RA:n ymmärtäminen
RA:n ymmärtäminen
Nivelreuma (RA) on yksi monista niveltulehduksista. Se on yleisin autoimmuuniartriitin tyyppi. RA seuraa kehon niveliä. Se vaikuttaa yleisimmin ranteisiin ja käsien niveliin, kuten rystyihin. Tämä voi aiheuttaa ongelmia sen suhteen, kuinka hyvin liikut tai käytät käsiäsi, ja se voi aiheuttaa vaihtelevaa kipua ja väsymystä.
Tilanne vaikuttaa jokaiseen ihmiseen eri tavalla. Jotkut ihmiset kokevat vakavampia oireita kuin toiset. Niveltulehdussäätiön kuluttajaterveysjohtajan Marcy O’Koon Mossin mukaan yleisin nivelreumaa sairastavien ihmisten valitus on kipu.
“Vuonna 2011 tekemä niveltulehdussäätiön kysely osoitti, että joka kuukausi nivelreumapotilaat kokevat kipua keskimäärin 12 päivänä 30 päivästä, 40 prosenttia ajasta”, hän sanoo. “Kivun lievitystä he haluavat eniten.”
Näiden oireiden vuoksi nivelreuma voi aiheuttaa erilaisia haasteita. Olipa kyseessä krooninen kipu tai jatkuva väsymys, se voi painaa ihmisiä, joilla on vahvinkin mieliala. Tässä on vinkkejä siitä, kuinka elää hyvin RA:n kanssa ihmisiltä, jotka ovat kokeneet sen.
Muuta sisäistä dialogiasi
Kun Amanda John, 36, Charlottesta, Pohjois-Carolinasta, diagnosoitiin nivelreuma yhdeksän vuotta sitten, hän eli erittäin aktiivista elämäntapaa. Juokseminen, tanssi ja kaikki mikä sai hänet liikkeelle, oli voitto hänen kirjassaan. Kun RA tuli hänen elämäänsä, hänen oli tehtävä myönnytyksiä. Jotkut näistä koskettivat häntä kovasti, mutta hän on oppinut, että tapa, jolla hän puhuu itselleen, voi auttaa tai haitata jokapäiväistä elämää.
“Ota rauhallisesti”, hän sanoo. “Kun minulla on odottamattomia haasteita nivelreuman takia, se voi olla hyvin tunteellinen ja saatan lyödä itseäni sisäisesti.” Itsesi lyöminen, koska “se on vielä yksi asia, jota et saa tehdä”, ei poista oireesi. Ajattelutapasi kääntäminen voi vain auttaa sinua pääsemään läpi paremmasta huomisesta.
“Tiedä, ettet tunne niin ikuisesti”, John sanoo. “Tunnen olosi luultavasti paljon paremmaksi, jos voit muuttaa sisäisen äänen sanomaan “Tänään on vaikeaa, mutta se on vasta tänään.”
Puhu jollekin
“Olen käynyt useiden kroonisiin sairauksiin erikoistuneiden ohjaajien luona”, John sanoo viitaten toiseen tekijään, joka on auttanut häntä hyvin nivelreuman kanssa. “Hyvin rahat käytetty!”
On tärkeää, että tavoitat jonkun, johon luotat, olipa kyseessä terapeutti, ystävä tai perheenjäsenesi.
Kipu voi olla hyvin eristävä oire, ja voi vaatia vaivaa. Kun teet niin, saatat yllättyä, kuinka pelkkä puhuminen voi tehdä ihmeitä näkemyksesi kannalta.
“Muiden tuki oli valtavaa, varsinkin kun piilotin RA:ni aluksi”, John sanoo. “Kun kerroin ihmisten diagnoosin, tunsin itseni fyysisesti paremmaksi, koska en ollut enää niin stressaantunut.”
Mitä enemmän opit, sen parempi
Tämä on erityisesti äskettäin diagnosoiduille, jotka saattavat tuntea olonsa avuttomaksi sairaudesta, josta he tietävät hyvin vähän. John sanoo, että kouluttautuminen nivelreumasta auttoi häntä tekemään parhaat päätökset sairaanhoidosta ja tuntemaan olonsa paremmaksi.
“Minulle lääkärin suositusten mitkä ja syyt saivat minut tuntemaan oloni paremmaksi, hallitsemaan ja hallitsemaan asioita”, hän sanoo.
April Wellsille, 50, Clevelandissa, Ohiossa, kirja Rheumatoid Arthritis the First Year oli hyödyllisin, kun hän sai ensimmäisen diagnoosin kuusi vuotta sitten.
Niveltulehdussäätiön verkkosivusto on toinen loistava resurssi ja Michelle Grechin, 42, suosikki. Grech on urheilu- ja viihdemarkkinointiyrityksen MELT, LLC:n puheenjohtaja. Hän on ollut tekemisissä RA:n kanssa viimeiset 15 vuotta.
“Aloita lukeminen taudista ja tapaa ihmisiä, jotka kohtaavat samanlaisia haasteita”, hän sanoo. “On erityisen tärkeää ymmärtää, että nivelreuma vaikuttaa kaiken ikäisiin ihmisiin ja että voit ylläpitää terveellistä ja aktiivista elämäntapaa nivelreumalla.”
Katso: Nivelreuma numeroiden mukaan: Faktat, tilastot ja sinä »
Kuuntele kehoasi
Haluat ehkä työntää itseäsi ja todistaa, että tahtosi on vahvempi kuin RA. Vaikka se voi olla ok, on myös tärkeää pitää välillä tauko ja levätä tarvittaessa.
“Älä yliaikaa itseäsi viikonloppuisin, jotta sinulla on seisokkeja saada energiasi takaisin”, Grech sanoo.
Terveet tavat voivat auttaa
Joskus pienistä asioista voi saada suuria palkintoja. Tässä tapauksessa se tarkoittaa ruokavaliota, liikuntaa ja unta.
“Kiinnitä erityistä huomiota ruokavalioosi ja liikuntaan ja yritä nukkua 7-8 tuntia yössä, ellei enemmänkin”, Grech neuvoo. “Jos kehosi yrittää kehottaa sinua hidastamaan vauhtia, kuuntele ja palaa sitten siihen, mitä sinun on tehtävä.”
Kun väsymys tai kipu vaikeuttaa sängystä nousemista tai polulle osumista, kokeile vähävaikutteisia harjoituksia. Venyttely ja jooga ovat kaksi Grechin suosituista harjoituksista, joilla on valtava ero nivelten ja lihasten lämpenemisessä ja lisäenergian antamisessa.
Jos haluat yksilöllisen harjoitussuunnitelman, joka on sovitettu nivelreumasi erityispiirteisiin ja nykyiseen kuntotasosi, tutustu Arthritis Foundationin harjoitusratkaisuun.
Etsi asiantuntija, johon luotat
Jos et vielä ole, etsi hyvä reumatologi tai nivelsairauksiin erikoistunut lääkäri. Sitten vaali sitä suhdetta. Lääkäri, joka on käytettävissä, vie aikaa vastatakseen kysymyksiin ja antaa sinulle tukea, on korvaamaton.
“Paras apu minulle, kun minulla todettiin nivelreuma, oli reumatologini, joka todella vietti laatuaikaa kanssani vastaamalla kysymyksiin, työskennellen kanssani löytääkseen vastauksia ja määritellen parhaan hoitotavan”, Grech sanoo.
Jatka sitä, mitä rakastat
Säilyttääksesi elämänlaatusi, älä anna minkään diagnoosin estää sinua tekemästä sitä, mitä rakastat. Mukauta tarvittaessa.
Wellsin, joka aiemmin juoksi kilpailuja ja pyöräili, piti ajatella uudelleen rakkauttaan ulkoilmaan RA:n jälkeen. Kahden vuosikymmenen kuluttua ulkoilusta hän palasi siihen, mikä sai hänen sydämensä sykkimään ja sopeutui uuteen normaaliin. Tässä tapauksessa se tarkoitti asteittain etenemistä ja hitaampaa (mutta ei hitaampaa) vauhtia kilpa-ajon aikana.
Hän on oppinut, että tärkeintä ei ole vauhti, vaan muistot. Hän sanoo tekevänsä näitä asioita “kokemuksen vuoksi olla ulkona säällä ja nauttiakseen ohitseni olevista maisemista”. Löydä mitä rakastat ja löydä tapoja mukauttaa uusi todellisuutesi siihen, mitä rakastat.
Jatka lukemista: Keskustele lääkärisi kanssa nivelreumasta »
