Primaarisen progressiivisen multippeliskleroosin (PPMS) diagnoosi voi olla aluksi ylivoimainen. Itse tila on monimutkainen, ja siinä on niin monia tuntemattomia tekijöitä, koska multippeliskleroosi (MS) ilmenee eri tavalla yksilöiden välillä.
Voit kuitenkin ryhtyä nyt toimiin, jotka voivat auttaa sinua hallitsemaan PPMS:ää ja ehkäisemään komplikaatioita, jotka voivat haitata elämänlaatuasi.
Ensimmäinen askel on käydä rehellinen keskustelu lääkärisi kanssa. Harkitse tämän 11 kysymyksen luettelon tuomista mukaasi tapaamiseen PPMS-keskusteluoppaaksi.
1. Miten sain PPMS:n?
PPMS:n ja kaikkien muiden MS-muotojen tarkkaa syytä ei tunneta. Tutkijat uskovat, että ympäristötekijät ja genetiikka voivat vaikuttaa MS-taudin kehittymiseen.
Myös mukaan
Lääkärisi ei välttämättä pysty kertomaan sinulle, kuinka sinulle kehittyi PPMS. He saattavat kuitenkin esittää kysymyksiä henkilökohtaisesta ja perheesi terveyshistoriasta saadakseen paremman kokonaiskuvan.
2. Miten PPMS eroaa muista MS-tyypeistä?
PPMS on erilainen monella tapaa. Kunto:
- aiheuttaa vamman nopeammin kuin muut MS-taudit
- aiheuttaa vähemmän tulehdusta yleisesti
- tuottaa vähemmän vaurioita aivoissa
- aiheuttaa lisää selkäydinvaurioita
- taipumus vaikuttaa aikuisiin myöhemmässä elämässä
- on kaiken kaikkiaan vaikeampi diagnosoida
3. Kuinka aiot diagnosoida tilani?
PPMS voidaan diagnosoida, jos sinulla on vähintään yksi aivoleesio, vähintään kaksi selkäydinvauriota tai kohonnut immunoglobuliini G (IgG) -indeksi selkäydinnesteessäsi.
Lisäksi toisin kuin muut MS-taudin muodot, PPMS voi olla ilmeinen, jos sinulla on ollut oireita, jotka pahenevat jatkuvasti vähintään vuoden ajan ilman remissiota.
MS-taudin uusiutuvassa-remitoivassa muodossa vamman aste (oireet) pahenee pahenemisvaiheiden aikana, minkä jälkeen ne joko häviävät tai häviävät osittain remission aikana. PPMS:ssä voi olla jaksoja, jolloin oireet eivät pahene, mutta oireet eivät vähene aikaisemmalle tasolle.
4. Mitä leesiot tarkalleen ottaen ovat PPMS:ssä?
Leesioita tai plakkeja löytyy kaikista MS-taudin muodoista. Näitä esiintyy ensisijaisesti aivoissasi, vaikka ne kehittyvät enemmän selkärangassasi PPMS:ssä.
Leesiot kehittyvät tulehdusreaktiona, kun immuunijärjestelmäsi tuhoaa oman myeliininsä. Myeliini on hermosäikeitä ympäröivä suojavaippa. Nämä vauriot kehittyvät ajan myötä ja ne havaitaan MRI-skannauksilla.
5. Kuinka kauan PPMS:n diagnosointi kestää?
Joskus PPMS:n diagnosointi voi kestää jopa kaksi tai kolme vuotta kauemmin kuin relapsoivan remittoivan MS:n (RRMS) diagnosointi National Multiple Sclerosis Societyn mukaan. Tämä johtuu tilan monimutkaisuudesta.
Jos olet juuri saanut PPMS-diagnoosin, se johtui todennäköisesti kuukausia tai jopa vuosia kestäneestä testauksesta ja seurannasta.
Jos et ole vielä saanut diagnoosia MS-taudin muodosta, tiedä, että diagnoosin saaminen voi kestää kauan. Tämä johtuu siitä, että lääkärisi on tutkittava useita MRI-kuvia tunnistaakseen aivosi ja selkärangan kuviot.
6. Kuinka usein tarvitsen tarkastuksen?
National Multiple Sclerosis Society suosittelee vuosittaista magneettikuvausta sekä neurologista tutkimusta vähintään kerran vuodessa.
Tämä auttaa määrittämään, onko tilasi uusiutuva vai etenemässä. Lisäksi magneettikuvaukset voivat auttaa lääkäriäsi kartoittamaan PPMS:n kulun, jotta he voivat suositella oikeita hoitoja. Taudin etenemisen tietäminen voi auttaa estämään vamman alkamisen.
Lääkärisi antaa erityisiä seurantasuosituksia. Saatat joutua vierailemaan heidän luonaan useammin, jos oireet pahenevat.
7. Pahenevatko oireeni?
PPMS:n oireet alkavat ja etenevät yleensä nopeammin kuin muissa MS-muodoissa. Siksi oireesi eivät välttämättä vaihtelevat samalla tavalla kuin taudin uusiutuvissa muodoissa, vaan ne pahenevat jatkuvasti.
PPMS:n edetessä on olemassa vamman riski. Koska selkärangassasi on enemmän vaurioita, PPMS voi aiheuttaa enemmän kävelyvaikeuksia. Saatat myös kokea pahenevaa masennusta, väsymystä ja päätöksentekokykyä.
8. Mitä lääkkeitä määräät?
Vuonna 2017 Food and Drug Administration (FDA) hyväksyi okrelitsumabin (Ocrevus), joka on ensimmäinen saatavilla oleva lääke PPMS:n hoitoon. Tämä sairautta modifioiva hoito on hyväksytty myös RRMS:n hoitoon.
Tutkimus jatkuu sellaisten lääkkeiden löytämiseksi, jotka vähentävät PPMS:n neurologisia vaikutuksia.
9. Voinko kokeilla vaihtoehtoisia hoitomuotoja?
Vaihtoehtoisia ja täydentäviä hoitoja, joita on käytetty MS-tautiin, ovat:
- jooga
- akupunktio
- yrttilisät
- biopalaute
- aromaterapia
- Taiji
Vaihtoehtoisten hoitomuotojen turvallisuus on huolenaihe. Jos käytät lääkkeitä, kasviperäiset lisäravinteet voivat aiheuttaa yhteisvaikutuksia. Sinun tulisi kokeilla joogaa ja tai chia vain sertifioidun ohjaajan kanssa, joka tuntee MS-taudin – tällä tavalla he voivat auttaa sinua muokkaamaan asentoasi turvallisesti tarpeen mukaan.
Keskustele lääkärisi kanssa ennen kuin kokeilet vaihtoehtoisia PPMS-lääkkeitä.
10. Mitä voin tehdä tilanteeni hallitsemiseksi?
PPMS-hallinta riippuu suuresti:
- kuntoutus
- liikkumisen apu
- terveellinen ruokavalio
- säännöllinen harjoittelu
- henkistä tukea
Sen lisäksi, että lääkärisi antaa suosituksia näillä aloilla, hän voi myös ohjata sinut muuntyyppisten asiantuntijoiden puoleen. Näitä ovat fysio- tai toimintaterapeutit, ravitsemusterapeutit ja tukiryhmäterapeutit.
11. Onko olemassa parannuskeinoa PPMS:ään?
Tällä hetkellä ei ole parannuskeinoa mihinkään MS-taudin muotoon – tämä sisältää PPMS:n. Tavoitteena on sitten hallita tilaasi oireiden pahenemisen ja vamman ehkäisemiseksi.
Lääkärisi auttaa sinua määrittämään parhaan PPMS-hallinnan kurssin. Älä pelkää tehdä seuranta-aikoja, jos sinusta tuntuu, että tarvitset lisää johtamisvinkkejä.
