Spinaalinen lihasatrofia (SMA) vaikuttaa lihaksiin koko kehossa, erityisesti hengityslihaksissa, ja johtaa käsien ja jalkojen heikkouteen. Aktiivisena pysyminen näissä olosuhteissa voi olla vaikeaa. Fyysinen aktiivisuus auttaa ylläpitämään terveitä niveliä ja hengitystoimintoja sekä ehkäisee liikalihavuutta.
Epäonnistuminen pysyä aktiivisena voi pahentaa SMA:n oireita. Liikkuvuuden puute voi johtaa:
- vaikeuksia pysyä pystyasennossa
- lihaskireys ja kontraktuurit
- nivelkipu
- huono ruoansulatus
- vaikeuksia hengittää
Tässä on joitain vinkkejä siitä, kuinka lapsesi voi pysyä aktiivisena vaikka hänellä on vamma, kuten SMA.
Syö terveellistä ruokavaliota
Säilytä terve paino. Runsaasti hedelmiä, vihanneksia, vähärasvaista proteiinia ja täysjyvätuotteita sisältävä ruokavalio voi pitää lapsesi aktiivisena pidempään.
Ravinto on tärkeää lihasmassan ja tietyn voimakkuuden ylläpitämiseksi. Kokenut ravitsemusterapeutti tai ravitsemusterapeutti voi auttaa. He voivat varmistaa, että lapsesi saa tarvittavat vitamiinit, kivennäisaineet ja ravintoaineet pysyäkseen mahdollisimman terveenä sekä oikean määrän kaloreita painonsa ylläpitämiseksi.
Älä missaa tapaamisia SMA-hoitotiimisi kanssa
On tärkeää, että sinä ja lapsesi saatte kaiken irti SMA-hoitotiimisi vierailuista. Toiminta- ja fysioterapeutit auttavat lastasi suorittamaan erilaisia liikeharjoituksia. Nämä harjoitukset voivat auttaa parantamaan joustavuutta ja toimintaa.
Jos lapsesi nivelet eivät liiku koko liikealueellaan usein, lihakset voivat kiristää. Tätä kutsutaan kontraktuuriksi. Supistukset aiheuttavat epämukavuutta, rajoittavat liikettä ja heikentävät joustavuutta.
Toiminta- ja fysioterapeutit voivat myös suositella ortoosien käyttöä. Ortoosit voivat vähentää nivelten epämukavuutta ja virheellistä kohdistusta sekä vähentää kontraktuureja. Nämä terapeutit voivat myös ohjata sinua vastustuskykyisten harjoitusten ja voimaharjoittelujen läpi. Voit tehdä nämä kotona lapsesi kanssa. Työskentely SMA-hoitotiimin kanssa voi auttaa lastasi menestymään.
Investoi uuteen teknologiaan
Lääketieteellisten laitteiden ja tietokonetyökalujen kehitys on mahdollistanut SMA-potilaiden harjoittamisen itsenäisesti. Pyörätuolit, kannattimet ja eksoskeletonit voivat parantaa liikkuvuutta. He voivat myös edistää aktiivista osallistumista kotona ja koulussa.
Monet pyörätuoliin mukautetut urheilulajit, kuten jalkapallo tai tennis, ovat nyt mahdollisia parannetun pyörätuolitekniikan ansiosta. Mukautuvat kolmipyörät voivat myös auttaa lasta harjoittelemaan ja leikkiä ikätovereiden kanssa. Monilla yhteisöillä on kokonaisia mukautuvia urheiluorganisaatioita.
Muscular Dystrophy Associationilla (MDA) on kansallinen laiteohjelma niille, joilla ei ole varaa tarvikkeisiin. He voivat lainata hellävaraisesti käytettyjä pyörätuoleja ja muita hyvässä kunnossa olevia lääketieteellisiä laitteita. Ota yhteyttä MDA:han pyytääksesi palveluita tai saadaksesi lisätietoja.
Kokeile vesiterapiaa
Vesiterapia on loistava fyysinen aktiviteetti ihmisille, joilla on SMA. Veden kelluvuus auttaa vähentämään nivelten painetta. Se tarjoaa myös suuremman käsien ja jalkojen liikeradan.
Aktiviteetit, kuten kuplien puhaltaminen veteen, voivat auttaa vahvistamaan hengityslihaksia. Kelluntavastusharjoitukset ja hyppyharjoitukset voivat parantaa lihasvoimaa. Kävely eteenpäin, taaksepäin ja sivuttain vedessä voi myös vahvistaa lihaksia.
Ilmoittaudu kesäleirille
Vammaisten lasten kesäleirit ovat loistava tapa osallistua hauskoihin aktiviteetteihin muiden lasten kanssa turvallisessa ympäristössä. Esimerkiksi MDA:n kesäleirit antavat SMA- ja muita sairauksia sairastaville lapsille vapauden nauttia seikkailuista, kuten ratsastuksesta ja uinnista. Lapset voivat myös rakentaa ystävyyssuhteita muiden lasten kanssa, joilla on samat vammat.
Estä hengitystieinfektiot
SMA-potilailla on suurempi riski saada vakavia infektioita. Tämä johtuu siitä, että heillä on heikommat hengityslihakset. Aktiivisena pysyminen on vielä vaikeampaa, jos lapsesi saa hengitystieinfektioita, jotka vaikeuttavat hengitystä.
Varmista, että työskentelet hengityselinhoidon erikoislääkärin tai keuhkolääkärin kanssa. Varmista myös, että sinulla on käytettävissäsi asianmukaiset lääketieteelliset laitteet. Laitteet, kuten yskänhoitolaite, voivat estää infektioita. Sinun tulee myös välttää kontaktia sairaiden ihmisten kanssa.
Takeaway
SMA:n ja muiden lihassairauksien aiheuttamat fyysiset rajoitukset eivät tarkoita, että lapsesi ei voi pysyä aktiivisena. Työskentely ravitsemusterapeuttien sekä fysio- ja toimintaterapeuttien kanssa voi auttaa menestymään. Vesiterapia, pyörätuoliurheilu ja kesäleirit antavat vammaisille lapsille mahdollisuuden osallistua hauskoihin aktiviteetteihin omaan tahtiinsa turvallisessa ja esteettömässä ympäristössä.
