Vaikka idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) etenee hitaasti, on mahdollista kokea akuutteja pahenemisvaiheita. Nämä leimahdukset voivat rajoittaa vakavasti normaalia toimintaasi ja johtaa hengitys- ja sydän- ja verisuonijärjestelmän komplikaatioihin. Osa ongelmaa on se, että monille ihmisille IPF diagnosoidaan myöhemmissä vaiheissa. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että koet automaattisesti oireita nopeasti etenevänä.
Kirjoita muistiin seuraavat kysymykset seuraavalle lääkärikäynnille. Rehellinen ja avoin lääkärisi kanssa voi auttaa sinua oppimaan hidastamaan IPF:n etenemistä ja ylläpitämään elämänlaatuasi.
1. Onko liian myöhäistä lopettaa tupakointi?
Koskaan ei ole liian myöhäistä lopettaa tupakointi. Jos sinulla on vaikeuksia lopettaa, keskustele lääkärisi kanssa mahdollisista avun strategioista. Lääkärisi ehdottaa todennäköisesti lopetustuotteita tai reseptilääkkeitä.
Sinun on myös puhuttava tupakoivien läheisten kanssa. Tupakointi on vaarallista, varsinkin jos sinulla on keuhkosairaus, kuten IPF.
2. Mitä muita ympäristötekijöitä voin välttää?
Ympäristösaasteet ovat yksi keuhkofibroosin mahdollisista syistä. Ne voivat myös laukaista oireita. Jos sinulla on jo diagnosoitu keuhkofibroosi, et voi muuttaa ympäristösaasteiden aiheuttamaa keuhkojen arpeutumista. Mutta lääkärisi voi ehdottaa näiden laukaisijoiden välttämistä osana oireiden hallintastrategiaa.
Esimerkkejä laukaisimista ovat:
- asbesti
- tupakan savu
- hiilipöly
- eläinten jätöksiä
- kovien metallien pölyä
- piidioksidipölyä
Jos altistut näille laukaisimille säännöllisesti, keskustele lääkärisi kanssa tavoista välttää ne tai minimoida niiden negatiiviset vaikutukset.
3. Voivatko lääkkeet auttaa?
Vaikka IPF-hoidossa ei käytetä yhtä lääkettä, lääkärisi voi harkita useita vaihtoehtoja, jos vaikeiden oireiden äkillinen ilmaantuminen. Tätä kutsutaan myös akuutiksi IPF:n pahenemiseksi. Nopea hoito voi helpottaa oireita.
Kysy lääkäriltäsi seuraavista lääkkeistä ja hoitotoimenpiteistä:
- antibiootteja
- kortikosteroidit
- happiterapiaa
- keuhkojen kuntoutus
- vitamiinit (tahattomaan laihtumiseen liittyviin puutteisiin)
4. Onko harjoittelu rajatonta?
IPF:n aiheuttama hengenahdistus voi häiritä päivittäistä toimintaasi. Ajan myötä harjoittelu voi tuntua vähemmän houkuttelevalta, varsinkin jos sinulla on jo hengitysvaikeuksia lepojaksojen aikana. Harjoittelu on kuitenkin tärkeää IPF:n etenemisen estämisessä.
Et ehkä pysty treenaamaan kuten ennen, mutta vähäinenkin liikkuminen ja lempiharrastusten harrastaminen voivat pitää sinut aktiivisena ja parantaa keuhkojen toimintaasi. Autat sydäntäsi pysymään terveenä lisäämällä myös hapenottoasi. Lisäksi liikunta voi vähentää stressitasoa, mikä voi vähentää IPF:ään liittyvää ahdistusta.
Jos harkitset uusien harjoitusten aloittamista, tarkista ensin lääkäriltäsi, että ne ovat turvallisia sinulle.
5. Pitääkö minun vaivautua katsomaan painoani?
Tahaton laihtuminen on yleistä monille ihmisille, joilla on IPF. Osa tästä kilon asteittaisesta pudotuksesta johtuu vähentyneestä ruokahalusta. Jos olet edelleen terveen painoalueen sisällä, sinun ei välttämättä tarvitse murehtia liikaa nykyisiä vaakalukujasi. Sinun tulisi kuitenkin keskittyä päivittäiseen ravintoon. Tekemäsi ruokavalinnat vaikuttavat siihen, miltä sinusta tuntuu lyhyellä aikavälillä. Pitkällä aikavälillä hyvä ravitsemus voi jopa hidastaa kroonisten sairauksien etenemistä.
Jos sinun on vaikea syödä säännöllisiä aterioita juuri nyt, keskity sen sijaan syömään pienempiä purevia koko päivän. Kysy lääkäriltäsi, jos sinulla on puutos ravintoaineista, ja voiko he suositella ravitsemusterapeuttia lisäapua varten.
6. Tarvitsenko keuhkonsiirron?
Keuhkonsiirtoa tulee harkita kaikille ihmisille, joilla on IPF. Tämäntyyppiseen leikkaukseen liittyy suuri infektioriski ja kehosi saattaa hylätä sen, mutta se on ainoa parannuskeino IPF:ään. Sinä ja lääkärisi voitte punnita keuhkonsiirron hyötyjä ja riskejä.
7. Mistä komplikaatioista minun tulee olla tietoinen?
Toisin kuin muut keuhkosairaudet, kuten astma, IPF voi vaikuttaa muihin kehon järjestelmiin. Tämä johtuu siitä, että IPF:n vakava arpeutuminen rajoittaa hapen määrää, jonka keuhkot ottavat ja jakavat. Ajan myötä tämä voi johtaa komplikaatioihin, kuten:
- sydämen vajaatoiminta
- keuhkojesi infektiot
- keuhkosyöpä
- keuhkoverenpainetauti (korkea verenpaine, jota esiintyy keuhkoissasi)
- kipeiden lihasten ja nivelten aiheuttama liikkuvuuden väheneminen
- hengitysvajaus
- painonpudotus
IPF:n torjuminen nyt voi auttaa hidastamaan taudin etenemistä sekä näitä komplikaatioita.
Onko eteneminen väistämätöntä?
Lyhyt vastaus on kyllä, mutta lääkärisi voi auttaa sinua selvittämään yksilöllisen IPF:n etenemisnopeuden. Eteneminen tapahtuu tyypillisesti vuosien kuluessa, mutta voi tapahtua myös akuutteja leimahduksia, jotka voivat nopeuttaa etenemistä.