Multippeliskleroosia (MS) voi olla vaikea ymmärtää, puhumattakaan määritellä. Lääketieteessä MS-tautia kuvataan usein ”autoimmuunisairaudeksi, joka vaikuttaa keskushermostoon”. Taudin aiheuttaa myeliinin hajoaminen, mikä johtaa hermojen vaurioitumiseen ja arpikudoksen muodostumiseen.
Jos sinulla on vaikeuksia ymmärtää tätä määritelmää, et ole yksin. Näin neljä MS-tautia sairastavaa henkilöä kuvailee tilaansa maallikon termein.
Meagan Freeman, 40
Diagnoosivuosi: 2009 | Windsor, Kalifornia
”Kauhistuttava.” Näin Meagan Freeman kuvailee MS-tautia. Sairaanhoitajan, vaimon ja kuuden lapsen äidin sairaus ei todellakaan kuulunut hänen elämänsuunnitelmaansa.
Jopa terveydenhuollon ammattilaisena Freeman huomaa, että MS-tautia on vaikea selittää.
”Ne, jotka eivät ole tavanneet ketään ennen MS-tautia, vastaavat yleensä hämmentyneenä ja esittävät kysymyksiä, kuten ”mikä tuo on?””, hän sanoo. ”Yritän yleensä antaa yksinkertaisen selityksen, esimerkiksi: ’Immuunijärjestelmäni on erehtynyt pitämään aivoni ja selkäytimeni vihollisena ja yrittää hyökätä hermojeni pinnoitteeseen sopimattomasti.'”
Hän myös selittää, miten se vaikuttaa hänen jokapäiväiseen elämäänsä.
”MS aiheuttaa äärimmäistä väsymystä ja kipua, ja tämä tekee vanhemmuudesta erityisen vaikeaa”, Freeman sanoo. ”Lapset eivät usein ymmärrä, miksi en voi osallistua jokaiseen toimintaan, ja sitä on vaikea selittää ystäville ja perheelle.”
Koska hän ei koskaan pääse pakoon MS-tautia, hän huomaa, että muiden kouluttaminen on hyödyllistä. Freeman puhuu ja kouluttaa muita bloginsa Motherhood and Multiple Sclerosis kautta.
”Maailmassa on 2 miljoonaa muuta, joka käy läpi juuri sinun kokemuksesi, enkä ole koskaan löytänyt tukevampaa ja ymmärtävämpää ryhmää MS-yhteisössä maailmanlaajuisesti”, hän sanoo.
Eleanor Bryan, 44
Diagnoosivuosi: 2013 | Libanon, New Hampshire
Eleanor Bryan sanoo, että MS on ”sairaus, joka saa sinut omiin hermoihisi”.
Hän huomaa, että analogian käyttäminen voi auttaa selittämään MS-tautia: ”Hermostomme on samanlainen kuin tietoliikennejärjestelmä, jossa johdot peittävät johdot aivan kuten matkapuhelinkaapeli. Kaapeleita peittävä aine on myeliini-niminen rasva-aine. MS-taudissa myeliini hajoaa tuntemattomasta syystä. Näillä hermoilla on vaikutuksia, kuten kaapeleiden tehoongelmia.”
Vaikka hänen hermonsa ovat reagoineet hyvin lääkitykseen, tietämättömyys, mitä seuraavaksi, on vaikein osa MS-taudin kanssa elämistä.
”On vaikea ennustaa, kuinka paljon tai milloin MS-tauti vaikuttaa sinuun”, hän sanoo. ”Se on kuin hankkiisi elämällesi tarvitsemasi puhelinjohdon ja ajaisi sen vahingossa tuolilla. Tarvitset edelleen johtoa, mutta sinun on käytettävä sitä varoen.”
Mutta sen sijaan, että pohdiskelisi tilannettaan, Bryan huomaa, että päivä kerrallaan ottaminen tekee siitä hallittavamman. Hän aloitti myös minibucket-listan asioista, joita hän haluaa tehdä, kaikkea joogan kokeilemisesta märkäpuvussa snorklaamiseen.
”Kun tiedän, että minulla ei ehkä ole kaikkia samoja kykyjä vuosiin, haluan hyödyntää sitä, mitä minulla on tällä hetkellä”, hän sanoo. ”Minusta tuntuu, että elän nyt paljon enemmän tässä hetkessä.”
Gary Pruitt, 68
Diagnoosivuosi: 1998 | Georgetown, Kentucky
”Kuvaillessani MS-tautia muille, kerron heille, että vaikka asiat näyttävät hyvältä ulkopuolelta, se on sisältä kuin juna-hylky”, Gary Pruitt sanoo.
Hän vertaa sairautta siihen, mitä tapahtuu sähköjärjestelmän oikosulkussa: ”Hermo on kuin sähköjohto, jossa hermoa peittävä myeliini toimii eristeenä aivoista hermopäätteelle lähetettävälle signaalille. Aivan kuten silloin, kun suojus ei ole enää sähköjohdossa, myeliini katoaa ja johdon sisäosa koskettaa ja muodostaa oikosulun piiriin. Hermot koskettavat toisiaan ja sulkeutuvat.”
Omaa diagnoosiaan varten hänen lääkärinsä ja neurologinsa luulivat, että hänellä oli puristettu hermo tai aivokasvain. Kuusi neurologia ja yli 25 vuotta myöhemmin vahvistettiin, että Pruittilla oli MS.
Vaikka vihdoinkin MS-taudin selvittäminen oli helpotus, turhauttavinta tässä on nykyään se, että hänen on turvauduttava muihin, lähinnä vaimoonsa.
”Olen aina ollut hyvin itsenäinen, ja minun on täytynyt voittaa vastustukseni avun pyytämistä kohtaan”, Pruitt sanoo.
Vaikka päivittäiset työt ovat haasteita, liikkuminen on helpompaa hänen Segwaynsä ansiosta. Tämän moottoroidun laitteen avulla Pruitt pysyy hallinnassa. Pruitt ja hänen vaimonsa voivat nyt tehdä asioita yhdessä päivittäisten asioiden hoitamisesta matkustamiseen.
Julie Loven, 37
Diagnoosivuosi: 2014 | Charlotte, Pohjois-Carolina
”Useimmat ihmiset joko ajattelevat, että olette valmistautumassa kuolemaan tai olet hyvin sairas”, Julie Loven sanoo.
Tämä ymmärryksen puute voi olla ärsyttävää, mutta Loven näkee sen vain yhdeksi iskuksi MS-taudin kanssa elämisen tiellä.
”Voisin olla supertieteellinen ja kuvata demyelinisaatiota, mutta useimmilla ihmisillä ei ole siihen tarpeeksi tarkkaavaisuutta”, hän sanoo. ”Koska MS-tautia esiintyy aivoissa, aivoissa ja selkäytimessä voi olla vaurioita, jotka voivat aiheuttaa ongelmia sormien aistituntemuksen menettämisestä täydelliseen liikkuvuuden ja kehon toimintojen hallinnan menettämiseen.”
Kuten muutkin MS-tautia sairastavat, Loven käsittelee säännöllisesti polttavaa tunnetta, muistiongelmia, lämpöhalvauksia ja väsymystä. Tästä huolimatta hänellä on edelleen positiivinen asenne ja hän tekee edelleen asioita, joista hän rakastaa eniten, kuten ruoanlaittoa, matkustamista, lukemista ja joogan harjoittelua.
”En väitä, että MS on purukumia ja ruusuja ja suurta pyjaman tyynysotaa”, hän sanoo. ”Luovuttaminen ja taudin pelko ei ole asia.”
