Jos lapsellasi on diagnosoitu kystinen fibroosi (CF), hänen tilastaan oppiminen voi auttaa hallitsemaan hänen oireitaan ja vähentämään komplikaatioiden riskiä. Se voi myös auttaa sinua asettamaan realistisia odotuksia ja valmistautumaan edessäsi oleviin haasteisiin.
Tämä kysymysluettelo voi auttaa sinua valmistautumaan keskustelemaan lapsesi lääkärin ja terveydenhuoltotiimin kanssa.
Minkä terveydenhuollon ammattilaisten lasteni tulisi nähdä?
CF on monimutkainen sairaus, joka voi vaikuttaa lapsesi elämään monin tavoin. Auttaakseen vastaamaan heidän tarpeisiinsa, heidän lääkärinsä kokoaa todennäköisesti monialaisen hoitoryhmän. Tähän tiimiin voi kuulua hengitysterapeutti, ravitsemusterapeutti ja muita terveydenhuollon ammattilaisia.
Harkitse näiden kysymysten esittämistä lapsesi lääkäriltä:
- Minkä terveydenhuollon ammattilaisten lasteni tulisi nähdä?
- Mikä rooli kukin hoitotiiminsä jäsen tulee olemaan?
- Missä voimme osallistua tapaamisiin heidän kanssaan?
- Kuinka usein meidän tulisi varata tapaamisia?
- Onko meillä muita yhteisön tukipalveluita?
Voit myös haluta selvittää, onko alueellasi kystistä fibroosia. Jos sinulla on kysyttävää palveluiden kustannuksista tai sairausvakuutuksestasi, keskustele lapsesi hoitotiimin jäsenen ja vakuutusyhtiösi kanssa.
Miten voimme hoitaa lapseni oireita?
Tällä hetkellä CF:lle ei ole parannuskeinoa. Mutta on olemassa hoitoja lapsesi oireiden hallitsemiseksi.
Esimerkiksi lapsesi hoitotiimi voi:
- määrätä lääkkeitä ja lisäravinteita
- opettaa sinua suorittamaan hengitysteiden raivaustekniikoita
- suosittele muutoksia lapsesi ruokavalioon tai muihin päivittäisiin tapoihin
Kerro lapsesi hoitotiimille kaikista hänen oireistaan ja kysy heiltä:
- Mitä hoitoja voimme kokeilla?
- Kuinka tehokkaita nämä hoidot ovat?
- Mitä meidän pitäisi tehdä, jos ne eivät toimi?
Lapsesi hoitotiimi voi auttaa sinua ymmärtämään jokaisen hoitosuunnitelman elementin.
Mitä lääkkeitä lapseni pitäisi ottaa?
Lapsesi hoitotiimin lääkärit voivat määrätä liman ohentimia, CFTR-modulaattoria tai muita lääkkeitä, jotka auttavat hallitsemaan heidän CF:ään ja mahdollisia komplikaatioita.
Tässä on muutamia kysymyksiä lapsellesi määrätyistä lääkkeistä:
- Mikä annos lapseni pitäisi ottaa?
- Kuinka usein ja mihin aikaan päivästä heidän tulisi ottaa se?
- Pitäisikö heidän ottaa se ruoan kanssa vai tyhjään vatsaan?
- Mitkä ovat tämän lääkkeen mahdolliset sivuvaikutukset ja muut riskit?
- Voiko tämä lääke olla vuorovaikutuksessa muiden lääkkeiden, lisäravinteiden tai elintarvikkeiden kanssa?
Jos epäilet, että lapsesi lääkitys ei tehoa tai aiheuttaa haittavaikutuksia, ota yhteyttä lääkäriin.
Mitä hengitysteiden raivaustekniikoita meidän tulisi käyttää?
ACT-tekniikat (ACT) ovat strategioita, joita voit käyttää liman poistamiseen lapsesi hengitysteistä. Niihin voi sisältyä lapsesi rintakehän ravistelua tai taputtamista, yskimistä tai huikkaamista, palleahengittämistä tai muita tekniikoita.
Harkitse kysymistä lapsesi hoitotiimiltä:
- Millaisia hengitysteiden raivaustekniikoita lapseni tulisi käyttää?
- Voitko osoittaa oikean tavan suorittaa nämä tekniikat?
- Kuinka usein ja milloin meidän tulee suorittaa näitä tekniikoita?
Jos sinun on vaikea suorittaa hengitysteiden raivaustekniikoita, kerro siitä lapsesi hoitotiimille. He saattavat pystyä räätälöimään tekniikoita tai tarjoamaan vinkkejä tarpeisiisi.
Miten voimme täyttää lapseni ravitsemustarpeet?
Menestyäkseen CF:n kanssa lapsesi tarvitsee enemmän kaloreita kuin useimmat lapset. Heidän tilansa asettaa heidät myös tiettyjen ruoansulatusongelmien riskiin. Esimerkiksi CF voi aiheuttaa liman kertymistä haimaan ja estää ruoansulatusentsyymien vapautumisen.
Auttaakseen lastasi täyttämään ravinto- ja ruoansulatustarpeensa, hänen hoitotiiminsä saattaa suositella erityisruokavaliota. He voivat myös määrätä haimaentsyymilisää, ravintolisiä tai lääkkeitä ruoansulatushäiriöiden hallitsemiseksi.
Ravintoon liittyviä kysymyksiä, joita saatat kysyä hoitotiimiltä:
- Kuinka monta kaloria ja ravintoaineita lapseni tarvitsee päivässä?
- Pitäisikö lapseni ottaa lisäravinteita tai lääkkeitä?
- Mitä muita strategioita voimme käyttää heidän ravitsemus- ja ruoansulatustarpeidensa tyydyttämiseen?
Jos sinulla on vaikeuksia täyttää lapsesi ravitsemustarpeita, harkitse ajan varaamista ravitsemusterapeutin kanssa. Ne voivat auttaa sinua kehittämään strategioita lapsesi pitämiseksi hyvin ravittuna.
Kuinka voimme ehkäistä ja tunnistaa komplikaatioita?
CF voi aiheuttaa lapsesi riskin saada erilaisia komplikaatioita, mukaan lukien keuhkotulehdukset. Komplikaatioiden riskin pienentämiseksi on tärkeää, että he noudattavat hoitosuunnitelmaansa ja harjoittavat terveellisiä tapoja.
Jos haluat lisätietoja, kysy heidän hoitotiimiltä:
- Mitä tapoja lapseni tulisi harjoitella pysyäkseen terveenä?
- Mihin toimiin voimme ryhtyä suojellaksemme heitä keuhkotulehduksilta?
- Mitä muita komplikaatioita he saattavat kokea?
- Mistä tiedämme, onko lapsellani komplikaatioita?
- Jos heille kehittyy komplikaatioita, mitkä ovat hoitovaihtoehdot?
Jos epäilet, että lapsellesi on kehittynyt keuhkotulehdus tai muu komplikaatio, ota välittömästi yhteyttä heidän hoitotiimiinsä.
Mikä on lapseni pitkän aikavälin näkemys?
Kystisen fibroosin säätiön viimeisimpien tietojen mukaan CF:n kanssa syntyneiden lasten keskimääräinen elinajanodote vuosina 2012–2016 on 43 vuotta. Jotkut CF-potilaat elävät pidempään, kun taas toiset elävät lyhyemmin. Lapsesi näkymät riippuvat hänen tilastaan ja saamastaan hoidosta. Muista, että CF:n keskimääräinen elinajanodote on pidentynyt vuosien varrella, kun uusia hoitoja ja hoitoja on tullut saataville.
Voit kehittää realistisia odotuksia ja valmistautua tulevaan tielle kysymällä heidän hoitotiimiltä:
- Mitkä ovat lapseni pitkän aikavälin näkymät CF:stä?
- Miten uskot heidän tilanteensa muuttuvan tulevaisuudessa?
- Mitä hoitoja uskot heidän tarvitsevan tulevaisuudessa?
- Mihin toimiin voimme ryhtyä auttaaksemme lastani elämään pitkän ja terveen elämän?
On mahdollista, että lapsesi tarvitsee keuhkonsiirron jonakin päivänä. Tämä toimenpide voi viedä paljon valmistelua – joten on hyvä idea keskustella lapsesi hoitotiimin kanssa siitä, ennen kuin lapsesi saattaa tarvita sitä.
Mistä löydämme sosiaalista ja emotionaalista tukea?
CF voi vaikuttaa lapsesi fyysiseen ja henkiseen terveyteen sekä sinun omaasi. Mutta on mahdollista elää onnellista ja tyydyttävää elämää CF:n kanssa, varsinkin kun sinulla on riittävä sosiaalinen ja emotionaalinen tuki.
Tässä on muutamia kysymyksiä, joita voit kysyä lapsesi hoitotiimiltä, jos haluat saada tukilähteitä alueellasi:
- Onko CF-potilaille ja heidän läheisilleen olemassa henkilökohtaisia tai online-tukiryhmiä?
- Onko alueen terapeutteja erikoistunut hoitamaan tai tukemaan ihmisiä, jotka selviytyvät CF:stä?
- Mihin toimiin voimme ryhtyä stressin lievittämiseksi ja hyvän mielenterveyden ylläpitämiseksi?
Jos epäilet, että sinulla tai lapsellasi on ahdistuneisuuden tai masennuksen oireita, keskustele lääkärisi kanssa.
Takeaway
CF:n hallinnassa tieto on kriittistä. Hyödynnä lapsesi hoitotiimin tarjoamaa asiantuntemusta ja tukea esittämällä kysymyksiä ja pyytämällä resursseja, jotka auttavat sinua selviytymään heidän tilastaan. Tämän keskusteluoppaan kysymykset voivat auttaa käynnistämään CF-koulutuksesi.
