Multippeliskleroosi (MS) on sairaus, joka muuttaa elämääsi dramaattisesti. Vaikka MS-diagnoosi vaikuttaa noin 2,3 miljoonaan ihmiseen ympäri maailmaa, se voi jättää sinut tuntemaan olosi yksinäiseksi. Tällaisina aikoina saatat haluta kääntyä ihmisten puoleen, jotka ovat valmiita auttamaan sinua.
Verkkotukiryhmät ja sosiaaliset yhteisöt ovat suuri resurssi ihmisille, jotka kärsivät elinikäisistä sairauksista. MS-taudin tapauksessa verkkoyhteisö voi auttaa sinua ymmärtämään tilaasi ja oireitasi ja mahdollisesti jopa löytämään tapoja elää helpommin ja kivuttomasti.
Olemme koonneet yhteen parhaista ja aktiivisimmista online-ryhmistä MS-potilaille:
1. Oma MS-tiimi
Jos haluat seurustella muiden ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät MS-taudin kamppailut ja voitot, My MS Team voi olla oikea valinta sinulle. Se on sosiaalinen verkosto erityisesti niille, joilla on MS. Voit selata uusia ystäviä sijainnin mukaan, lähettää kuvia ja päivityksiä ja löytää lääketieteen tarjoajia alueeltasi.
2. DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) -tukiryhmä
Onko sinulla valituksia MS-tautistasi tai haluatko tietää, onko joku kokenut tietyn oireen? DailyStrength Multiple Sclerosis (MS) Support Groupin ilmoitustaulut ovat loistava resurssi löytää vastauksia kysymyksiisi ja keskustella ihmisten kanssa, jotka tietävät, mistä olet kotoisin. Tämä alusta on yksinkertainen ja siihen on helppo hypätä. Ilman oppimiskäyrää voit aloittaa yhteydenpidon ihmisiin heti.
3. MS-yhteys
Yli 25 000 ihmistä kuuluu MS Connection -verkkoyhteisöön, jossa he jakavat ajatuksensa, vastauksensa ja ystävyytensä keskustelupalstoilla, ryhmissä ja henkilökohtaisissa blogeissa. Siellä on informatiivisia videoita ja artikkeleita sekä henkilökohtaisia lausuntoja ja tilaviestejä. Yksi MS Connectionin ainutlaatuinen ominaisuus on sen Peer Connection -ohjelma, joka yhdistää sinut vertaistuen vapaaehtoiseen. Tämä on koulutettu vapaaehtoinen, joka antaa korvan ja tukea aina, kun sitä tarvitset.
4. Tämä on MS
Keskustelupalstat voivat olla vanhempi verkkoviestintäalusta, mutta ne eivät varmasti ole vanhentuneita. This Is MS:n aktiiviset taulut todistavat sen. Löydät foorumeita, joissa keskustellaan uusista lääkkeistä, oireista, ruokavalioon liittyvistä huolenaiheista, kivusta ja melkein kaikista muista MS-tautiin liittyvistä aiheista. Ei ole harvinaista, että yksittäinen viesti saavuttaa yli 100 vastausta tässä erittäin aktiivisessa ja tukevassa yhteisössä.
5. MSAA-yhteisöni
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) on voittoa tavoittelematon ryhmä, jonka tarkoituksena on tarjota ilmaisia palveluita ja tukea MS-tautia sairastaville. My MSAA Community on heidän verkkoyhteisönsä, jota isännöi HealthUnlocked. Se on loistava paikka pitää yhteyttä muihin MS-tautia sairastaviin Yhdysvalloissa oleviin ihmisiin. Yhteisö perustuu ilmoitustauluihin, joissa yksittäiset viestit ovat avoimia vastauksille ja ”tykkäyksille”. Voit esittää kysymyksiä, jakaa kokemuksia tai yksinkertaisesti esitellä itsesi lämpimille ja kannustaville jäsenille.
6. Kurmudgeons’ Korner
”MS on surkea sairaus”, sanotaan Kurmudgeons’ Korner -yhteisön esittelysivulla. Sellaisenaan tämä ryhmä on sitoutunut suoraan puhumiseen ilman tyhjiä kliseitä. Tämä ei tarkoita, etteikö ryhmällä olisi huumorintajua tai inhimillisyyttä – näitäkin on – mutta löydät täältä todennäköisemmin kovaa rakkautta kuin inspiroivia meemejä. Mistä pidämme: Foorumit ovat yksityisiä, joten ellet ole jäsen, et pääse käsiksi keskusteluihin.
7. Multippeliskleroosin voittaminen
Overcoming Multiple Sclerosis on australialainen organisaatio, joka edistää ruokavaliota MS-taudin hoidossa. Sen lisäksi, että he työskentelevät MS-taudin hoidossa ruokavaliolla ja elämäntavoilla, he tarjoavat ilmoitustauluja ja tukevan yhteisön. Löydät aiheita, kuten meditaatio, liikunta, ruokavalio ja mielen ja kehon välinen yhteys, ilmoitustaulujen sivuilta, joista jokaisella on satoja viestejä ja vastauksia.
8. Vaihda MS
Shift MS on sosiaalinen verkosto hauskalla ja modernilla käyttöliittymällä. Tekijöiden mukaan he pyrkivät vähentämään MS-tautia sairastavien ihmisten eristäytymistä, auttamaan heitä hallitsemaan tilaa ja luomaan jäsenten johtaman yhteisön. Sivustolla voit olla yhteydessä yli 11 000 jäseneen ympäri maailmaa. Vaikka sivusto on peräisin Yhdistyneestä kuningaskunnasta, voit löytää muita MS-tautia sairastavia alueeltasi. Löydät myös tapoja osallistua vapaaehtoistyöhön verkossa tai paikallisessa MS-yhteisössäsi.
9. HealingWell MS -foorumit
HealingWell-verkkosivusto on suunniteltu palvelemaan ihmisiä, joilla on erilaisia sairauksia ja sairauksia. Ihmisiä sisältäville sivuille on haudattu osio, joka on omistettu vain MS-tautia sairastaville. MS-tauluilta löydät jäseniä eri puolilta Yhdysvaltoja keskustelemassa kamppailuistaan ja menestyksestään MS-taudin kanssa, mukaan lukien lääketieteelliset kysymykset, uutiset ja henkilökohtaiset kokemukset uusista hoitomenetelmistä.
10. Multippeliskleroosisäätiön Facebook-ryhmä
Facebookista löydät kymmeniä MS-tukiryhmiä. Tätä julkista ryhmää isännöi Multippeliskleroosisäätiö, ja siinä on lähes 16 000 jäsentä. Jäsenet ja järjestelmänvalvojat jakavat videoita, tiloja ja kysymyksiä ryhmän sisällä. Toivon viestit kohottavat sinua ja pystyt tarjoamaan lohtua muille MS-tautia sairastaville, jotka kärsivät.
11. ActiveMSers
Kuten nimestä voi päätellä, ActiveMSers luotiin inspiroimaan ja motivoimaan MS-tautia sairastavia pysymään aktiivisina – fyysisesti ja henkisesti. Tämä online-foorumi tarjoaa jäsenille tilaa keskustella kaikesta hoidoista MS-tautiin liittyviin matkoihin, jakaa vinkkejä kunnon ylläpitämiseen, tarkastella suosikkivarusteita MS-tautien kanssa ja olla yhteydessä offline-tilaan.
12. MSWorld
Vuonna 1996 MSWorld oli pieni kuuden hengen chat-huone. Kahden viime vuosikymmenen aikana se on kehittynyt laajaksi resurssikeskukseksi, joka tarjoaa ilmoitustauluja, hyvinvointitietoja, chat-huoneita ja sosiaalisia verkostoja sekä MS-tautia sairastaville että MS-tautia sairastaville läheisistä huolehtiville. ”Potilaita auttavan potilaita” -tehtävänsä mukaisesti alustaa pyörittävät täysin vapaaehtoiset, ja siihen kuuluu yli 150 000 MS-tautia sairastavaa ihmistä maailmanlaajuisesti.
