Kolme päivää sen jälkeen, kun Sheryl Rose aloitti uuden työnsä Healthlinella vuonna 2015, hän sai tietää, että hänen siskollaan oli rintasyöpä. BRCA-testi kertoi hänelle omasta riskistään sairastua rintasyöpään tai munasarjasyöpään, ja hän päätti jatkaa ennaltaehkäisevää munasarjan ja rinnanpoistoa. Hän kirjoitti tämän tarinan toipuessaan leikkauksesta.
Kävin säännöllisesti vuosittaisessa tarkastuksessa ilman huolta. Olin hyvässä kunnossa ja minulla ei ollut tähän mennessä mitään ongelmia. Olin käynyt gynekologini, tohtori Ilene Fischerin, luona vuosia. Mutta sinä päivänä hän sanoi jotain, joka muuttaa elämäni ikuisesti: ”Onko sinua koskaan testattu BRCA-geenin varalta?”
Olin täysin tietoinen siitä, mikä BRCA-geeni on, ja että sovin sellaisen henkilön profiiliin, joka olisi vaarassa saada mutaatio. Suvussani on ollut rintasyöpää ja olen Ashkenazi-juutalainen. Vaikka Angelina Jolie on saattanut laittaa BRCA-geenin kartalle, olen tiennyt siitä vuosia. Mutta niin paljon kuin luulin tietäväni, totuus on, etten tiennyt mitään.
”No ei, mutta äitini testattiin vuosia sitten ja hän oli negatiivinen, joten tiedän, että se tarkoittaa, että en voi saada sitä, eikö?” Väärä.
Voit saada mutaation joko äidiltäsi tai isältäsi. Tunnettu historiamme oli kaikki äitini puolella suvussa, joten minusta tuntui, että testi oli tarpeeton – mutta suostuin. Koska se oli vain yksinkertainen verikoe ja vakuutuksen piirissä, se vaikutti tarkistamisen arvoiselta.
Puolitoista viikkoa myöhemmin sain puhelun: ”Olet testannut positiivisen BRCA1-mutaation”, hän sanoi. Loppu oli hämärää. Siellä oli luettelo lääkäreistä, joiden luona minun piti mennä, ja testejä, jotka minun piti ajoittaa. Suljin puhelimen kyyneleissä.
Olen 41 ja sinkku, Ajattelin. Minulle on nyt tehtävä kohdunpoisto, enkä koskaan pysty kantamaan omia lapsiani. Ja minun pitäisi ainakin harkita rinnanpoistoa. Mutta jälleen kerran väärin.
Kun hysteria oli ohi, varain ensimmäisen ajan onkologille. Lääkärin mielestä oli outoa, että suvussani oli rintasyöpää äitini puolella, mutta äitini testi oli negatiivinen.
Hän halusi isäni tulevan sisään, mutta meillä oli vaikeuksia saada hänen testiään Medicarella. Lopulta päätettiin, että koska äitini testi oli negatiivinen, geenin täytyi olla peräisin isältäni.
Hän
kääntyi minuun ja sanoi: ”Älä sairastu syöpään, tee mitä sinun täytyy tehdä,
äläkä odota. Tikitetään aikapommeja.”
Sisareni Lauren liittyi kanssani konsultaatioon ja esitimme miljoona kysymystä. Paras uutinen kokouksesta oli, että olin väärässä kohdunpoiston suhteen. Osoittautuu, että BRCA1-mutaatio altistaa munasarjasyövän riskin, ei kohdun, joten minun tarvitsee vain tehdä munasarjan poisto munasarjojeni poistamiseksi. Ja koska olin kerännyt munasoluni muutama vuosi sitten, pystyin silti kantamaan lapsia koeputkihedelmöityksen (IVF) avulla. Se oli valtava helpotus.
”Minulla on rintasyöpä”
Siellä ollessamme kysyimme myös, onko siskollani kiirettä testata. Jos minulla olisi se, oli 50 prosentin todennäköisyys, että hänelläkin oli se. Hän ajatteli lykätä testausta veljentyttäreni bat mitzvahin kuuden kuukauden kuluttua. Lääkäri ajatteli, että odottaminen olisi hyvä. Myös hänen vastaanotonsa rintakirurgi ajatteli niin, mutta tarjoutui rintojen tutkimukseen hänen ollessaan paikalla.
Painajainen jatkui. He tunsivat kyhmyn hänen rinnassaan ja otettiin siitä välittömästi biopsia. Sitten sain toisen järkyttävän puhelun.
”Minulla on rintasyöpä”, siskoni sanoi. Olin lattialla. Se oli kolmas työpäiväni Healthlinessa, ja yhtäkkiä koko elämäni muuttui. Hänellä oli selkeä mammografia neljä kuukautta sitten, ja nyt hänellä on syöpä? Miten tämä voi olla?
Lääkäreitä suositeltiin ja lisätutkimuksia tehtiin. Laurenilla oli yksi estrogeenireseptoripositiivinen (ER-positiivinen) kasvain. Lääkärit katsoivat, että hän ei luultavasti ollut BRCA1:n kantaja, koska useimmat naiset, joilla on BRCA1-mutatoitunut rintasyöpä, saavat kolminkertaisesti negatiivisen syövän, varsinkin kun he ovat
Hän päätyi magneettikuvaukseen ja löydettiin kaksi muuta kasvainta: kolminkertaisesti negatiivinen, paljon pienempi, mutta aggressiivisempi ja paljon enemmän BRCA:han yhteydessä. Saimme tietää, että hän oli myös positiivinen BRCA1-mutaation suhteen, ja näin BRCA-sisaruustarinamme jatkui.
”Hän
emme voineet välttää tätä syöpää, emme tienneet silloin. Mutta aioin ottaa
asiat ovat omissa käsissäni. Se olisi vaikeaa, mutta se tapahtuisi omilla ehdoillani. minä
tekisi sen hänen puolestaan; Tekisin sen itselleni.”
Painopiste siirtyi kokonaan siskolleni. Rinnanpoiston ajoittaminen, onkologin valinta, plastiikkakirurgin valinta ja hoitokuurin valitseminen piti tapahtua kahden viikon sisällä. Se oli pyörremyrsky.
Laurenin rinnanpoistoiltana näin hänet ajettiin huoneeseensa sairaalassa. Hän näytti niin pieneltä ja avuttomalta. Vanhempi sisareni, kivini, makasi siellä, enkä voinut tehdä mitään hänen hyväkseen.
Ja olenko minä seuraava? Olin jo kallistunut siihen suuntaan. Sillä hetkellä tiesin, että minun pitäisi mennä eteenpäin ja tehdä myös rinnanpoisto. Hän ei olisi voinut estää tätä syöpää, koska emme tienneet, että hänellä oli BRCA-mutaatio, ennen kuin oli liian myöhäistä. Mutta aioin ottaa asiat omiin käsiini. Se olisi vaikeaa, mutta se tapahtuisi omilla ehdoillani. tekisin sen hänen puolestaan; Tekisin sen itselleni.
Ottaa elämäni hallintaan
Siskoni toipuminen ja myöhempi hoito jatkuu. Hänen ruumiinsa ja verikokeensa ovat selkeitä, ja kaiken kaikkiaan hän on nyt vapaa syövästä. Koska hänen syöpänsä oli kolminkertaisesti negatiivinen ja niin aggressiivinen, kemoterapiaa ja sädehoitoa kuitenkin suositeltiin.
Hän aloitti ensimmäisen kemoterapiakurssinsa ja se oli huonompi kuin olimme odottaneet. Pahoinvointi, kuivuminen, uupumus, kipu ja kaikki muu oli jokapäiväistä. Tiesin, että se ei olisi kakkukävelyä, mutta en odottanut tätä.
Hän kääntyi minuun ja sanoi: ”Älä sairastu syöpään, tee mitä tahansa, äläkä odota. Tikitetään aikapommeja.”
”Makaan
pöydälle ja katsoin kirurgini silmiin. Yksi kyynel tippui ja hän pyyhki sen
pois puvun kanssa, joka peitti minua. Mietin, näytänkö koskaan samalta.
Mietin, tuntisinko samoin.”
Mietin, oliko hän dramaattinen sen vuoksi, mitä hän käy läpi, mutta tiesin, että hän oli tavallaan oikeassa. Aika ei ollut puolellani. Tiesin, että hän selviytyisi, mutta minulla oli mahdollisuus olla ”eläjä”. Päätin ryhtyä kaikkiin tarvittaviin toimenpiteisiin selviytyäkseni tästä mutaatiosta ennen kuin mitään todella pahaa voisi tapahtua.
Ja niin aloin tutkia. Tapasin rintakirurgeja, plastiikkakirurgeja ja gynekologisen onkologin. Minulle tehtiin magneettikuvaus, mammografia, sonogrammi, lantion ultraääni ja lukemattomia muita verikokeita. Toistaiseksi minulla ei ole rinta- tai munasarjasyöpää. Olin perusteellinen ja etsin toisia mielipiteitä, mutta tiesin, mitä minun oli tehtävä.
Naisilla, joilla ei ole BRCA-mutaatiota, on 12 prosentin todennäköisyys sairastua rintasyöpään ja 1,3 prosentin mahdollisuus munasarjasyöpään.
Lääkärisi suosittelee, että sinulle tehdään kaksoismastektomia, mikä tarkoittaa, että molemmat rinnat poistetaan kirurgisesti, ja munasarjan poisto, mikä tarkoittaa, että molemmat munasarjat poistetaan kirurgisesti. Näiden leikkausten suorittaminen on ainoa tapa varmistaa, että et saa näitä syöpiä.
Ensimmäisten leikkausteni päivänä odotin kärsivällisesti, että minut viedään leikkaussaliin. Olin rauhallinen ja kerääntynyt, ehkä rauhallisempi kuin koskaan ollut. Makasin pöydällä ja katsoin kirurgini silmiin. Yksi kyynel tippui ja hän pyyhki sen pois puvulla, joka peitti minua.
Mietin, näytänkö koskaan samalta. Mietin, tuntisinko samoin. Joutuisinko lääketieteellisesti aiheutettuihin vaihdevuosiin, enkä koskaan enää tunne itseäni nuoreksi naiseksi?
Lue lisää edenneestä munasarjasyövästä ja BRCA-yhteydestä.
Suljin silmäni ja muistin, että ainoa asia, jolla oli merkitystä, oli se, että otin elämäni hallintaan. Kun avasin silmäni, se oli ohi.
Ja niin minä istun tässä kirjoittamassa tätä kaikkea muistiin, toipuessani ensimmäisistä leikkauksistani. Vain muutama päivä sitten minulle tehtiin laparoskooppinen munanpoistoleikkaus ja rintojen pienennys – yksi osa rinnanpoistostani.
Varsinainen rinnanpoisto tulee myöhemmin, mutta toistaiseksi olen keskittynyt paranemiseen. Minä voin hyvin. Tunnen olevani voimaantunut. Tiedän, että lääkärini rohkaisi testaamaan BRCA1:tä ja pelasti minut ja siskoni. Aina kun kuulen ihmisten lykkäävän testausta tai seuraavaa mammografiaa tai mitä tahansa, mitä heidän pitäisi tehdä, se suututtaa minua.
Toivonko, ettei minulla olisi tätä geeniä? Tietysti. Toivonko, että siskoni ei koskaan sairasta rintasyöpää? Ehdottomasti. Mutta tiedän nyt, että tieto todella on valtaa ja että toiminta pelastaa edelleen henkemme.
Elämässäni oli aika, jolloin olisin katsonut tilannettani ja ajatellut olevani epäonninen, jopa kirottu. Ajatukseni on muuttunut. Elämäni muuttui tavallisesta kaoottiseksi, mutta jos tarinani vakuuttaa vielä yhden ihmisen menemään BRCA-testiin, tunnen oloni todella siunatuksi.
