Jos sinulla on nivelreuma (RA), tiedät kuinka paljon se voi nopeasti viedä elämääsi. Autoimmuunisairaus iskee niveliin ja kudoksiin turvotuksella ja kivulla, mikä vaikuttaa jokapäiväiseen toimintaan. Nivelreumaa ja sen kipua taisteleminen aiheuttaa useimmille sitä sairastaville ihmisille uupumusta, mikä joskus ajaa heidät sänkyyn tai toimettomuuteen päiviksi tai viikkoiksi. RA:n vaikutukset voivat viipyä ja lisääntyä iän myötä, jos sitä ei hoideta, eikä parannuskeinoa ole.
Nämä oireet ja komplikaatiot ovat valtavia haasteita ihmisille, joilla on nivelreuma. Mutta RA: ssa on toinen haaste: puhuminen ihmisille tilastasi.
Miksi RA:sta on vaikea puhua
Kaksi todellisuutta tekevät RA:sta vaikeaksi keskustella. Ensimmäinen on, että suurin osa sen oireista ei ole näkyvissä, vaikka jotkut, kuten ihottuma vaskuliitti, ovat. Tämä saattaa saada sinut vastahakoiseksi ottamaan asian esille, koska muut eivät ehkä usko, että olet sairas.
Toinen ongelma on, että se voi olla suorastaan alhaista keskustella. Bloggaaja Janine Monty kirjoittaa nivelreumastaan Arthritic Chickissä. Kun hän sai ensimmäisen kerran nivelreumadiagnoosin ja alkoi puhua ympärillään olevien kanssa, hän sanoo: ”Opin, että nopein tapa lopettaa puhelinkeskustelu, vierailu tai kahvitreffit oli alkaa puhua kivustani.”
Päättää kenelle kertoa
Jotkut ihmiset päättävät kertoa kaikille tilastaan, kun taas toiset valitsevat intiimin piirin. On sinusta kiinni, mihin suuntaan menet. Saatat päättää, että taudin kohtaaminen suoraan edessä tarkoittaa RA:hen liittyvän puskuritarran kiinnittämistä autoosi. Toisaalta, jos sinusta tuntuu, että terveytesi on yksityinen asia, valitse muutama valittu, jolle uskot tietosi. Tämä lyhyt luettelo sisältää epäilemättä lähimmät perheenjäsenesi ja saattaa sisältää ihmisiä, joiden kanssa työskentelet.
Päättää kuinka paljon kerrotaan
RA-keskustelussa on se, että keskusteltavaa on melko paljon. Oireluettelo on yksilöllinen jokaiselle henkilölle, mutta se voi olla hyvin pitkä. Kuinka paljon kerrot tilastasi? Voisit olla yhtä lyhyt kuin nopea julistus ja määritelmä: ”Minulla on nivelreuma. Se on autoimmuunisairaus, joka vaikuttaa enimmäkseen niveleni.”
Tämän lisäksi voit harkita puhumista siitä, kuinka oireet vaikuttavat sinuun. Esimerkiksi ”RA tarkoittaa, että minulla on paljon kipua ja tarvitsen ylimääräistä lepoa.” Tai sen sijaan, että puhuisit siitä, kuinka nivelreuma vaikuttaa sinuun yleisesti, voit selittää, kuinka voit päivittäin ja miten se voi vaikuttaa kykyihisi: ”Nii nivelreuma vaikuttaa ranteisiini tänään. Voitko auttaa minua poimimaan nämä tiedostot?”
Tietenkään et voi koskaan tietää tapaaessasi jonkun, kuinka he reagoivat jakamiseen, mutta luultavasti huomaat ajan mittaan vihjeitä siitä, että joku tuntee olevansa yllättynyt uutisistasi. Sen sijaan, että puhuisit heidän kanssaan, saattaa olla asianmukaista jakaa kirjallista tietoa RA:sta ohjaamalla heidät verkkosivustolle tai muuhun resurssiin.
Puhutaan RA:sta työpaikalla
Sinun on otettava huomioon useita asioita, kun päätät, kerrotko RA:stasi esimiehellesi ja työtovereillesi. Sinun ei tarvitse puhua sairaudesta kenenkään kanssa, ja jos nivelreuman oireet eivät vaikuta työhösi, saatat olla ottamatta sitä esille. Jos kuitenkin tarvitset vapaata tapaamisia tai erityisiä majoitusvaihtoehtoja varten työpaikallasi, on luultavasti hyvä idea kertoa joillekin ihmisille, että sinulla on nivelreuma.
Yrityksesi rakenteesta riippuen voit aloittaa välittömästä esimiehesi kanssa tai keskustella jonkun henkilöstöosastosi kanssa. Kenelle puhutkin, tee selväksi, miksi kerrot heille. Saatat sanoa: ”Halusin kertoa sinulle, että minulla on nivelreuma. Tämä tarkoittaa, että minun on joskus seisottava työpöytäni ääressä poistaakseni painetta nivelistäni.”
Mitä tulee työpaikan oikeuksiisi RA:n suhteen, saatat löytää Job Accommodation Network -sivuston hyödylliseksi: Se on liittovaltion vammaisten amerikkalaisten lakia koskevien tietojen kerääminen.
Puhutaan RA:sta lasten kanssa
Jos lapsesi ovat pieniä, saatat tuntea vähemmän taipumusta puhua heidän kanssaan suoraan nivelreumasta ja keskittyä enemmän näiden keskustelujen yhdistämiseen päivittäisiin toimiin. Jessica Sanders, 34, on kolmen alle 13-vuotiaan lapsen äiti. Hän ei ole koskaan istuttanut lapsiaan RA-keskusteluun, mutta hän sanoo: ”He ovat hyvin tietoisia niveltulehduksestani, mutta viittaamme siihen: ”Voitko auttaa minä tämän kanssa? Niveltulehdusni ei anna minun tehdä sitä tänään.”
Jotkut lapset saattavat pelätä, kun he oppivat, että nivelreuma ei mene pois – ja saattaa pahentua. Keskity tilanteesi myönteisiin puoliin: Kerro lapsillesi, että sinulla on lääkäri, joka tukee sinua ja että kirjaimellisesti tuhannet erikoiskoulutetut tiedemiehet parantavat hoitoja ja etsivät parannuskeinoa nivelreumalle.
Keskustele intiimien kumppaneiden kanssa
Nivelreuma voi olla ei-toivottu tunkeilija makuuhuoneeseen, mikä aiheuttaa emättimen kuivuutta ja herkkyyttä naisille, joilla on se, ja mahdollisesti aiheuttaa erektiohäiriöitä miehillä. Lisäksi kukaan ei tunne itseään seksikkääksi, kun hänen kehonsa on epämukava. Terve seksielämä on kuitenkin tärkeä osa henkilökohtaista identiteettiä ja onnellisuutta.
”Mielestäni tärkeintä puhuttaessa kumppanillesi nivelreumasta on kysyä kysymyksiä ja kuunnella toisiaan”, sanoo Ara Dikranian, MD, reumatologi Cabrillo Center for Reumatic Disease -keskuksesta. ”Jos krooninen sairaus aiheuttaa kipua, kumppanisi ei voi tietää, ellet sano niin.”
Takeaway
Kroonisen sairauden selittäminen voi olla vaikeaa. Saatat tuntea olosi epämukavaksi kiinnittääksesi enemmän huomiota itseesi tai antaa ymmärtää, että tilasi tekee sinusta jotenkin vähemmän kykenevä. Ajan myötä saat paremman käsityksen siitä, milloin ja miten puhua RA:stasi. Mene hitaasti ja kuuntele omaa sisäistä ääntäsi, joka kertoo, ovatko tämä henkilö ja tämä hetki sinulle sopiva.
