Vuonna 1985, HIV-pandemian alkuvuosina, homojen oikeuksien aktivisti Cleve Jones rohkaisi liittolaisia kirjoittamaan kylteihin AIDSiin kuolleiden läheisten nimet. San Franciscon liittovaltion rakennuksen seinälle teipatut kyltit näyttivät tilkkutöiltä.
Tällä hetkellä syntyi idea AIDS Memorial Quilt -peitosta, joka on valmistettu materiaaleista ja ompelutyökaluista, jotka ihmiset lahjoittivat ympäri maata menetettyjen ihmishenkien muistoksi. Peittoa kierrettiin ympäri maata vuosia, ja uusia nimipaneeleja lisättiin jokaiseen kaupunkiin, jossa se on esillä.
Nyt osana kansallista AIDS-muistomerkkiä San Franciscossa, 54-tonnisessa kuvakudoksessa on noin 50 000 paneelia, jotka kunnioittavat yli 105 000 ihmistä, ja se kasvaa edelleen.
AIDS Memorial Quilt on luultavasti suurin ja tunnetuin esimerkki taiteesta ja tarinankerronnasta AIDS-aktivismin muotona – mutta se ei ole kaukana ainoasta. Tässä on kolme HIV-potilasta, jotka käyttävät tarinankerrontataitojaan tietoisuuden lisäämiseen.
John-Manuel Andriote, toimittaja ja kirjailija
Vuonna 1985 John-Manuel Andriote työskenteli journalismin maisterintutkinnon parissa Northwestern Universityn Medill School of Journalismissa. Sinä vuonna kuuluisa näyttelijä Rock Hudson paljasti julkisesti AIDS-diagnoosin ja kuoli AIDSiin liittyvään sairauteen. Myös sinä vuonna Andriote sai tietää, että kaksi hänen ystäväänsä oli kuollut AIDSiin.
“Olin aloittelevana nuorena toimittajana hyvin tietoinen tästä valtavasta ongelmasta, joka räjähti hitaasti”, hän sanoo. “Ja minulla oli tunne, että tästä tulee yksi elämäni määräävistä tapahtumista.”
Joten Andriote päätti käyttää taitojaan toimittajana dokumentoidakseen ja jakaakseen tarinoita HIV- ja AIDS-tartunnan saaneista ihmisistä – tämä pyrkimys tulee olemaan hänen raportointinsa pääpaino koko hänen uransa ajan.
Valmistuttuaan Andriote muutti Washington DC:hen, missä hän alkoi kirjoittaa aiheesta eri julkaisuihin. Samaan aikaan hän oli tekemisissä miehen Bill Bailey kanssa, jolla diagnosoitiin HIV pian heidän tapaamisensa jälkeen.
“Silloin se oli hyvin henkilökohtaista”, hän sanoo, “yhtä henkilökohtaista kuin kirjaimellisesti henkilö sängyssä kanssani.”
Bailey edusti kongressia rahoittaakseen HIV-ehkäisyohjelmia Centers for Disease Control and Prevention (CDC) kautta. “Hän sanoi minulle…”Jurnalistisena henkilönä on sinun vastuullasi kertoa yhteisömme tarinoita’, Andriote muistelee. “Hän tavallaan vahvisti sitä, mitä mielessäni jo tapahtui.”
Andriote kirjoitti “Victory Deferred: How AIDS Changed Gay Life in America”, joka julkaistiin vuonna 1999. “AIDS-kirjallisuudessa ei ole vieläkään toista sen kaltaista kirjaa, jossa tarkastellaan epidemiaa sen pahiten kärsineen yhteisön sisältä. ,” hän sanoo.
Hän jatkoi kirjoittamista HIV:stä ja laajemmista terveysaiheista, ja aktivismi oli aina hänen työnsä eturintamassa. Sitten juuri 47-vuotissyntymäpäivänsä jälkeen hän sai tietää olevansa HIV-positiivinen.
“Kun olen kertonut 20 vuotta toisten ihmisten HIV-tarinoita, nyt minulle kysyttiin: ‘Kuinka aion kertoa oman tarinani?”, hän sanoo.
Andrioten täytyi päättää, kuinka hän aikoo löytää äänensä samalla kun hän nousi elämänsä suurimmaksi haasteeksi. Niinpä hän valitsi tarinan voimaantumisesta, josta tuli vuonna 2017 julkaistu “Stonewall Strong: Gay Men’s Heroic Fight for Resilience, Good Health, and Strong Community”.
Kirjassa Andriote kertoo noin 100 ihmisen tarinoita sekä omiaan. “Kirjoittamisessa oli kiehtovaa se, että tuli tietoiseksi siitä, kuinka poikkeuksellisen sitkeitä useimmat homomiehet ovat monista traumoistamme huolimatta”, hän sanoo.
Tänään Andriote jatkaa raportoimista HIV:stä, AIDSista ja homomiehiin liittyvistä ongelmista tavallisessa kolumnissa nimeltä Stonewall Strong.
“Otan oppia omista kokemuksistani, muiden homomiesten kokemuksista ja otan niistä oppia, joita todella jokainen resilienssistä kiinnostunut voi soveltaa omaan elämäänsä”, hän selittää.
Tulevaisuutta ajatellen Andriote toivoo HIV-tutkimuksen jatkuvan edistymisen. Mutta hän sanoo myös, että voimme kaikki tehdä jotain perustasolla auttaaksemme juuri nyt.
“Haluaisin nähdä ajan, jolloin lääketieteellisiä diagnooseja ei käytetä muiden ihmisten syrjintään ja tuomitsemiseen, hän sanoo, “jotka tunnustamme, että olemme kaikki ihmisiä ja että olemme kaikki haavoittuvia asioille, jotka menevät pieleen kehossamme. Toivon, että toisillemme tuetaan enemmän sen sijaan, että käyttäisimme terveys- ja lääketieteellisiä kysymyksiä yhtenä syynä jakaa itsemme.”
Martina Clark, kirjoittaja
Vuonna 1992, 28-vuotiaana, Martina Clark asui San Franciscossa – HIV-kriisin “keskipisteessä”, hän sanoo. “Mutta ei naisille”, Clark lisää.
Hän ei ollut voinut hyvin, ja hän oli käynyt lääkärinsä luona monta kertaa. Lopulta hän sanoi: ‘En tiedä mitä muuta tehdä. Tehdään HIV-testi”, hän muistelee. “Naiset eivät vain olleet näkyvissä pandemiassa.”
Kun hän sai tulokset, Clark sanoo tuntevansa olevansa ainoa nainen planeetalla, jolla on HIV. Koska hän ei tiennyt mitä muuta tehdä, hän heittäytyi aktivismiin. Vuonna 1996 hänestä tuli lopulta ensimmäinen avoimesti HIV-positiivinen henkilö, joka työskenteli UNAIDSissa. Se antoi hänelle tarkoituksen tunteen.
Hän jatkoi työskentelyä aktivistina ympäri maailmaa, toimien HIV-neuvonantajana rauhanoperaatioiden osastolla YK:n päämajassa ja HIV-koordinaattorina UNICEFin työpaikoilla. Mutta hänen sydämensä työnsi hänet kirjoittamaan.
Joten 50-vuotiaana Clark ilmoittautui luovan kirjoittamisen ja kirjallisuuden MFA-ohjelmaan Stony Brookin yliopistossa. Hänen opinnäytetyönsä muotoutui hänen äskettäin julkaistuksi kirjaksi “My Unexpected Life: An International Memoir of Two Pandemics, HIV and COVID-19”, joka tutkii HIV/aids-epidemian ja COVID-19-pandemian välisiä yhtäläisyyksiä henkilökohtaisesti. näkökulmasta.
“Olen virusyliharjoittaja”, hän sanoo ja huomauttaa, että hän sai COVID-19-tartunnan maaliskuussa 2020.
Clark jatkaa kirjoittamista lisätäkseen tietoisuutta HIV:stä ja AIDSista – ja opettaa myös muita käyttämään käsityötä omaan aktivismiinsa. Hänen tavoitteenaan on saada naiset mukaan HIV-tarinaan, koska hän sanoo olevansa suurelta osin jätetty ulkopuolelle.
Clark ilmaisee turhautumisensa lääketieteellisen yhteisön tiedon puutteesta HIV-tartunnan saaneiden naisten ikääntymisestä. “Kuinka voit vain kohauttaa olkapäitään etkä tiedä?” hän sanoo. “Se ei ole hyväksyttävä vastaus.”
Ikääntyminen HIV:n kanssa on asia, josta Clark on edelleen yllättynyt – kun hän sai HIV-positiivisen diagnoosin, hänelle kerrottiin, että hänellä olisi enää viisi vuotta elinaikaa. Siitä on tullut aihe, jota hän jatkaa kirjoituksessaan tänään.
Karl Schmid, ohjelman juontaja
+Life-mediajärjestön isäntänä ja vastaavana tuottajana, joka taistelee HIV-stigman lopettamiseksi, Karl Schmid on suorapuheinen aktivisti, joka pyrkii edistämään kansallista vuoropuhelua HIV:stä. Mutta oman HIV-matkansa julkistaminen kesti jonkin aikaa – noin 10 vuotta.
Hän työskenteli televisiotuotannon ja taiteilijajohtamisen parissa Lontoossa vuonna 2007, mutta hän piti diagnoosinsa julkistamista, koska ihmiset neuvoivat häntä olemaan hiljaa. Hän pelkäsi myös, että sen jakaminen vahingoittaisi hänen uraansa KABC:n kirjeenvaihtajana Los Angelesissa tai hänestä tulisi tunnetuksi “aids-sairaana televisiossa”, hän sanoo.
“Oudoin asia on”, hän lisää, “minut tunnetaan nyt tv:n kaverina, jolla on HIV, enkä voisi olla ylpeämpi.”
Käännekohta tuli noin 3 1/2 vuotta sitten, kun Schmid julkaisi avoimesti diagnoosistaan sosiaalisessa mediassa. Siitä alkoi hänen matkansa aktivistina tarinankertojana.
Pian tämän postauksen jälkeen Schmid ja kollega tutkivat ideaa luoda alusta, joka yhdistää HIV-tartunnan saaneet ihmiset ympäri maailmaa. Ja näin +Life syntyi.
Sieltä kasvoi +Talk, viikoittainen ohjelma, jonka aikana Schmid keskustelee ihmisten kanssa, jotka joko elävät HIV:n kanssa tai työskentelevät HIV:n pysäyttämiseksi. Tavoitteena on tarjota tieteen tukemaa tietoa ja yhteisöllisyyden tunnetta keskustelullisella ja maanläheisellä tavalla ja samalla torjua hiv-tartunnan saaneiden ihmisten leimaa.
“Meille syötetään näitä sanoja, että jos olet HIV-positiivinen, olet syntinen, olet likainen ja sinussa on jotain vialla. Jos kuulet sen tarpeeksi, uskot sen”, hän sanoo ja lisää haluavansa varmistaa, että katsojat tietävät, että se ei voi olla kauempana totuudesta.
Esityksen tarkoituksena on levittää sitä viestiä
“Opin sen vasta 3 vuotta sitten”, Schmid sanoo. ”Oli kuin joku olisi antanut minulle avaimet käsiraudoihin, jotka oli lyöty minuun 27-vuotiaana. Ja yhtäkkiä sain taas rakastaa. Yhtäkkiä sain taas arvostaa itseäni ja uskoa, että muut ihmiset voivat rakastaa minua ja arvostaa minua ilman, että HIV olisi tiellä.”
Schmid sanoo kyllästyneensä “varjoissa seisomiseen” ja toivoo, että hänen aktivisminsa voi olla muutoksen katalysaattori.
“Nyt seison auringonpaisteessa ja saan elää elämääni”, hän sanoo. “Jos silti katsot minua ja sanot: ‘Ooh, mutta olet likainen tai olet vahingoittunut’, katson nyt sitä henkilöä ja sanon: ‘En ole, kultaseni.’ Ja yritän opettaa jotakuta, ja toivottavasti tämä henkilö ottaa sen oppitunnin ja jakaa sen jonkun muun kanssa. Kyse on keskustelun aloittamisesta ja keskustelun jatkamisesta.”
