Jos olet saanut neuromyelitis optica (NMO) -diagnoosin, on tärkeää saada varhainen ja jatkuva hoito päteviltä terveydenhuollon asiantuntijoilta.
Hoidon saaminen voi auttaa rajoittamaan uusiutumisten määrää, ehkäisemään mahdollisia komplikaatioita, lievittämään oireita ja parantamaan elämänlaatuasi.
Käytä hetki oppiaksesi, kuinka voit löytää tarpeitasi vastaavia asiantuntijoita.
Kuka hoitaa NMO:ta?
NMO on harvinainen autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa selkäytimeen ja näköhermoihin, jotka kuljettavat signaaleja silmistä aivoihin. Se voi johtaa näön menetykseen, lihasheikkouteen ja halvaantumiseen. Hoidot auttavat hallitsemaan oireita ja estämään uusiutumista.
Tärkeimmät NMO:n diagnosointiin ja hoitoon osallistuvat lääkärit ovat:
- neurologitjotka hoitavat selkäytimeen ja aivoihin vaikuttavia sairauksia
- silmälääkäritjotka ovat erikoistuneet silmiin vaikuttaviin sairauksiin
- fysioterapeutit,joka voi suositella harjoituksia, jotka parantavat liikkuvuuttasi, joustavuuttasi, koordinaatiotasi ja voimaasi
- toimintaterapeutitjoka voi suositella harjoituksia, mukautuvia laitteita, ympäristömuutoksia tai muita strategioita, jotka auttavat hallitsemaan fyysisen toiminnan ja kykyjesi muutoksia
Hoitotiimiisi voi kuulua myös muita asiantuntijoita, kuten:
- psykiatritjotka tarjoavat kivunhoito- ja kuntoutushoitoa
- mielenterveyden asiantuntijoitajoka voi tarjota käyttäytymisneuvontaa ja muuta tukea hyvän mielenterveyden edistämiseksi
- sosiaalityöntekijätjoka voi auttaa sinua oppimaan työkyvyttömyysetuuksista, työmajoituksista tai muista tukipalveluista ja pääsemään niihin
Muut terveydenhuollon ammattilaiset, kuten sairaanhoitajat ja farmaseutit, voivat myös tarjota hoitoa ja tietoja, joita tarvitset NMO:n hallintaan.
Perusterveydenhuollon lääkäri tai neurologi voi auttaa sinua oppimaan lisää terveydenhuollon ammattilaisista, jotka saattavat olla mukana hoidossasi.
Miten löydän asiantuntijan?
Jos lääkärisi uskoo, että saatat hyötyä toisen terveydenhuollon ammattilaisen tapaamisesta, hän voi ohjata sinut asiantuntijan puoleen, jolla on kokemusta NMO:sta.
Pätevän asiantuntijan löytäminen:
- Hae Guthy Jackson Charitable Foundationin Mapping NMO -tietokannasta.
- Tunnista terveydenhuollon ammattilaiset, jotka tekevät parhaillaan kliinisiä tutkimuksia tai ovat kirjoittaneet aiempia NMO-tutkimuksia. Hae ”neuromyelitis optica” osoitteesta ClinicalTrials.gov ja
PubMed tietokannat. - Pyydä suosituksia muilta ihmisiltä, joilla on NMO, kuten potilaiden tukiryhmien jäseniltä.
- Ota yhteyttä sairaaloihin, yliopistojen terveyskeskuksiin tai muihin hoitokeskuksiin alueellasi saadaksesi selville, onko niissä asiantuntijoita, joilla on kokemusta NMO:sta.
Mitä kysymyksiä minun tulee kysyä asiantuntijaltani?
Ennen hoidon aloittamista on hyvä tavata asiantuntija ja keskustella heidän kokemuksistaan. Harkitse kysymistä heiltä:
- Millainen pätevyys sinulla on?
- Onko sinulla lupa harjoittaa tässä osavaltiossa?
- Kuinka paljon kokemusta sinulla on NMO:n hoidosta?
- Oletko julkaissut tutkimusta NMO:sta?
- Onko palveluissasi odotusaikaa? Milloin voin nähdä sinut?
- Kuinka paljon palvelusi maksavat?
- Mitä sairausvakuutusyhtiöitä hyväksyt?
- Pitääkö minun saada lääkäriltäni lähete nähdäkseni?
Jos sinulla on sairausvakuutus, voit myös ottaa yhteyttä vakuutusyhtiöösi saadaksesi selville, kattaako vakuutussuunnitelmasi osan tai kaikki erikoislääkärin hoidon kulut.
Jos sinulla ei ole sairausvakuutusta, sosiaalityöntekijä voi auttaa sinua oppimaan ja pääsemään taloudelliseen tukipalveluun, joka auttaa kattamaan erikoishoidon kustannuksia.
Jos saat hoitoa osana kliinistä tutkimusta, tutkimusryhmän jäsenen tulee puhua sinulle tutkimukseen osallistumisen mahdollisista eduista, riskeistä ja kustannuksista.
Kuinka voin valmistautua käyntiin asiantuntijani kanssa?
Jotta saat parhaan hyödyn jokaisesta vierailusta, saatat olla hyödyllistä:
- Valmistele ennen tapaamistasi luettelo kysymyksistä, huolenaiheista tai tavoitteista, joita haluat käsitellä asiantuntijasi kanssa.
- Tee muistiinpanoja tapaamisen aikana tai kysy asiantuntijalta, voitko käyttää puhelintasi tai muuta laitetta keskustelun nauhoittamiseen.
- Pyydä asiantuntijaltasi selvennystä, jos he kertovat tai näyttävät sinulle jotain, jota et ymmärrä.
- Tuo ystäväsi, perheenjäsenesi tai ammatillinen tukihenkilö mukaasi kääntämään, tekemään muistiinpanoja tai antamaan muuta apua.
Kerro asiantuntijallesi, jos tilasi tai hoitosuunnitelmasi näkökohdat ovat muuttuneet edellisen käyntisi jälkeen.
Asiantuntijasi tulee kuunnella tarkasti kaikkia kysymyksiäsi ja huolenaiheitasi. Heidän tulee myös yrittää vastata kysymyksiisi ja jakaa tietoa sellaisin ehdoin, joita sinä ymmärrät.
Jos et tunne asiantuntijasi tukea, voi olla aika etsiä joku muu, joka vastaa paremmin hoitotarpeisiisi.
Jos sinulla on diagnosoitu NMO, hoitosuunnitelmaasi voi osallistua useita terveydenhuollon ammattilaisia. He voivat sisältää neurologeja, silmälääkäreitä, psykiatreja, fysioterapeutteja ja paljon muuta.
Perusterveydenhuollon lääkäri tai neurologi voi auttaa sinua oppimaan lisää roolista, joka eri ammattilaisilla voi olla hoidossasi.
Kerro hoitotiimillesi, jos sinulla on kysyttävää tai huolenaiheita tilastasi tai hoitovaihtoehdoistasi.
