – auttavat pitämään minut positiivisena! Olen varmistanut, että olen käynyt tärkeitä keskusteluja lääkäreideni kanssa hoidostani ja keuhkohoitoon osallistumisen arvosta. IPF:n etenemistä hidastava hoito ja aktiivinen rooli taudin hallinnassa antavat minulle hallinnan tunteen.
