Multippeliskleroosi (MS) on krooninen neurologinen sairaus, joka vaikuttaa keskushermostoon. Se voi aiheuttaa monia oireita, jotka vaihtelevat henkilöstä toiseen.
Joillakin MS-potilailla on vain lieviä oireita, kun taas toisilla oireet pahenevat ajan myötä. Monilla MS-tautia sairastavilla ihmisillä on lyhyitä oireiden pahenemisvaiheita, joita seuraa remissiojaksot, kun oireet paranevat.
MS-tauti voi aiheuttaa erilaisia fyysisiä ja kognitiivisia oireita. MS-taudin kanssa eläminen voi myös vaikuttaa mielialaasi tai yleiseen mielenterveyteen.
Healthline puhui tohtori Meghan Beierin kanssa, terveys- ja kuntoutuspsykologin Rowan Center for Behavioral Medicine -keskuksesta Los Angelesissa, Kaliforniassa.
“Vaikka joku ei olisi alussa liian ahdistunut, mielenterveyttä tukevat oppimisstrategiat voivat auttaa häntä ylläpitämään positiivista emotionaalista kehityskulkua ajan myötä”, Beier sanoi.
Jos olet saanut MS-diagnoosin, tilaasi lisääminen ja sosiaalisen tuen lähteiden löytäminen voi auttaa sinua selviytymään sen hallinnan haasteista. Lue lisää saadaksesi vinkkejä uuteen diagnoosiin sopeutumiseen ja MS-taudin haasteiden hallitsemiseen.
MS ja mielenterveys
Vuoden 2020 tutkimuskatsauksen mukaan MS-tauti lisää riskiäsi sairastua ahdistuneisuuteen ja masennukseen.
Jotkut ihmiset voivat aluksi tuntea olonsa helpottuneeksi tai validoiduksi, kun he saavat MS-diagnoosin, koska se auttaa heitä ymmärtämään ja hallitsemaan kokemiaan oireita.
Muut voivat tuntea enemmän negatiivisia tunteita, kuten:
- järkytys tai epäusko
- surua tai surua
- pelkoa tai epävarmuutta
- suututtaa
Jotkut ihmiset kokevat sekoituksen positiivisia ja negatiivisia tunteita.
Saatat myös kokea muutoksia tunteissasi, kun tilasi tai elämäntilanteesi muuttuvat ajan myötä. Tämä voi johtaa mielenterveysvaikutuksiin ja joissain tapauksissa mielenterveystilanteen kehittymiseen.
Toimenpiteet mielenterveytesi tukemiseksi voivat auttaa sinua selviytymään uudesta diagnoosista ja valmistautumaan hallitsemaan muutoksia tai haasteita, joita saatat kohdata MS-taudin kanssa tulevaisuudessa.
Vinkkejä MS-taudin selvittämiseen
Kun saat MS-diagnoosin, on tärkeää tunnustaa tunteesi.
”Sopeutuminen elämään kroonisen ja etenevän sairauden kanssa on haastavaa kaikille. Tunteiden tunnustaminen ja niiden salliminen ovat välttämättömiä eteenpäin pääsemiseksi”, Melissa Bruno kertoi Healthlinelle. Bruno, MSW, LSW, C-ASWCM, on National Multiple Sclerosis Societyn (NMSS) MS Navigator Experiencen vanhempi johtaja.
”Kestävyyden kasvattaminen on myös avainasemassa. Uusien diagnoosien katsominen ratkaistavaksi ongelmaksi eikä uhkaksi tekee siitä paljon vähemmän [difficult] ottamaan ensimmäisen askeleen eteenpäin”, hän sanoi.
Lääkärin kanssa keskusteleminen ja MS-taudista lisääminen voi auttaa sinua ymmärtämään ja hallitsemaan tilaa samalla, kun se vähentää epävarmuuden tunnetta. Sosiaalisen tuen löytäminen voi myös auttaa sinua rakentamaan joustavuutta.
Keskustele lääkärisi kanssa
Avoimet keskustelut lääkärisi kanssa diagnoosistasi ovat tärkeitä, jotta voit oppia lisää hoitovaihtoehdoistasi ja pitkän aikavälin näkymistä MS-taudin kanssa.
Tällä hetkellä MS-tautiin ei ole parannuskeinoa, mutta sairautta muokkaavat hoidot voivat auttaa hidastamaan taudin etenemistä.
Saatavilla on myös erilaisia hoitoja MS-taudin oireiden hallitsemiseksi. Elämäntapojesi tai ympäristön säätäminen voi myös auttaa sinua hallitsemaan oireita.
Keskustele lääkärisi kanssa kaikista tilaasi tai hoitosuunnitelmaasi koskevista kysymyksistä tai huolenaiheistasi. Kerro heille, jos sinun on vaikea hallita MS-taudin kanssa elämisen fyysisiä, kognitiivisia tai emotionaalisia vaikutuksia. He saattavat suositella muutoksia hoitosuunnitelmaasi tai ohjata sinut toisen asiantuntijan puoleen.
Lue lisää MS:stä
Ajanvaraukset lääkärin kanssa tarjoavat hyvän tilaisuuden kysyä kysymyksiä ja oppia MS-taudista, mutta saatat myös olla hyödyllistä tutkia sairautta omaan aikaan.
Verkossa on paljon tietoa MS-taudista, mutta ne eivät ole kaikki uskottavia tai tarkkoja.
Joitakin luotettavia tietolähteitä ovat mm.
- MS International Federation
National Institute of Neurological Disorders and Stroke - National Multiple Sclerosis Society (NMSS)
- Voi aiheuttaa multippeliskleroosia
NMSS ylläpitää myös MS Navigator -ohjelmaa, joka auttaa ihmisiä ottamaan yhteyttä koulutus- ja tukiresursseihin. Voit muodostaa yhteyden MS Navigatoriin seuraavasti:
- soittamalla numeroon 1-800-344-4867 maanantaista perjantaihin klo 9.00-19.00 itäistä aikaa
- verkkochat-ominaisuuden avulla maanantaista perjantaihin klo 9.00-19.00 itäistä aikaa
- lähettämällä sähköpostia verkkoyhteyslomakkeen kautta
Voit myös käydä kirjastossa tai kirjakaupassa löytääksesi MS-tautia tai kroonisen sairauden hoitoa yleensä käsitteleviä kirjoja. Etsi kirjoja, jotka perustuvat tutkimukseen ja jotka ovat kirjoittaneet uskottava kirjailija, kuten laillistettu lääkäri tai mielenterveysalan ammattilainen, jolla on koulutusta MS-tautiin.
Jos et ole varma löytämäsi tiedon laadusta, keskustele siitä lääkärisi kanssa seuraavan tapaamisesi aikana. Ne voivat auttaa sinua erottamaan tosiasiat fiktiosta.
Etsi sosiaalista tukea
Vahvan sosiaalisen tukiverkoston kehittäminen voi auttaa sinua hallitsemaan elämän ylä- ja alamäkiä, mukaan lukien MS-tautiin liittyvät haasteet. Tämä verkosto voi sisältää perheenjäseniä ja ystäviä sekä muita MS-tautia sairastavia ihmisiä.
“Yhteyksien rakentaminen on avainasemassa, olipa kyseessä sitten paikallisen tukiryhmän tai vertaismentorin löytäminen, keskustelu ystävän tai neurologin kanssa”, Bruno sanoi. “On välttämätöntä, että ympäröit itsesi ihmisillä, jotka ‘saavat sen’ ja voivat olla myötätuntoisia sinua kohtaan.
Yhteydenpito muiden MS-tautia sairastavien ihmisten kanssa voi auttaa sinua tuntemaan olosi vähemmän yksinäiseksi tai eristykseksi, Beier sanoi. Se tarjoaa myös MS-tautia sairastaville mahdollisuuden jakaa käytännön vinkkejä ja resursseja tilan hallintaan.
Voit etsiä muita MS-tautia sairastavia ihmisiä seuraavasti:
- Etsi paikallinen tukiryhmä NMSS:n online-hakemiston avulla.
- Liity MS-tautia sairastavien ihmisten verkkoyhteisöön.
- Rekisteröidy MS Friends -ohjelmaan.
Voit myös etsiä muita MS-potilaita sosiaalisen median, kuten Facebookin tai Instagramin, kautta.
Yhteydenpito mielenterveysalan ammattilaiseen
Uuden MS-diagnoosin saaminen tai muutosten kokeminen voinnissasi voi tuoda esiin haastavia tunteita, jotka kestävät muutaman päivän, viikon tai pidempään. Diagnoosi voi vaikuttaa mielenterveyteen.
Jos negatiiviset tunteet kestävät yli pari viikkoa ja häiritsevät päivittäistä toimintaasi tai ihmissuhteitasi, harkitse lääkäriltäsi lähetettä mielenterveysalan ammattilaiselle.
“Häirittääkö huoli tai ahdistus jokapäiväistä toimintaa? Jos se vaikuttaa työhösi tai vapaaehtoistoimintaasi, häiritsee suhteita tai häiritsee harrastuksiasi tai aktiviteettejasi, joista yleensä pidät, on aika harkita työskentelyä mielenterveysalan ammattilaisen kanssa”, Beier sanoi.
Ihannetapauksessa on parasta ottaa yhteyttä mielenterveysalan ammattilaiseen, jolla on kokemusta MS-tautia tai muita kroonisia sairauksia sairastavien ihmisten tukemisesta.
Tämä voi sisältää:
- lisensoitu ammatillinen neuvonantaja (LPC)
- laillistettu kliininen sosiaalityöntekijä (LCSW)
- psykologi (PhD, PsyD)
- psykiatri (MD)
He saattavat suositella yhtä tai useampaa seuraavista mielenterveyden hallitsemiseksi:
- neuvontaa tai keskusteluterapiaa
- lääkkeitä, kuten masennuslääkettä
- muita hoitoja
Toimenpiteet mielenterveysvaikutusten käsittelemiseksi ja positiivisten selviytymisstrategioiden kehittäminen voivat auttaa sinua hallitsemaan MS-taudin kanssa elämisen haasteita.
Uuden MS-diagnoosin saaminen tai muutosten kokeminen tilassasi voi olla haastavaa. Lääkärin kanssa keskusteleminen voi auttaa sinua oppimaan lisää näkymistäsi ja hoitovaihtoehdoistasi.
Luotettavien tietolähteiden käyttäminen MS-taudin oppimiseen ja yhteydenpito muihin sairastaviin voi myös auttaa sinua sopeutumaan diagnoosiisi tai sairauden etenemiseen. Joissakin tapauksissa saatat hyötyä yhteydenpidosta mielenterveysalan ammattilaiseen.
Ennakoiva lähestymistapa tämän tilan hallintaan voi auttaa sinua tuntemaan olosi paremmin hallinnassasi ja samalla voit kehittää tietoja ja taitoja, joita tarvitset fyysisen ja henkisen terveytesi ylläpitämiseen MS-taudin kanssa.
