Idiopaattinen keuhkofibroosi (IPF) on sairaus, joka aiheuttaa arpeutumista keuhkoissa. Lopulta keuhkot voivat arpeutua niin paljon, etteivät ne voi vetää tarpeeksi happea verenkiertoon. IPF on vakava sairaus, joka aiheuttaa oireita, kuten närästävää yskää ja hengenahdistusta. Kun IPF on diagnosoitu, useimmat ihmiset elävät vain
Vaikeiden näkymien vuoksi jotkut tätä sairautta sairastavat ihmiset eivät ehkä näe järkeä saada hoitoa. He saattavat olla huolissaan siitä, että hoidon sivuvaikutukset eivät ole sen rajoitetun lisäajan arvoisia, joita he voivat saada.
Hoidot voivat kuitenkin auttaa hallitsemaan oireita, parantamaan elämänlaatua ja mahdollisesti auttaa ihmisiä, joilla on IPF, elämään pidempään. Uudet hoitomuodot, joita tutkitaan kliinisissä tutkimuksissa, saattavat jopa tarjota potentiaalisen parannuskeinon.
Jos joku läheisesi vastustaa hoitoa, tässä on mitä voit tehdä muuttaaksesi hänen mielensä.
IPF-hoidot: kuinka ne auttavat
Jotta saat kantasi IPF-hoidon tärkeyteen, sinun on tiedettävä, mitä hoitoja on saatavilla ja miten ne auttavat.
Lääkärit hoitavat IPF:ää näillä lääkkeillä, yksin tai yhdistelmänä:
- Prednisoni
(Deltasone, Rayos) on steroidilääke, joka vähentää tulehdusta
keuhkoihin. - Atsatiopriini
(Imuran) tukahduttaa yliaktiivista immuunijärjestelmää. - Syklofosfamidi
(Cytoxan) on kemoterapialääke, joka vähentää keuhkojen turvotusta. - N-asetyylikysteiini (Acetadote) on antioksidantti
joka voi estää keuhkovaurion. - Nintedanibi (Ofev) ja pirfenidoni (Esbriet,
Pirfenex, Pirespa) estävät lisäarpeutumista keuhkoissa.
Muut lääkkeet lievittävät IPF-oireita, kuten yskää ja hengenahdistusta, mikä voi auttaa rakkaasi tuntemaan olonsa paremmaksi ja liikkumaan helpommin. Nämä sisältävät:
- yskänlääkkeet
- antirefluksilääkkeet, kuten protonipumpun estäjät
- happiterapiaa
Keuhkojen kuntoutus on ohjelma, joka on suunniteltu auttamaan ihmisiä, joilla on keuhkosairauksia, kuten IPF, hengittämään helpommin. Tämä ohjelma sisältää:
- ravitsemusneuvontaa
- liikuntaharjoittelu
- koulutus IPF:n hallintaan
- hengitystekniikat
- keinoja säästää energiaa
- terapiaa emotionaalisten vaikutusten käsittelemiseksi
elää IPF:n kanssa
Kun keuhkojen toiminta lopulta heikkenee, keuhkonsiirto on vaihtoehto. Terveiden keuhkojen saaminen luovuttajalta voi auttaa rakkaasi elämään pidempään.
Asian tekeminen hoitoa varten
Sinun on aloitettava keskustelu, jotta voit vakuuttaa rakkaasi, että hänen pitäisi harkita IPF-hoitoon hakemista. Varaa aika, jolloin voit jutella. Jos uskot, että muut perheenjäsenet tai ystävät voivat auttaa sinua esittämään kantasi, kutsu heidät mukaan.
Ennen kuin tapaat, kerää tietoa. Lue IPF:stä Internetistä ja kirjoista. Keskustele keuhkolääkärin kanssa – lääkärin, joka on erikoistunut keuhkosairauksien, kuten IPF:n, hoitoon. Tule keskusteluun luettelon keskustelunaiheista – mukaan lukien miksi hoito on tärkeää ja kuinka se voi auttaa rakkaasi.
Tapaa paikassa, jossa et häiritse sinua – esimerkiksi kotonasi tai hiljaisessa ravintolassa. Varaa tarpeeksi aikaa todelliseen keskusteluun. Et halua tuntea olosi kiireiseksi, kun keskustelet asiasta näin tärkeästä asiasta.
Kun aloitat keskustelun, yritä nähdä tilanne toisen henkilön näkökulmasta. Kuvittele, kuinka pelottavaa voi olla elää hengenvaarallisen tilan kanssa. Ajattele kuinka eristyneitä he saattavat tuntea olonsa.
Ole lempeä ja herkkä lähestymistapasi. Korosta, että haluat auttaa, mutta älä painosta mielipiteitäsi. Muista, että monet IPF:n hoidoista voivat olla hankalia – kuten happisäiliön kiertäminen – tai aiheuttaa sivuvaikutuksia – kuten painonnousua prednisonista. Kunnioita läheisesi huolia ja epäröintiä hoitoon liittyen.
Jos he tuntevat olonsa toivottomaksi, korosta, että toivoa on. Jokainen, jolla on tämä sairaus, on erilainen. Jotkut ihmiset voivat pysyä vakaina ja suhteellisen terveinä useita vuosia. Niille, jotka kokevat taudin etenemistä, meneillään on kliiniset tutkimukset uusien hoitojen testaamiseksi, jotka voisivat parantaa heidän oireitaan tai jopa tarjota parannuskeinoa.
Tule mukaan
Kun olet keskustellut, älä lopeta tähän. Tarjoa olla aktiivinen osallistuja rakkaasi hoitoon. Tässä on muutamia asioita, joita voit tehdä heidän hyväkseen:
- Aja heidät lääkärin vastaanotolle ja takaisin,
ja tehdä muistiinpanoja vierailujen aikana. - Nouda reseptit apteekista.
- Muistuta heitä, milloin heidän on otettava lääke tai milloin
heillä on tulossa lääkäriaika. - Harjoittele heidän kanssaan.
- Auta heitä ostamaan elintarvikkeita ja valmistamaan terveellisempää ruokaa
ateriat.
Eläminen vakavan kroonisen sairauden, kuten IPF:n, kanssa voi olla vaikeaa. Tarjoa tukea läheisellesi, kun hän tuntee itsensä ylikuormituneeksi. Näytä heille, että välität ja että olet valmis tekemään kaiken tarpeellisen auttaaksesi.
Jos henkilö on edelleen haluton hoitoon, katso, onko hän halukas tapaamaan ohjaajan tai terapeutin – mielenterveysalan ammattilaisen, joka voi keskustella joistakin ongelmista hänen kanssaan. Voit myös viedä heidät tukiryhmään. Tapaaminen muiden IPF-potilaiden kanssa, jotka ovat käyneet läpi hoidon, voi auttaa lievittämään joitain heidän huoliaan.
