Mikä on Spina Bifida?

Yleiskatsaus

Spina bifida on niin kutsuttu hermoputken vika. Se tapahtuu kehityksen aikana ennen syntymää. Silloin selkäydin, aivot tai aivokalvot (niiden suojakuori) eivät kehity kokonaan. Se voi olla missä tahansa selkärangan alueella, ja se voidaan yleensä nähdä vauvan selässä olevasta aukosta syntymän yhteydessä. Se voi myös näkyä nestepussina, joka on kasvanut kehon ulkopuolelle selkärangassa. Tämä pussi voi sisältää tai ei sisällä selkäydintä.

Spina bifidan tyypit

Spina bifidaa on kolmenlaisia: myelomeningocele, meningocele ja spina bifida occulta.

Myelomeningocele

Tämä on yleisin ja vakavin spina bifidan tyyppi. Siihen liittyy säkki vauvan selässä olevan aukon ulkopuolella jossain selkärangassa. Tämä pussi sisältää osia selkäytimestä ja hermoista. Säkin selkäydin ja hermot vaurioituvat.

Ihmisillä, joilla on myelomeningosele, on fyysisiä vammoja, jotka vaihtelevat kohtalaisesta vaikeaan. Näitä vammoja voivat olla:

  • inkontinenssi
  • vaikeuksia mennä vessaan
  • kyvyttömyys liikkua tai tuntea jalkojaan tai jalkojaan

Meningocele

Tämän tyyppiseen spina bifidaan liittyy myös nestepussi vauvan selässä olevan aukon ulkopuolella. Säkki ei kuitenkaan sisällä mitään selkäytimen osaa. Koska hermovaurioita ei ole paljon, meningokele aiheuttaa vain vähäisiä vammoja.

Spina bifida occulta

Tämä on lievä spina bifida -tyyppi. Se voi myös mennä termillä “piilotettu” spina bifida. Se ei aiheuta vammoja ja voi jäädä huomaamatta vasta myöhemmässä elämässä. Vauvan selässä ei yleensä ole aukkoa, vaan selkärangassa on vain rako. Tässä tyypissä ei ole vaurioita selkäytimessä tai hermoissa.

Spina bifidan oireet

Spina bifidan oireet ovat erilaisia ​​jokaiselle tyypille. Ne voivat myös vaihdella henkilöstä toiseen kunkin tyypin sisällä.

Myelomeningocele

Myelomeningocele spina bifidan oireita ovat:

  • avoin selkäydinkanava joidenkin nikamien yli, yleensä selän keski- tai alaosassa
  • kalvot ja selkäydin työnnettynä selän ulkopuolelle paljaassa tai ihon peitossa olevassa säkissä
  • heikot tai halvaantuneet jalkojen lihakset
  • kohtauksia
  • epämuodostuneet jalat
  • lonkat, jotka eivät ole tasaiset
  • skolioosi (kaareva selkäranka)
  • ongelmia suoliston ja virtsarakon kanssa

Meningocele

Meningocele-tyypin spina bifidan oireita ovat:

  • pieni aukko takana
  • pussi, joka näkyy syntymässä
  • kalvot työntyvät ulos nikamien aukosta säkkiin
  • normaali selkäytimen kehitys

Kalvot voidaan poistaa kirurgisesti meningoseelin tapauksissa.

Spina bifida occulta

Spina bifida occultan oireita ovat:

  • rako nikamien välillä
  • ei näkyvää aukkoa ulkopuolella
  • ei nesteellä täytettyä pussia kehon ulkopuolella
  • pieni syntymämerkki tai kuoppa selässä
  • pieni ryhmä tai hiusrypäle selässä
  • ylimääräinen rasva-alue selässä

Henkilö ei ehkä koskaan tiedä, että hänellä on tämän tyyppinen spina bifida.

Spina bifidan syyt

Kaikkia spina bifidan tarkkoja syitä ei ymmärretä tarkasti. Siihen liittyy kuitenkin genetiikan ja ympäristötekijöiden yhdistelmä. Spina bifidaa sairastavalla lapsella ei välttämättä ole sukulaisia, joilla on sairaus, vaikka genetiikka vaikuttaa asiaan. Uskotaan myös, että foolihapon, joka tunnetaan myös nimellä B-9-vitamiini, puute vaikuttaa spina bifidaan.

Muita tekijöitä, joiden uskotaan vaikuttavan asiaan, ovat:

  • lihavuus
  • äidin diabetes, joka ei ole hyvin hallinnassa

  • joitain lääkkeitä

Spina bifida lapsilla vs. aikuisilla

Spina bifida ei ole parannettavissa, joten sitä on hoidettava koko elämäsi ajan.

Lapsissa

Lasten hoidossa keskitytään oireiden ja vammojen laajuuden määrittämiseen niiden kehittyessä sekä ehkäistävissä olevien sairauksien ehkäisemiseen. Asianmukaiset kuntoutus- ja lääketieteelliset toimenpiteet määritetään ja niitä käytetään koko lapsen kehityksen ajan. Lapsuus on myös aikaa vanhemmille ja lääkintähenkilöstölle juurruttaa positiivinen asenne hoitoon ja hoitoon auttaakseen lasta kehittämään positiivisen näkemyksen.

Aikuisilla

Aikuisena suurin osa oireista ja vammoista tunnetaan. Selviytymismekanismit, lääkkeet, hoidot ja kaikki kävelyapuvälineet ovat normaalisti paikoillaan. Monet lapset, joilla on spina bifida, kasvavat opiskellakseen yliopistoon ja tehdäkseen uran. Jotkut elävät myös itsenäisesti.

Jatkuvat lääketieteelliset ongelmat voivat kuitenkin kehittyä spina bifidaa sairastavan henkilön elämän ajan. Lisäksi jotkut vakavammin vammaiset ihmiset voivat kamppailla sosiaalisesti leimautumisen vuoksi ja heillä on vaikeuksia löytää vammaisiinsa sopivaa uraa. Hyvä tukiverkosto voi kuitenkin auttaa lievittämään kielteisiä vaikutuksia.

Hoito

Spina bifidan hoito on erilainen jokaiselle henkilölle, koska oireet ja vaikeusaste voivat vaihdella. Joissakin tapauksissa, erityisesti spina bifida occultassa, hoitoa ei välttämättä tarvita.

Myelomeningokele ja meningokele vaativat kuitenkin leikkausta paljastaneen säkin ja hermot takaisin paikoilleen. Osa niistä saattaa myös vaatia poistamista. Kirurgi sulkee sitten nikamien yli olevan aukon. Shuntti voidaan ottaa käyttöön komplikaatioiden välttämiseksi myöhemmin elämässä. Tämä leikkaus voidaan suorittaa pian lapsen syntymän jälkeen. Joissakin tapauksissa synnytystä edeltävä leikkaus voidaan tehdä vauvan ollessa vielä kohdussa. Sinun tulee keskustella lääkärisi kanssa molempien leikkausten eduista ja riskeistä.

Jopa leikkauksen jälkeen jotkut oireet ja vamma voivat jäädä. Niitä on hoidettava kunkin oireen vakavuuden perusteella. Halvaus ja suoli- ja virtsarakon ongelmat jatkuvat tyypillisesti koko elämän ajan. Jäljellä olevien oireiden hoitoon voi kuulua:

  • lisäleikkauksia
  • lääkkeitä
  • fysioterapia
  • kuntoutuspalvelut
  • kävelyapuvälineet

Ennaltaehkäisy

Spina bifida esiintyy hyvin varhain raskauden aikana. Useimmat naiset eivät edes tiedä olevansa raskaana, kun se tapahtuu. Joten jos yrität tulla raskaaksi, sinun tulee ryhtyä ennaltaehkäiseviin toimenpiteisiin spina bifidaa vastaan. Noudata näitä ennaltaehkäiseviä vaiheita:

  • Ota foolihappolisä lääkärisi määräämällä tavalla.
  • Sisällytä ruokavalioosi vihreitä lehtivihanneksia, pähkinöitä, papuja ja muita foolihappoa sisältäviä ruokia.
  • Keskustele lääkärisi kanssa kaikista käyttämistäsi lääkkeistä tai lisäravinteista.
  • Jos sinulla on diabetes, varmista, että se on hallinnassa ennen raskautta.
  • Jos olet ylipainoinen, sinun tulee keskustella lääkärisi kanssa terveellisestä ruokavaliosta ja liikuntasuunnitelmasta.
  • Suojaa kehosi ylikuumenemiselta saunasta, kylpytynnyristä tai kuumeesta.

Näkymät

Asianmukaisella hoidolla ja hoidolla spina bifida, jopa ihmiset, joilla on vakavia muotoja, voivat elää tuottavaa elämää. Jos sinulla on spina bifida, on tärkeää pitää yhteyttä lääkintäalan ammattilaisten tiimiin, jotta voit seurata muutoksia tai muita sairauksia, joita saattaa ilmetä elämäsi aikana. Ne auttavat sinua hallitsemaan spina bifidaa tehokkaasti.

Lue lisää