Multippeliskleroosi (MS) voi olla hyvin eristävä sairaus. Kävelykyvyn menettäminen voi saada meistä, joilla on MS-tauti, tuntemaan olonsa entistäkin eristyneemmäksi.
Tiedän omasta kokemuksesta, että on uskomattoman vaikeaa hyväksyä, kun sinun on alettava käyttää liikkumisapua, kuten keppiä, kävelijää tai pyörätuolia.
Mutta opin nopeasti, että näiden laitteiden käyttö on parempi vaihtoehto kuin vaihtoehdot, kuten kaatuminen ja loukkaantuminen tai syrjäytymisen tunne ja henkilökohtaisten yhteyksien menettäminen.
Tästä syystä on tärkeää lakata ajattelemasta liikkumisvälineitä vamman merkkinä, vaan alkaa sen sijaan nähdä ja käyttää niitä itsenäisyytesi avaimina.
Kohdata pelkosi keppejä, kävelijöitä ja pyörätuoleja kohtaan
Ollakseni rehellinen, myönnän, että olin usein se henkilö, joka pelotti minua eniten, kun minulla todettiin MS-tauti yli 22 vuotta sitten. Suurin pelkoni oli, että jonain päivänä minusta tulee se ”nainen pyörätuolissa”. Ja kyllä, tämä olen nyt noin 2 vuosikymmentä myöhemmin.
Kesti jonkin aikaa hyväksyä, että sairauteni vei minut tähän. Tarkoitan, tule! Olin vasta 23-vuotias, kun neurologini lausui lauseen, jota pelkäsin eniten: ”Sinulla on MS.”
Se ei voinut olla että huono kuitenkin, eikö? Olin juuri valmistunut kandidaatin tutkinnosta Michigan-Flintin yliopistosta ja olin aloittamassa ensimmäistä ”iso tyttö” -työtäni Detroitissa. Olin nuori, ahkera ja täynnä kunnianhimoa. MS ei ollut tielläni.
Mutta viiden vuoden sisällä diagnoosistani pystyin tuskin edes yrittämään estää MS-tautia ja sen vaikutuksia minuun. Olin lopettanut työnteon ja muutin takaisin vanhempieni luo, koska sairauteni valtasi minut nopeasti.
Uuden todellisuutesi hyväksyminen
Aloitin kepin käytön ensimmäisen kerran noin vuosi diagnoosini jälkeen. Jalkani horjuivat ja tunsin oloni epävakaaksi, mutta se oli vain keppi. Ei iso juttu, eikö? En aina tarvinnut sitä, joten päätös käyttää sitä ei todellakaan häirinnyt minua.
Luulen, että samaa voisi sanoa siirtymisestä kepistä nelikeppiin kävelijään. Nämä liikkumisvälineet olivat vastaukseni säälimättömään sairauteen, joka väijytti myeliiniäni jatkuvasti.
Ajattelin jatkuvasti: ”Jatkan kävelyä. Tulen jatkossakin tapaamaan ystäviäni illallisilla ja juhlilla. Olin vielä nuori ja täynnä kunnianhimoa.
Mutta kaikki elämäni tavoitteet eivät vastanneet niitä vaarallisia ja tuskallisia kaatumisia, joita sain edelleen apuvälineistäni huolimatta.
En voinut jatkaa elämääni pelossa, että seuraavan kerran kaadun lattialle ja mietin, mitä tämä sairaus tekisi minulle seuraavaksi. Sairaudeni oli tyhjentänyt kerran rajattoman rohkeuteni.
Olin peloissani, masentunut ja väsynyt. Viimeinen keinoni oli moottoroitu skootteri tai pyörätuoli. Tarvitsin moottoroidun, koska MS-tautini oli heikentänyt käsissäni voimaa.
Miten elämäni joutui tähän pisteeseen? Olin juuri valmistunut korkeakoulusta 5 vuotta ennen tätä hetkeä.
Jos halusin säilyttää turvallisuuden ja itsenäisyyden tunteen, tiesin, että minun oli ostettava moottoroitu skootteri. Tämä oli tuskallinen päätös tehdä 27-vuotiaana. Tunsin itseni nolostuneeksi ja tappiolliseksi, aivan kuin antautuisin taudille. Hyväksyin hitaasti uuden todellisuuteni ja ostin ensimmäisen skootterini.
Tällä hetkellä sain nopeasti elämäni takaisin.
Omaksu uusi avaimesi itsenäisyyteen
Taistelen edelleen sen tosiasian kanssa, että MS-tauti vei minun kykyni kävellä. Kun sairauteni edennyt toissijaisesti eteneväksi MS-tautiksi, minun piti päivittää sähköpyörätuoliin. Mutta olen ylpeä siitä, kuinka olen omaksunut pyörätuolini avaimena parhaan elämäni elämiseen.
En antanut pelon vallata itseäni. Ilman pyörätuoliani en olisi koskaan saanut itsenäistä asua omassa kodissani, ansaita tutkintoani, matkustaa ympäri Yhdysvaltoja ja mennä naimisiin Danin, unelmieni miehen kanssa.
Danilla on uusiutuva MS-tauti, ja tapasimme MS-tapahtumassa syyskuussa 2002. Rakastuimme, menimme naimisiin vuonna 2005 ja olemme eläneet onnellisina loppuun asti. Dan ei ole koskaan tuntenut minun kävelevän, eikä pyörätuolini pelännyt häntä.
Tässä on jotain, josta olemme puhuneet ja joka on tärkeää muistaa: En näe Danin laseja. Ne ovat juuri sitä, mitä hänen pitää pukea päälleen nähdäkseen paremmin ja elääkseen laadukasta elämää.
Samoin hän näkee minut, ei pyörätuoliani. Se on juuri sitä, mitä tarvitsen liikkuakseni paremmin ja elääkseni laadukasta elämää tästä sairaudesta huolimatta.
Takeaway
MS-tautia sairastavien kohtaamista haasteista yksi vaikeimmista on päättää, onko aika käyttää apuvälinettä.
Se ei olisi tällaista, jos muuttaisimme näkemystämme, kuten kepit, kävelijät ja pyörätuolit. Tämä alkaa keskittymällä siihen, mitä he antavat sinun tehdä elääksesi kiinnostavampaa elämää.
Neuvoni henkilöltä, joka on joutunut käyttämään pyörätuolia viimeiset 15 vuotta: Nimeä liikkumislaitteesi! Pyörätuolini ovat nimeltään Silver ja Grape Ape. Tämä antaa sinulle omistajuuden tunteen, ja se voi auttaa sinua kohtelemaan sitä enemmän kuin ystäväsi eikä vihollinen.
Yritä lopuksi muistaa, että liikkumisvälineen käyttö ei välttämättä ole pysyvää. On aina toivoa, että me kaikki jonain päivänä kävelemme jälleen kuten ennen MS-diagnoosimme.
Dan ja Jennifer Digmann ovat aktiivisia MS-yhteisössä julkisina puhujina, kirjoittajina ja puolestapuhujina. He osallistuvat säännöllisesti heidän palkittu blogija ovat kirjoittajia ”Huolimatta MS-tautista huolimattakokoelma henkilökohtaisia tarinoita heidän elämästään yhdessä multippeliskleroosin kanssa. Voit myös seurata niitä Facebook, Viserrys, ja Instagram.
