Kun Vaughn syntyi, hänen äitinsä Christine tiesi, ettei hän ollut tyypillinen vauva. Hänen kolmannella lapsellaan hänellä oli paljon kokemusta vauvoista.
”Sairaalassa Vaughn ei vain voinut rentoutua ja olla mukavasti käsissäni, kuten kaksi muuta tekivät”, hän muistelee. ”Hän oli äärimmäisen herkkä. En voinut lohduttaa häntä. Pelkäsin vaihtaa hänen vaippaansa, koska hän potki niin rajusti. Tiesin vain, että jokin oli vialla.”
Mutta kestäisi seitsemän vuotta ennen kuin lääkäri vahvistaa hänen huolensa.
Pitkä matka diagnoosiin
Vaikka Vaughn oli joidenkin mielestä kolahtava, Christine sanoo, että hän alkoi osoittaa yhä enemmän huolestuttavaa käytöstä vanhetessaan. Esimerkiksi ainoa tapa, jolla hän nukahti, oli, jos hän istuisi töksähtäen pinnasänkynsä kulmassa.
”Emme koskaan saaneet häntä makuulle mennäkseen nukkumaan sänkyynsä. Yritin laittaa sinne tyynyn ja jopa nukkua hänen kanssaan pinnasängyssä”, Christine kertoo. ”Mikään ei toiminut, joten annoimme hänen nukahtaa nurkkaan istuen ja tuotiin sitten sänkyymme muutaman tunnin kuluttua.”
Kun Christine kuitenkin selitti ongelman poikansa lastenlääkärille, hän harjasi sen pois ja suositteli niskaröntgenkuvausta varmistaakseen, ettei hänen niskaansa ollut vaikuttanut hänen nukkuma-asennostaan. ”Olin ärsyyntynyt, koska tiesin, ettei Vaughnilla ollut anatomisia ongelmia. Lääkäri ei ymmärtänyt pointtia. Hän ei kuunnellut mitään, mitä sanoin”, Christine sanoo.
Ystävä, jolla oli aistihäiriöistä kärsivä lapsi, suositteli Christinea lukemaan kirjan, ”Synkronoitumaton lapsi.”
”En ollut kuullut aistinvaraisista komplikaatioista aiemmin, enkä tiennyt, mitä se tarkoitti, mutta kun luin kirjan, paljon siitä oli järkeä”, Christine selittää.
Aistinvaraisesta etsimisestä oppiminen sai Christinen vierailemaan kehitysvammaisten lastenlääkärin luona Vaughnin ollessa 2-vuotias. Lääkäri diagnosoi hänelle useita kehityshäiriöitä, mukaan lukien sensorisen modulaation häiriön, ekspressiivisen kielen häiriön, oppositiivinen uhmahäiriö ja tarkkaavaisuushäiriö (ADHD).
”He pitivät kaikkia erillisiä diagnooseja sen sijaan, että he kutsuisivat sitä autismikirjon häiriöksi, jota he kieltäytyivät diagnosoimasta häntä”, Christine sanoo. ”Yhdessä vaiheessa ajattelimme, että meidän on ehkä jopa muutettava toiseen osavaltioon, koska ilman autismidiagnoosia emme koskaan saisi tiettyjä palveluita, kuten välihoitoa, jos sitä koskaan tarvitsisimme.”
Samoihin aikoihin Christine testasi Vaughnin varhaisen puuttumisen palveluihin, jotka ovat Illinoisin lasten saatavilla julkisissa kouluissa 3-vuotiaasta alkaen. Vaughn oli pätevä. Hän sai toimintaterapiaa, puheterapiaa ja käyttäytymisinterventiota, jotka jatkuivat ensimmäiselle luokalle asti.
”Hänen koulunsa oli loistava kaiken tämän kanssa. Hän sai 90 minuuttia puhetta viikossa, koska hänellä on merkittäviä haasteita kielen kanssa”, hän sanoo. ”En kuitenkaan ollut varma, missä hän oli aistiongelmien kanssa, eivätkä koulun henkilökunta saa kertoa sinulle, luulevatko hän olevan autistinen.”
Se, että hän tarvitsi rakennetta ja lisäpalveluita vain toimiakseen, teki diagnoosin saamisen välttämättömäksi. Lopulta Christine otti yhteyttä Illinoisin Autism Societyyn ja haki käyttäytymisanalyysipalveluun Total Spectrum Carea kertoakseen heille Vaughnista. Molemmat organisaatiot olivat yhtä mieltä siitä, että hänen oireensa resonoivat autismin kanssa.
Kesällä 2016 Vaughnin kehitysvammaisten lastenlääkäri suositteli, että hän saisi käyttäytymisterapiaa joka viikonloppu 12 viikon ajan paikallisessa sairaalassa. Istuntojen aikana he alkoivat arvioida häntä. Marraskuussa Vaughn pääsi vihdoin tapaamaan lapsipsykiatria, joka uskoi kuuluvansa autismiin.
Muutamaa kuukautta myöhemmin, juuri hänen 7. syntymäpäivänsä jälkeen, Vaughnilla diagnosoitiin virallisesti autismi.
Christine sanoo, että virallinen autismidiagnoosi on auttanut – ja auttaa – heidän perhettään monin tavoin:
1. Vanhempana he voivat olla varmoja
Vaikka Vaughn sai palveluita ennen diagnoosiaan, Christine sanoo, että diagnoosi vahvistaa heidän kaikki ponnistelunsa. ”Haluan, että hänellä on koti ja meillä koti autismin kirjossa sen sijaan, että vaeltaisimme ympäriinsä ihmetellen, mikä häntä vaivaa”, Christine sanoo. ”Vaikka tiesimme kaiken tämän tapahtuvan, diagnoosi antaa automaattisesti lisää kärsivällisyyttä, ymmärrystä ja helpotusta.”
2. Poikamme voi olla varma
Christine sanoo, että virallisella diagnoosilla on toivottavasti positiivinen vaikutus Vaughnin omaan itsetuntoon. ”Hänen ongelmiensa pitäminen yhden sateenvarjon alla saattaa tehdä hänen omasta käytöksensä ymmärtämisestä vähemmän hämmentävää”, hän sanoo.
3. Hänen hoitonsa voi olla organisoidumpaa
Christine toivoo myös, että diagnoosi saa aikaan yhtenäisyyden tunteen hänen sairaanhoidossa. Vaughnin sairaala yhdistää lastenpsykiatrit ja psykologit, kehityspediarit sekä käyttäytymisterveys- ja puheterapeutit yhteen hoitosuunnitelmaan. ”Hänen on sujuvampaa ja tehokkaampaa saada kaikki tarvitsemansa hoito”, hän sanoo.
4. He voivat sitoutua perheenä
Myös Christinen muut lapset, jotka ovat 12- ja 15-vuotiaita, kärsivät Vaughnin tilasta. ”He eivät voi saada muita lapsia, emme voi syödä joskus perheenä, kaiken täytyy olla niin hallittua ja järjestyksessä”, hän selittää. Diagnoosin jälkeen he voivat osallistua sisarusten työpajoihin paikallisessa sairaalassa, jossa he voivat oppia selviytymisstrategioita ja työkaluja ymmärtääkseen Vaughnia ja saadakseen yhteyden hänen kanssaan. Christine ja hänen miehensä voivat osallistua myös autististen lasten vanhempien työpajoihin, ja koko perhe pääsee myös perheterapiaan.
”Mitä enemmän tietoa ja koulutusta meillä on, sitä parempi se on meille kaikille”, hän sanoo. ”Toiset lapseni tietävät Vaughnin kamppailut, mutta he ovat kovassa iässä, selviävät omista kamppailuistaan… joten mikään apu, jota he saavat selviytyäkseen ainutlaatuisesta tilanteestamme, ei voi vahingoittaa.”
5. On enemmän myötätuntoa ja ymmärrystä
Kun lapsilla on autismi, ADHD tai muita kehityshäiriöitä, heidät voidaan leimata ”pahoiksi lapsiksi” tai heidän vanhempiaan ajatellaan ”pahoiksi vanhemmiksi”, Christine sanoo. ”Kumpikaan ei ole totta. Vaughn etsii aistillisesti, joten hän voi halata lasta ja vahingossa kaataa hänet. Ihmisten on vaikea ymmärtää, miksi hän olisi tehnyt niin, jos he eivät tiedä kokonaiskuvaa.”
Tämä koskee myös sosiaalisia retkiä. ”Nyt voin kertoa ihmisille, että hänellä on autismi ennemminkin kuin ADHD tai aistihäiriöt. Kun ihmiset kuulevat autismin, on enemmän ymmärrystä, ei sillä, että se olisi mielestäni oikein, mutta se vain on niin se on”, Christine sanoo ja lisää, ettei hän halua käyttää diagnoosia tekosyynä hänen käytökselleen, vaan pikemminkin selitys, johon ihmiset voivat samaistua.
6. Ja lisää tukea koulussa
Christine sanoo, että Vaughn ei olisi siellä missä hän on nyt ilman lääkitystä ja tukea, jota hän on saanut sekä koulun sisällä että sen ulkopuolella. Hän alkoi kuitenkin ymmärtää, että kun hän siirtyi uuteen kouluun, hän sai vähemmän tukea ja vähemmän rakennetta.
”Hän muuttaa uuteen kouluun ensi vuonna, ja jo puhuttiin asioiden poistamisesta, kuten puheen lyhentämisestä 90 minuutista 60:een ja avustamisesta taiteessa, välitunnilla ja kuntosalilla”, hän sanoo.
”Kuntosali- ja välituntipalvelujen puuttuminen ei ole hyväksi hänelle tai muille opiskelijoille. Kun on maila tai jääkiekkomaila, hän voi satuttaa jotakuta, jos hän joutuu säätelemättömäksi. Hän on urheilullinen ja vahva. Toivon, että autismidiagnoosi auttaa koulua tekemään päätöksiä autismin parametrien perusteella ja mahdollistaa sen, että hän voi pitää osan näistä palveluista ennallaan.”
7. Hän voi saada laajemman vakuutusturvan
Christine sanoo, että hänen vakuutusyhtiöllään on kokonainen osasto, joka on omistettu autismille. ”Tämä ei koske kaikkia vammoja, mutta autismilla on niin monia tukia, ja sitä arvostetaan sellaisena, joka voidaan kattaa”, hän sanoo. Esimerkiksi Vaughnin sairaala ei kata käyttäytymisterapiaa ilman autismidiagnoosia. ”Yritin kolme vuotta sitten. Kun kerroin Vaughnin lääkärille, että ajattelin, että Vaughn voisi todella hyötyä käyttäytymisterapiasta, hän sanoi, että se oli tarkoitettu vain autistisille”, Christine sanoo. ”Nyt diagnoosin jälkeen minun pitäisi saada häneltä vakuutus, jotta hän voi nähdä sen sairaalan käyttäytymisterapeutin.”
”Toivon, että olisimme saaneet diagnoosin neljä vuotta sitten. Kaikki merkit olivat siellä. Hän sytytti futonin tuleen kellarissamme, koska sytytin jätettiin pois. Meillä on kaikissa ovissamme salvat, jotta hän ei juokse ulos. Hän rikkoi kaksi televisiotamme. Meillä ei ole lasia missään talossa”, Christine sanoo.
”Kun hänestä tulee sääntelemätön, hänestä tulee yliherkkä ja joskus turvaton, mutta hän on myös rakastava ja suloisin poika”, Christine sanoo. ”Hän ansaitsee mahdollisuuden ilmaista se osa itsestään niin usein kuin mahdollista.”
