Elokuussa 1989 löysin kyhmyn oikeasta rinnastani suihkussa. Olin 41-vuotias. Kumppanini Ed ja minä olimme juuri ostaneet yhteisen talon. Olimme seurustelleet noin kuusi vuotta, ja lapsemme olivat kaikki juuri aikuisia. Tämä ei ollut suunnitelmissamme.
Muutaman päivän sisällä näin OB-GYN-lääkärini. Hän tunsi kyhmyn ja kertoi minulle, että seuraava askel oli varata aika kirurgille biopsiaa varten. Hän antoi minulle suosittelemansa leikkausryhmän nimen ja neuvoi minua soittamaan heti ja varaamaan ensimmäisen vapaana olevan ajan.
Kaksi viikkoa myöhemmin menin sairaalaan toimenpiteeseen äitini seurassa. Emme tienneet perheessämme yhtään rintasyöpää. Olin varma, että tämä oli väärä hälytys.
Mutta vaikka kyhmy ei ollut mitään, kuvantamistestit auttoivat lääkäriäni määrittämään, että epäilyttävät alueet kyhmyn alla olivat syöpää. Pian sen jälkeen minulle tehtiin rinnanpoisto.
Kolmea onkologian suositusta vastaan päätin olla tekemättä kemoterapiaa. Uskoin, että leikkaus oli tarpeeksi raju. Se havaittiin aikaisin, ja halusin vain jatkaa elämääni.
Ajat olivat silloin toisenlaiset. Panin kaiken uskoni lääkäreihini. Meillä ei ollut internetyhteyttä, joten en voinut etsiä tietoja Googlesta.
Se oli 30 vuotta sitten. Teknologian käyttöönotto ja ”Dr. Google” on muuttanut tapoja, joilla ihmiset saavat tietoa terveydellisistä tiloista ja hoidoista. Näin se vaikutti matkaani rintasyöpään.
Seitsemän vuotta myöhemmin
Rinnanpoiston jälkeen toivuin hyvin. Ed ja minä menimme naimisiin seitsemän kuukautta leikkaukseni jälkeen, ja elämä oli hyvää. Mutta eräänä aamuna vuonna 1996 huomasin melko suuren kyhmyn oikean solisluuni yläpuolella.
Kävin ensihoidon lääkärissäni ja sain neulabiopsian kirurgin kanssa samalla viikolla. Syöpäsolut. Tässä vaiheessa epäilin ehdottomasti päätöstäni vuonna 1989 olla suorittamatta kemoterapiaa.
En tehnyt mitään tutkimusta ensimmäisen ja toisen diagnoosini kanssa. Sen sijaan luotin lääkäreideni mielipiteisiin, suosituksiin ja tietoihin.
Minusta tuntui mukavalta seurata heidän esimerkkiään. En tiedä, oliko se aikakausi, jolla minut kasvatettiin, vai tapa, jolla minut kasvatettiin, mutta luotan heihin täydellisesti.
Saimme ensimmäisen kotitietokoneemme vuonna 1998, mutta silti sain onkologiltani kaiken tarvitsemani tiedon. Minulla oli onni, että minulla oli hyvä suhde hänen kanssaan.
Muistan keskustelun, jossa hän kertoi minulle, että syöpäni oli metastasoitunut. Hän suositteli aggressiivista kemo- ja hormonihoitoa. Tunsin olevani hyvissä käsissä.
Sain kuusi kuukautta kemoterapiaa ja 10 vuotta hormonihoitoa. Matkan varrella aloin tehdä tutkimusta, mutta tunsin onnistuneeni hoidoissani hyvin, enkä koskaan kyseenalaistanut sitoutumistani niihin.
Pikakelaus vuoteen 2018
Maaliskuussa 2018 biopsia osoitti, että rintasyöpäni oli metastasoitunut luihini ja keuhkoihini. Tällä kertaa diagnoosini käsitteleminen tuntui yksinäiseltä.
Minulla on edelleen sama ajattelutapa tiedon hankkimisessa, ja minulla on lääketieteellinen tiimi, johon luotan. Mutta tarvitsin jotain muuta.
Vaikka en ollut koskaan liittynyt rintasyövän tukiryhmään, tunsin oloni hieman hallitsemattomaksi ja ajattelin yrittää löytää jotain paikallista, johon mennä henkilökohtaisesti.
En löytänyt mitään paikallista, mutta löysin Breast Cancer Healthline (BCH) -sovelluksen, kun etsin verkosta vaiheen IV tukea.
Aluksi en halunnut tehdä muuta kuin ”kuunnella” sovelluksessa. Olen huolissani ja pelkään aina sanovani jotain väärin. En uskonut, että ensimmäistä kertaa syövästä selviytyneet haluaisivat kuulla jonkun, joka on käsitellyt sitä 30 vuotta – useat toistumiseni ovat heidän suurin pelkonsa.
Mutta pian huomasin laittavani varpaani veteen. Saamani vastaukset saivat puhumisen turvalliseksi. Itseni auttamisen lisäksi tajusin, että ehkä voisin auttaa myös jotakuta toista.
Olen vastannut kysymyksiin ja puhunut muille hoidoista, sivuvaikutuksista, peloista, tunteista ja oireista.
Se on täysin erilainen kokemus lukea ja jakaa niin monien muiden kanssa, jotka käyvät läpi joitakin samoja tilanteita. Olen löytänyt toivon monien tarinoiden kautta. Jutteleminen voi joinakin päivinä saada minut eroon todellisesta ”himosta”.
En tunne enää tarvetta olla supernainen ja pidän kaikki tunteeni sisälläni. Monet muut ymmärtävät tarkalleen miltä minusta tuntuu.
Voit ladata Breast Cancer Healthline -sovelluksen ilmaiseksi Androidille tai iPhonelle.
Internet voi olla hankala. Siellä on niin paljon tietoa, joka voi olla positiivista ja negatiivista. Tiedämme nyt niin paljon enemmän olosuhteistamme ja hoidoistamme. Tiedämme mitä kysymyksiä kysyä. Meidän on nyt oltava oman terveydenhuollon puolestapuhujia.
Aiemmin luotin perheeni, ystävieni ja lääketieteellinen tiimini tukeen. Minulla oli myös taipumus selviytyä yksin, kestää sitä ja kärsiä hiljaisuudessa. Mutta minun ei tarvitse tehdä sitä enää. Sovelluksen kautta puhuminen tuntemattomille, jotka tuntevat itsensä nopeasti ystäviksi, tekee tästä kokemuksesta vähemmän yksinäistä.
Jos olet menossa läpi rintasyöpädiagnoosin tai pelottajan, toivon, että sinulla on turvallinen paikka jakaa tunteitasi ja lääketieteellinen tiimi, johon luotat.
Chris Shuey on eläkkeellä ja asuu San Franciscon lahden alueella miehensä Ed. Hän rakastaa elämää viettäen aikaa lastenlastensa kanssa.
