On ymmärrettävää tuntea olonsa valmistautumattomaksi kroonisen sairauden diagnosoinnin jälkeen. Yhtäkkiä elämäsi pysähtyy ja prioriteettisi muuttuvat. Terveytesi ja hyvinvointisi ovat pääpainopisteesi ja energiasi omistetaan hoidon löytämiseen.
Matka paranemiseen ei ole koskaan helppoa, ja on todennäköistä, että kohtaat muutamia esteitä matkan varrella. Yksi näistä esteistä on tietysti se, kuinka maksaa kroonisen sairauden hallinnan kustannukset.
Olosuhteistasi riippuen sinulla saattaa olla sairausvakuutus ja tarpeeksi tuloja, jotta voit maksaa hoidon ilman liiallista huolta.
Tai voi olla, että olet 20-vuotias, vakuuttamaton, käyt koulussa ja työskentelet osa-aikatyössä 15 dollarilla tunnissa. Näin kävi Meg Wellsille.
Oli vuosi 2013, ja Meg oli juuri aloittanut maisteriohjelman Sonoma State Universityssä. Hän opiskeli kulttuuriresurssien hallintaa toivoen saavansa jonain päivänä työskennellä historiallisessa museossa kuraattorina.
Meg oli 26-vuotias, asui yksin ja teki osa-aikatyötä. Hänellä oli juuri tarpeeksi rahaa maksaakseen vuokransa ja erilaiset koulumaksut. Mutta hänen maailmansa oli saamassa dramaattisen käänteen.
Meg oli kärsinyt jonkin aikaa huonoista ruuansulatushäiriöistä, kaasuista ja väsymyksestä. Hän oli kiireinen töissä ja jatko-opinnoissa, joten hän lykkäsi lääkäriin menemistä.
Marraskuuhun 2013 mennessä hänen oireensa muuttuivat kuitenkin liian pelotettaviksi sivuuttaakseen.
”Kävin vessassa niin paljon”, hän sanoi, ”ja silloin aloin nähdä verta ja ajattelin: Okei, jotain on todella, todella vialla.”
Haavainen paksusuolentulehdus (UC) on eräänlainen tulehduksellinen suolistosairaus (IBD), joka aiheuttaa tulehdusta ja haavaumia paksusuolessa. Monissa tapauksissa tauti kehittyy hitaasti ja pahenee ajan myötä.
Tilan tarkkaa syytä ei tunneta, mutta tutkijat uskovat, että genetiikka, ympäristötekijät ja yliaktiivinen immuunijärjestelmä voivat vaikuttaa asiaan.
Veri ulosteessa on yleinen UC:n oire. Kun Meg huomasi verta, hän tiesi, että oli aika saada apua.
Megillä ei ollut sairausvakuutusta tuolloin. Hän joutui maksamaan satoja dollareita taskusta kaikista lääkärikäynneistä, verikokeista ja ulostetesteistä, jotka tarvittiin sulkeakseen pois hänen oireidensa yleiset syyt.
Useiden käyntien jälkeen hänen terveydenhuoltotiiminsä pystyi rajaamaan hänen oireidensa syyn UC:hen, Crohnin taudin tai paksusuolen syöpään.
Yksi hänen lääkäreistään ehdotti, että voisi olla viisasta odottaa, kunnes hänellä on sairausvakuutus, ennen kuin hän ryhtyy seuraavaan vaiheeseen – kolonoskopiaan. Tämä menettely voi maksaa jopa 4 000 dollaria ilman vakuutusturvaa.
Epätoivoisena hetkenä hän osti sairausvakuutuksen välittäjältä. Mutta kun hän sai tietää, että se ei kata hänen alueellaan mitään terveydenhuoltopalveluita, hänen oli peruutettava suunnitelma.
”Sen jälkeen vanhempani ottivat vallan, koska olin liian sairas edes käsittelemään sitä”, Meg sanoi. ”Siihen mennessä minulla oli vain verta ja minulla oli niin paljon kipua.”
Diagnoosin ja hoidon saaminen
Vuoden 2014 alussa Meg ilmoittautui Silver 70 HMO -sairausvakuutussuunnitelmaan Kaiser Permanenten kautta perheensä avulla. Kattavuuden ylläpitämiseksi hän maksaa 360 dollaria kuukaudessa. Tämä korko nousee 450 dollariin kuukaudessa vuonna 2019.
Hän on myös vastuussa monien lääkkeiden, lääkärikäyntien, avohoitotoimenpiteiden, sairaalahoidon ja laboratoriotestien korvaus- tai rinnakkaisvakuutusmaksuista. Vain osa näistä maksuista lasketaan mukaan hänen vuotuiseen lääkärikäyntien ja testien omavastuuosuuteen, joka on 2 250 dollaria. Hänen vakuutusyhtiönsä asettaa myös vuotuisen enimmäismäärän omasta taskusta sairaalahoitoon liittyville menoille, joka on 6 250 dollaria vuodessa.
Sairausvakuutus kädessä Meg vieraili maha-suolikanavan (GI) asiantuntijan luona. Hänelle tehtiin kolonoskopia ja ylemmän maha-suolikanavan endoskopia, ja hänellä diagnosoitiin UC.
Muutamaa kuukautta myöhemmin hän muutti kotiin vanhempiensa luo Vacavilleen, Kaliforniaan.
Siihen mennessä Meg oli alkanut ottaa suun kautta otettavaa lääkitystä, jota käytettiin alasuolen tulehduksen hoitoon. Vaikka hän olisi vakuuttunut, hän maksoi tästä hoidosta noin 350 dollaria kuukaudessa. Mutta hän kävi silti paljon vessaan, koki vatsakipua ja hänellä oli kuumetta muistuttavia oireita, kuten vartalosärkyä ja vilunväristyksiä.
Meg oli myös kärsinyt kroonisesta selkäkivuista vuosia. Kun hänelle kehittyi UC-oireita, hänen selkäkipunsa paheni paljon.
”En voinut kävellä”, Meg muisteli. ”Makasin maassa enkä pystynyt liikkumaan.”
Hän otti yhteyttä uuteen GI-asiantuntijaan paikallisessa sairaalassa, joka lähetti hänet reumatologille. Hän diagnosoi hänelle sakroileliitin, joka on niveltulehdus, joka yhdistää alaselän lantioon.
Äskettäin Arthritis Care and Research -lehdessä julkaistussa tutkimuksessa tutkijat havaitsivat, että sakroiliiitti vaikuttaa lähes
Megin reumatologi varoitti häntä, että monet sakroiliitin hoitoon käytetyt lääkkeet pahentavat UC:tä. Infliksimabi (Remicade, Inflectra) oli yksi harvoista lääkkeistä, joita hän pystyi käyttämään molempien sairauksien hallintaan. Hänen täytyisi käydä sairaalassa neljän viikon välein saadakseen sairaanhoitajalta infliksimabi-infuusion.
Meg lopetti käyttämänsä suun kautta otettavan lääkkeen käytön ja alkoi saada infliksimabi-infuusiota. Hän ei maksanut mitään näistä infuusioista muutaman ensimmäisen vuoden aikana. Hänen vakuutusyhtiönsä nosti laskun 10 425 dollaria hoitoa kohden.
Megin GI-asiantuntija määräsi myös steroidisia peräruiskeita, jotka auttavat vähentämään tulehdusta hänen alasuolessaan. Hän maksoi noin 30 dollaria taskusta, kun hän täytti tämän lääkkeen reseptin. Hänen piti täyttää se vain kerran.
Näiden hoitojen myötä Meg alkoi tuntea olonsa paremmaksi.
”Se, mitä luulin kerran, oli nolla
kivun määrä, se on itse asiassa kuin neljä kipuasteikolla. Minulla oli juuri
niin tottunut siihen. Ja sitten kun söin lääkitystä, se oli kuin, että voi
luoja, olen elänyt niin suuressa tuskassa, enkä ole edes tajunnut sitä.”
Se mukavuusjakso ei kestänyt kauaa.
Useimmat UC-potilaat käyvät läpi remissiojaksoja, jotka voivat kestää viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia. Remissio on, kun kroonisen sairauden, kuten UC:n, oireet katoavat. Nämä oireettomat jaksot ovat arvaamattomia. Et koskaan tiedä, kuinka kauan ne kestävät ja milloin saat uuden leimahduksen.
Meg koki ensimmäisen remissiojaksonsa toukokuusta 2014 saman vuoden syyskuuhun. Mutta lokakuussa hän koki jälleen heikentäviä UC-oireita. Verikokeet ja kolonoskopia paljastivat korkean tulehdustason.
Koko loppuvuoden 2014 ja 2015 Meg vieraili sairaalassa useita kertoja hoitaakseen leimahdusten oireita ja komplikaatioita, mukaan lukien kipua ja kuivumista.
”Dehydraatio on se asia
todella saa sinut. Se on kauheaa.”
Hänen GI-asiantuntijansa yritti hallita tautia reseptilääkkeillä – ei vain infliksimabilla ja steroidisilla peräruiskeilla, vaan myös prednisonilla, 6-merkaptopuriinilla (6-MP), allopurinolilla, antibiooteilla ja muilla. Mutta nämä lääkkeet eivät riittäneet pitämään häntä remissiossa.
Vuoden 2016 alussa tapahtuneen toisen levottomuuden ja sairaalahoidon jälkeen Meg päätti mennä leikkaukseen paksu- ja peräsuolen poistamiseksi. Arvioitu
Megille tehtiin ensimmäinen kahdesta leikkauksesta toukokuussa 2016. Hänen leikkausryhmänsä poisti hänen paksu- ja peräsuolensa ja käytti osaa hänen ohutsuolestaan ”J-pussin” muotoiluun. J-pussi toimi lopulta hänen peräsuolen korvikkeena.
Antaakseen sille aikaa parantua, hänen kirurginsa kiinnitti hänen ohutsuolen katkenneen pään hänen vatsassaan olevaan tilapäiseen aukkoon – avanne, jonka kautta hän saattoi kulkea ulosteesta ileostomiapussiin.
Hänelle tehtiin toinen leikkaus elokuussa 2016, kun hänen leikkausryhmänsä liitti hänen ohutsuolen uudelleen J-pussiin. Tämä mahdollistaisi hänen ulosteensa enemmän tai vähemmän normaalisti ilman ileostomiapussia.
Ensimmäinen näistä operaatioista maksoi 89 495 dollaria. Tämä maksu ei sisältänyt viiden päivän sairaalahoitoa ja testejä, jotka hän sai myöhemmin ja jotka maksoivat vielä 30 000 dollaria.
Toinen leikkaus maksoi 11 000 dollaria sekä 24 307 dollaria kolmen päivän sairaalahoidosta ja testauksesta.
Meg vietti vielä 24 päivää sairaalassa saadakseen hoitoa haimatulehdukseen, pussitulehdukseen ja leikkauksen jälkeiseen ileukseen. Nämä oleskelut maksoivat hänelle yhteensä 150 000 dollaria.
Yhteensä Meg oli sairaalahoidossa kuusi kertaa vuonna 2016. Ennen käyntinsä päättymistä hän saavutti vakuutusyhtiönsä asettaman vuotuisen rajan sairaalassaolojen omasta taskusta. Hänen oli maksettava vain 600 dollaria ensimmäisestä leikkauksesta.
Hänen vakuutusyhtiönsä poimi loput välilehdestä – satoja tuhansia dollareita sairaalalaskuina, jotka hänen perheensä olisi muuten joutunut maksamaan, jos hän olisi ollut vakuuttamaton.
Jatkuvat testit ja hoito
Edellisen sairaalahoitonsa vuonna 2016 jälkeen Meg on käyttänyt lääkkeitä tilansa hoitamiseksi. Hän on myös noudattanut huolellisesti tasapainoista ruokavaliota, käyttänyt probioottisia lisäravinteita ja harjoittanut joogaa pitääkseen suolistonsa ja nivelensä terveinä.
Mikään näistä hoidoista ei ole yhtä kallista kuin sairaalahoito, mutta hän maksaa edelleen huomattavan summan kuukausittaisina vakuutusmaksuina, korvausmaksuina ja hoidon rinnakkaisvakuutusmaksuina.
Hänelle on esimerkiksi tehty vähintään yksi kolonoskopia vuodessa vuodesta 2014 lähtien. Jokaisesta näistä toimenpiteistä hän on maksanut 400 dollaria omatoimisina maksuina. Hän arvioi myös J-pussinsa leikkauksen jälkeen, mikä maksoi hänelle 1 029 dollaria.
Hän saa edelleen infliksimabi-infuusioita nivelkipujen hoitoon. Vaikka hän saa nyt yhden infuusion joka kahdeksas viikko kuuden viikon sijaan. Aluksi hän ei maksanut mitään näistä hoidoista. Vuodesta 2017 alkaen hänen vakuutusyhtiönsä alkoi kuitenkin soveltaa rinnakkaisvakuutusmaksua heidän laajemman vakuutusnsa muutoksen vuoksi.
Uuden rinnakkaisvakuutusmallin mukaan Meg maksaa taskusta 950 dollaria jokaisesta saamastaan infliksimabi-infuusiosta. Hänen vuotuinen omavastuunsa ei koske näitä maksuja. Vaikka hän saavuttaisi omavastuunsa, hänen on maksettava tuhansia dollareita vuodessa saadakseen nämä hoidot.
Hän pitää joogasta apua kivun hallinnassa ja stressin lievittämisessä. Stressitason pitäminen alhaalla auttaa häntä välttämään leimahduksia. Mutta joogatunneille osallistuminen säännöllisesti voi olla kallista, varsinkin jos maksat pikavierailuista kuukausilipun sijaan.
”Se on halvempaa, jos ostaa kuukauden
rajattomasti, mutta yksi sairauteni seurauksista on se, etten tunne
mukava ostaa rajattomasti mitä tahansa tai ostaa tavaroita etukäteen. Koska jokainen
Kerran, kun olen tehnyt niin, olen ollut sairaalahoidossa tai liian sairas mennäkseni tai ottamaan
hyöty siitä, mitä ostin.”
Meg tekee suurimman osan joogastaan kotona 50 dollarin puhelinsovelluksella.
Eläkkeen ansaitseminen
Vaikka hän pystyi suorittamaan maisterintutkinnon, Megin on ollut vaikea löytää ja säilyttää työpaikka, kun hän on hoitanut UC-oireita ja kroonista nivelkipua.
– Aloin taas miettimään deittailua, alkaisin miettiä työnhakua, kaikkea, ja sitten terveyteni alkoi heti heikentyä, Meg muistelee.
Hänestä tuli taloudellisesti riippuvainen vanhemmistaan, jotka ovat olleet hänelle tärkeä tukilähde.
He ovat auttaneet kattamaan monien testien ja hoitojen kustannukset. He ovat puhuneet hänen puolestaan, kun hän oli liian sairas kommunikoimaan terveydenhuollon tarjoajien kanssa. Ja he ovat tarjonneet henkistä tukea auttaakseen häntä selviytymään vaikutuksista, joita krooninen sairaus on vaikuttanut hänen elämäänsä.
”On niin vaikeaa saada todellista kokonaiskuvaa siitä, mitä tällainen sairaus tekee sinulle ja perheellesi”, Meg sanoi.
Mutta asiat ovat alkaneet näyttää. Sen jälkeen kun Megin paksu- ja peräsuolen poistettiin, hänellä on ollut paljon vähemmän GI-oireita. Hän on nähnyt parannusta nivelkipuihinsa.
”Elämänlaatuni on 99
prosenttia parempi. Siellä on tuo 1 prosentti joku, joka katsoo elämääni
hänellä on todella hyvä terveys, eikä hänellä ole koskaan ollut ruoansulatusongelmia – he olisivat
luultavasti luulen olevani sairas ihminen. Mutta minun näkökulmastani se on niin paljon
paremmin.”
Meg on alkanut työskennellä kotoa käsin freelance-kirjailijana ja -valokuvaajana, mikä antaa hänelle mahdollisuuden päättää missä ja kuinka kauan hän työskentelee. Hänellä on myös ruokablogi, Meg is Well.
Lopulta hän toivoo saavansa riittävän taloudellisen itsenäisyyden selviytyäkseen kroonisesta sairaudesta aiheutuvista kustannuksista yksin.
”Inhoan sitä, että vanhempieni täytyy auttaa minua”, hän sanoi, ”että olen 31-vuotias nainen, jonka on edelleen turvattava vanhempiensa apuun ja taloudelliseen tukeen. Inhoan sitä todella, ja haluan yrittää löytää tavan, jolla voin ottaa sen kaiken itse.”
