Muistan ensimmäisen kerran, kun jätin vanhemman, neurotyyppisen (ei autismidiagnoosin) tyttäreni Emman lapsenvahtiin. Olin hermostunut, mutta innoissani päästäkseni ulos kotoa. Vaimoni vei lapsenvahdin ympäri kotiamme, osoitti hänelle mistä löytää erilaisia tavaroita ja opasti häntä Emman illan nukkumaanmenorutiinien läpi. Kirjoitin matkapuhelinnumeromme muistilappuun. Se oli siinä.
Asiat ovat hyvin erilaisia Lilylle, tyttärelleni, jolla on autismi. Yksinkertainen talokierros ja muistiin kirjoitettu puhelinnumero olisi naurettavan, rikollisen riittämätöntä.
Joten vaimoni ja minä päätimme molemmat varhain, että tarvitsemme jonkinlaisen huijausarkin annettavaksi lastenvahjille ja omaishoitajille. Vuosien varrella tuo ensimmäinen huijauslehti muuttui lääketieteellisten tilannekuvien, vastausten jokaisen uuden asiantuntijan toistuviin kysymyksiin ja muuksi arkistoksi. Lopulta se laajeni novellin kokoiseksi kirjaksi ja sen käytännön käyttö väheni huomattavasti.
Tuli tarpeelliseksi jäsentää tiedot erilaisiksi asiakirjoiksi, tiivistää kuvaukset ja tehdä niistä enemmän yhdellä silmäyksellä aluke. Perustasolla ”Lilyn opas” alkoi ajatuksesta, että sen pitäisi olla tarpeeksi tietoa lapsenvahdille nähdäkseen ja vastatakseen useimpiin Lilyn yleisimpiin tarpeisiin ja toiveisiin – mutta ei niin paljon tietoa, että sitä olisi mahdotonta löytää. nopeasti useiden sivujen keskellä.
Tässä on mitä se sisältää:
1. Erikoiskieliopas
Tämä on luultavasti ennen kaikkea. Lily kommunikoi suullisesti melko tehokkaasti perheensä kanssa yleensä. Mutta tiettyjä asioita, joita pidän itsestäänselvyytenä – kuten hänen erityisnimensä eri asioille (esim. ”punainen nono” tarkoittaa ensimmäistä ”High School Musical” -elokuvaa DVD:llä) – lapsenvahti ei ymmärtäisi.
Kirjoitin aakkosjärjestyksen termeistä, yleisistä sanoista ja lauseista vähentääkseni turhautumista molemmissa päissä. Lily ei aina ymmärrä pyyntöjä toistaa sanojaan. Hän turhautuu, kun häntä ei ymmärretä, ja hän sanoo ”Please” yhä uudelleen sen sijaan, että toistaisi väärin kuultua lausetta tai sanaa. Hänen ymmärtämisensä voi lievittää paljon mahdollista stressiä.
2. Hätätilan yhteystiedot
Lilyllä on lääketieteellisiä huolia. Hänen olkapäällään oleva mastosytooma (massasolukasvain) voi kasvaa kuoppaksi ja aiheuttaa hänelle koko kehon ihottuman, jos se laukeaa. Se voi olla aika pelottavaa. Lily epäilee kohtaustoimintaa.
Tämän luetteleminen ja siitä keskusteleminen voi valmistaa hoitajan reagoimaan rauhallisemmin ja asianmukaisemmin tällaisiin tilanteisiin. Tämä on myös hyvä paikka listata lääkärien numerot, vanhempien numerot, läheiset naapurit jne.
3. Yleinen strategia
Lily on melko helppo tulla toimeen, mutta hän kamppailee ehdottomasti siirtymien kanssa. Hän asettaa elämänsä jonoon: Jokainen jonon seuraava vaihe on helpompi saavuttaa, jos laukaisin on asetettu. Kehotan aina hoitajia asettamaan ajastimet puhelimiinsa ja antamaan hänelle suullisia kehotteita uusiin siirtymiin. Esimerkiksi pottatauot menevät yleensä melko sujuvasti, jos viisi minuuttia ennen seuraavaa taukoa sanot hänelle: ”Viiden minuutin kuluttua menemme vessaan.” Kun ajastin sammuu, hän on yleensä valmistautunut seuraavaan.
Vuoden parhaat autismiblogit »
4. Ahdistus ja selviytymismekanismit
Jotkut asiat saavat Lilyn ahdistumaan. Vaikka jonkun saattaa jossain vaiheessa olla tärkeää tietää, että gorillat ja kylpyhuoneen käsienkuivaajat todella hälyttävät ja pelottavat häntä, todennäköisyys on melko hyvä, että se ei tule esiin.
Silti sellaisten asioiden luetteloiminen, jotka voivat – kuten ukkosmyrskyt ja sateet, sekä strategiat Lilyn auttamiseksi selviytymään niistä – voi olla erittäin hyödyllistä.
5. Kylpyhuoneen rutiini
Lily ei vain ”menee” kuten muut lapset. Hän ei yhdistä sitä tunnetta tarpeeseen mennä. Hän tarvitsee väliintuloa. Kehotus. Siinä ei ole mitään liian monimutkaista, mutta se on ymmärrettävä.
Olen huomannut, että kylpyhuoneen odotukset – Lilylle ja hänestä vastaavalle henkilölle – kolmessa vaiheessa riittävät varmistamaan, että rutiini on johdonmukaista ja stressitöntä.
6. Aktiviteetit
Millaisia asioita lapsesi tykkää tehdä? Lilyn erilainen lähestymistapa leluihin on yksi niistä asioista, jotka vaikuttivat hänen autismidiagnoosiinsa. Tästä syystä autististen lasten voi olla hieman vaikea osallistua siihen, mitä useimmat lastenhoitajat saattavat pitää ”tyypillisenä” leikkinä.
Kun Lily oli taapero, hän ei rakastanut muuta kuin leikkiä puhtailla vaipoilla. Hän leikkisi melkein millään muulla – vain vaipoilla. Se ei ole aivan intuitiivista lapsenvahdille tai hoitajalle vain poimia.
Nyt Lilyllä on ruutuajan aktiviteetteja lukuun ottamatta kourallinen asioita, joista hän nauttii. On hyödyllistä luetella hänen suosikkitoimintansa lastenhoitajalle ja hoitajalle. Joskus jopa huomaan olevani ymmälläni Lilyn viihdyttämisestä. Jotkut huijausarkin sisällöstä eivät ole vain lastenvahtia varten!
Miksi pelaan tyttäreni ”autistikorttia” »
7. Ruokailuvinkit
Vaikka Lily yleensä kertoo, jos hän on nälkäinen, hän ei aina kerro. Ja kun Lilylle tulee nälkä, hän voi tulla kärsimättömäksi, turhautuneeksi, mielialaiseksi ja uhmakkaaksi. On mukavaa olla karkeita odotuksia paitsi siitä, milloin Lilyllä saattaa olla nälkä, myös siitä, mitä hänelle sopii ja hyväksyttävää syödä.
Ohjeet ruuan etsimiseen (ruokakomero, kellari, jääkaappi, pakastin), ruoan valmistamiseen ja siihen, pitääkö se syöttää Lilylle vai ei, ovat hyvä lähtökohta. Vihjeet siitä, milloin hän saattaa tulla täyteen, auttavat myös.
Samoin strategiat saada hänet syömään. Lilyn tapauksessa: laita televisio päälle, jotta hän ei keskittyisi ruokaan, neuvottele vuorotellen palkitsevasta ruoasta saadaksesi hänet syömään vähemmän suositeltuja ruokia, neuvottele tauoista käyttämällä ajastinta palataksesi pöytään jne.
8. Vapaa-aika ja TV
TV on talossamme paljon suurempi aihe kuin sen pitäisi olla. Mutta Apple TV:n, Netflixin, DVR-sisällön, DVD-levyjen ja iPadien avulla on erittäin helppo löytää ohjelmia Lilyn viihdyttämiseen. Ongelmana on kuitenkin navigointi näihin asioihin ja niistä pois. Kaapelikaukosäädin, TV:n kaukosäädin, DVD-kaukosäädin, iPadin kaukosäädin … vaihtaminen niiden välillä … navigointi takaisin…
Joten otin pari kuvaa erilaisista kaukosäätimistämme. Lisäsin muistiinpanoja siitä, mitä painikkeita pitää painaa päästäksesi eri laitteisiin, asetuksiin tai ominaisuuksiin, jotta lastenhoitajat voisivat selvittää, kuinka siirtyä pois ohjelmoinnista, joka järkytti Lilyä, kohti jotain, jota hän piti tyydyttävämpänä.
9. Nukkumaanmenoohjelma
Lily odottaa, että asiat tehdään tietyllä tavalla. Tämä valo palaa, tämä tuuletin on päällä, tämä kisko on ylhäällä, tätä tarinaa luetaan jne. Monet hoitajat unohtavat yövalon (todellakin lampun, jossa on erittäin pieni wattipolttimo). Kun/jos Lily herää keskellä yötä, hän pelkää hyvin.
Rutiini rauhoittaa häntä. Jos sitä noudatetaan, hän tietää, että hänen odotetaan nukkuvan. Se on tasaista hänen odotus.
Muita asioita, joita voit lisätä
Lastenvahtia varten ei tarvinnut liiaksi monimutkaista huijauslehteä. Mutta asioita, joita voit lisätä, jos ne koskevat perhettäsi, ovat:
10. Matkustaminen
Hätätilannetta lukuun ottamatta hoitaja ei saanut ajaa Lilyä minnekään. Tämä lisättäisiin takaisin päivittäiseen hoitoon, mutta ravintola-iltaa varten ei tarvinnut mennä yksityiskohtiin.
11. Kotitehtävät
Lilyllä ei todellakaan ole kotitehtäviä sellaisenaan. Hänellä on tavoitteita työstettävänä, mutta hänellä on terapeutteja, jotka työskentelevät niiden eteen hänen kanssaan. Lastenhoitajat voivat keskittyä hauskanpitoon.
Sinulla saattaa olla muita asioita, jotka haluat sisällyttää oppaasi, tai ehkä jotkin aiheistani eivät koske tilannettasi. Haluat ehkä järjestää ne eri tavalla. Käsittelet sitä kuinka tahansa, ”Opas lapselleni” ei välttämättä tarvitse olla kattava ja kaiken kattava. Mutta sen pitäisi olla informatiivinen, ytimekäs ja helppo navigoida yhdellä silmäyksellä.
Opas voi olla muutakin kuin pelkkä moniste lastenhoitajille. Aina kun Lily tulee uuteen ohjelmaan, kouluun tai terapiaan, voin jakaa sen uudelle henkilökunnalle. Se antaa heille pienen käsityksen suoraan portista. Ja kun huomaan unohtavani asioita päivän hälinässä, se voi olla myös minulle loistava muistutus.
Jim Walter on kirjoittanut Vain Lil-blogi, jossa hän kertoo seikkailuistaan kahden tyttären naimattomana isänä, joista toinen on autismi. Voit seurata häntä Twitterissä osoitteessa @blogginglily.
