Kun on kyse multippeliskleroosin (MS) hoidosta, sinulla voi olla lääkäreiden ja asiantuntijoiden ryhmä. Neurologiasi pidetään kuitenkin pääasiallisena henkilönä, jolle suoraan MS-tautihoitoon hakeudutaan. Tämä johtuu siitä, että MS on neurologinen sairaus.
Silti pelkkä MS-tauti ja neurologin käynti diagnoosia ja hoitoa varten eivät aina muutu automaattiseksi luottamukseksi. Vaikka ensisijainen lääkärisi olisi ohjannut sinut tietylle neurologille, et ehkä luota heihin vielä täysin. Tässä on kahdeksan vinkkiä, joiden avulla voit rakentaa tarvitsemasi luottamuksellisen suhteen neurologisi kanssa.
1. Esitä niin monta kysymystä kuin pystyt
Neurologisi käynnit ovat tilaisuutesi kysyä kaikki kysymykset, joihin tarvitset vastauksen tilastasi ja hoitosuunnitelmastasi. Joskus asiantuntijan käynti voi olla ylivoimaista, varsinkin jos kyseessä on ensimmäinen käyntisi.
Saattaa olla hyödyllistä kirjoittaa kysymyksesi muistiin etukäteen, jotta et unohda kysyä niitä. Tulet todennäköisesti yllättymään siitä, kuinka halukas neurologisi on ottamaan aikaa vastatakseen näihin kysymyksiin.
2. Ilmaise odotuksesi rehellisyydestä
Tosiasia on, että kaikkien erikoisalojen lääkärit työskentelevät erilaisten potilaiden kanssa. Jos he eivät tunne sinua vielä hyvin, he eivät ehkä halua näyttää sinulle suorapuheisilta. On täysin hyväksyttävää sanoa heti, että haluat täyden rehellisyyden aina. Tämä voi avata keskustelua entisestään, jotta neurologi voi jakaa tietoja kanssasi ilman, että sinun tarvitsee olla liian suoraviivainen.
3. Keskustele kaikista testeistä etukäteen
Testit voivat joskus olla hankalia ja jopa epämukavia. On olemassa väärinkäsitys, että toistuvia testejä määrätään tarpeettomasti. Ennen kuin teet tämän johtopäätöksen, keskustele neurologisi kanssa siitä, miksi he haluavat nämä testit tehtävän.
Ensinnäkin useimmat MS-potilaat tarvitsevat vuosittaisen magneettikuvauksen, jotta näet, eteneekö tilasi. Jos neurologi haluaa ajoittaa enemmän MRI-tutkimuksia vuosittaisen testin väliin, kysy heiltä tarkalleen, miksi he haluavat toisen. Voi olla, että he haluavat nähdä, onko äskettäisen hyökkäyksen (relapsin) jälkeen muodostunut uusia vaurioita.
Joskus tilataan myös verikokeita ja selkäydintapoja. Näitä käytetään kuitenkin ensisijaisesti diagnostisina välineinä taudin aikaisemmissa vaiheissa. Kysy neurologiltasi, miksi he haluavat nämä testit tehtävän kauan diagnoosin jälkeen – perustelut liittyvät todennäköisesti taudin etenemisen tarkistamiseen.
4. Suunnittele seuranta tarpeen mukaan
Ennen kuin lähdit viimeisimmästä neurologisesta tapaamisestasi, sinua pyydettiin todennäköisesti tekemään toinen tarkastusta varten. Sinun ei kuitenkaan välttämättä tarvitse odottaa neurologin käyntiä siihen asti. Jos alat kokea uusia tai pahenevia oireita tai muita huolenaiheita ilmenee, varaa vapaasti uusi aika. Saatat jopa pystyä ratkaisemaan osan huolenaiheistasi puhelimitse, jotta sinun ei tarvitse maksaa ylimääräisestä tapaamisesta.
5. Pyydä muita viittauksia
Tilanne perusteella neurologi on saattanut jo ehdottaa toisentyyppistä asiantuntijaa, kuten fysioterapeuttia. Jos he eivät ole tehneet näitä ehdotuksia, älä pelkää kysyä niitä, jos tunnet tarvitsevasi muita tukipalveluita. Fysioterapian lisäksi saatat tarvita myös ammatti- tai puheterapiaa, ravitsemusterapeuttia tai psykologia. Neurologillasi voi jopa olla lähetteitä muille tahoille, kuten MS-tautiin erikoistuneiden liikuntaklinikoiden tukiryhmille.
6. Tuo tukijärjestelmä mukaasi
Puolisosi tai huoltajasi voi tulla mukaan tapaamisiin tarvittaessa. Tämä voi myös poistaa osan neurologisten käyntien mysteeristä tarjoamalla heille tietoa siitä, mitä hoitosuunnitelmassasi tapahtuu. He voivat myös saada hyödyllistä tietoa, kuten lääkkeiden annostusohjeita.
7. Pysy yhteydessä
Luottamuksellisen suhteen luominen neurologiisi voi olla haastavaa, jos puhut hänelle vain tapaamisillasi. Monilla lääkäreillä on nyt sähköisiä viestintäjärjestelmiä, joissa voit lähettää heille kysymyksiä sähköpostitse. Osallistuminen tämäntyyppiseen viestintävaihtoon voi pitää keskustelun MS-tautistasi käynnissä, jotta tulevat tapaamisesi eivät vaikuta niin ”kliinisiltä”.
8. Älä pelkää kyseenalaistaa neurologin päätelmiä
Kyllä, neurologisi on ammattilainen täällä, mutta vain sinä tiedä miltä sinusta todella tuntuu. Jos neurologi suosittelee uusia hoitoja, joista olet varovainen, älä pelkää puhua tästä. Loppujen lopuksi he ovat kumppani hoitosuunnitelmassasi, eivätkä vain vastuussa siitä. Jos jokin ei kuulosta sinusta oikealta, neurologisi kuulee mielellään ja työskentelee kanssasi parhaan suunnitelman saavuttamiseksi.
