Rakas utelias,
Näin sinun katsovan minua pöydän päässä. Silmäsi kiinnittyivät juuri tarpeeksi kauan, jotta tiesin, että olin herättänyt kiinnostuksesi.
ymmärrän täysin. Ei joka päivä näe tyttöä kiertelevän kahvilaan, jossa on henkilökohtainen hoitoavustaja toisella puolella ja palvelukoira toisella. Ei joka päivä näe aikuista naista, jolle syötetään pieniä palasia suklaamuffinsia tai hän pyytää sipsejä kahvia tai tarvitsee apua jokaisessa fyysisessä tehtävässä aina etusormen siirtämiseen kännykkäänsä päin.
Minua ei hämmästytä uteliaisuutesi. Itse asiassa rohkaisen sinua ottamaan selvää enemmän, koska vaikka olet muodostanut sen, mikä saattaa tuntua melko hyvältä yleistyksen henkilöstäni ja elämästäni, lupaan sinulle, että olen paljon enemmän kuin se, mitä näkee.
Juuri ennen kuin täytin 6 kuukautta, minulla diagnosoitiin sairaus nimeltä spinal muscular atrophy (SMA). Yksinkertaisesti sanottuna SMA on rappeuttava neuromuskulaarinen sairaus, joka kuuluu lihasdystrofian sateenvarjon alle. Diagnoosin ajankohtana pääsy Internetiin ja tietoa tästä taudista ei ollut helposti saatavilla. Ainoa ennuste, jonka lääkärini pystyi antamaan, oli sellainen, jota kenenkään vanhemman ei pitäisi joutua kuulemaan.
”Kahden vuoden sisällä hän antaa periksi.”
SMA:n todellisuus on, että se on etenevä ja rappeuttava sairaus, joka aiheuttaa lihasheikkoutta ajan myötä. Kuitenkin, kuten käy ilmi, vain siksi, että oppikirjan määritelmä sanoo yhden asian, ei tarkoita, että tämän taudin ennusteen on aina sovittava samaan muottiin.
Utelias, en odota sinun tuntevan minua vain tästä yhdestä kirjeestä. On paljon tarinoita kerrottavana minun 27 vuoden elämästäni; tarinoita, jotka ovat rikkoneet ja ompeleneet minut takaisin yhteen johtaen minut siihen, missä olen tänään. Nämä tarinat kertovat tarinoita lukemattomista sairaalassaoloista ja jokapäiväisistä taisteluista, joista tulee jotenkin SMA:n kanssa elävän ihmisen toinen luonto. Silti he kertovat myös tarinan sairaudesta, joka yritti tuhota tytön, joka ei koskaan halunnut luovuttaa taistelusta.
Kohtamistani kamppailuista huolimatta tarinani ovat täynnä yksi yhteinen teema: voima. Tulipa tämä voima kyvystä yksinkertaisesti kohdata päivä tai ottaa jättimäisiä uskonhyppyjä unelmieni saavuttamisessa, päätän olla vahva. SMA saattaa heikentää lihaksiani, mutta se ei voi koskaan viedä henkeäni.
Yliopistossa minulla oli professori, joka sanoi minulle, etten koskaan saisi mitään sairauteni takia. Hetki, jolloin hän ei pystynyt katsomaan pinnalla näkemänsä ohi, oli hetki, jolloin hän ei nähnyt minua sellaisena kuin olen. Hän ei tunnistanut todellista voimaani ja potentiaaliani. Kyllä, olen se tyttö pyörätuolissa. Olen se tyttö, joka ei voi elää itsenäisesti tai ajaa autoa tai edes ojentaa kätesi käteen.
En kuitenkaan koskaan ole se tyttö, joka ei selviä mistään lääketieteellisen diagnoosin takia. 27 vuoden aikana olen työntänyt rajojani ja taistellut lujasti luodakseni elämän, joka on mielestäni elämisen arvoinen. Olen valmistunut korkeakoulusta ja perustanut voittoa tavoittelemattoman organisaation, joka on omistautunut keräämään varoja ja lisäämään tietoisuutta SMA:sta. Olen löytänyt intohimon kirjoittamiseen ja kuinka tarinankerronta voi auttaa muita. Mikä tärkeintä, olen löytänyt voimaa kamppailustani ymmärtääkseni, että tämä elämä tulee olemaan vain niin hyvää kuin minä sen teen.
Kun seuraavan kerran näet minut ja posseni ulkona, tiedä, että minulla on SMA, mutta se ei koskaan saa minua. Sairaudeni ei määrittele kuka olen, eikä se erota minua kaikista muista. Loppujen lopuksi unelmien jahtaamisen ja kahvikuppien välissä lyön vetoa, että sinulla ja minulla on paljon yhteistä.
Uskallan ottaa selvää.
Sinun,
Alyssa
Alyssa Silvalla diagnosoitiin spinaalinen lihasatrofia (SMA) kuuden kuukauden iässä, ja kahvin ja ystävällisyyden ruokkimana hän on asettanut tavoitteekseen kouluttaa muita elämään tämän sairauden kanssa. Näin tehdessään Alyssa jakaa blogissaan rehellisiä tarinoita kamppailusta ja voimasta alyssaksilva.com ja johtaa perustamaansa voittoa tavoittelematonta organisaatiota, Työskentely kävelyllä, kerätä varoja ja lisätä tietoisuutta SMA:sta. Vapaa-ajallaan hän nauttii uusien kahviloiden löytämisestä, laulamisesta radion kanssa täysin epävirillään ja nauramisesta ystäviensä, perheensä ja koirien kanssa.
